Mientras se acerca el día de la PKU, ya podemos ir revelando que este año pasarán varias cosas. Una de las acciones que tenemos previstas tendrá que ver con este lema «PKU: vive sin límites» (PKU: live unlimited) que preparamos junto con BioMarin. Este aspecto de nuestra celebración del día PKU tendrá que ver con …
PKU: vive sin límites. Encuesta para pacientes adultos. Leer más »
¡Necesitamos tu voto! La FEEMH participa en el concurso de CINFA para conseguir un canal de youtube de cocina baja en proteína. Ayúdanos a conseguir fondos. Vota: Ir a nuestra página de concurso de CINFA ¿Qué queremos? Queremos crear un canal de cocina en YouTube para afectados y familiares por las Enfermedades Metabólicas Hereditarias. Las …
Vota por un canal de youtube de cocina baja en proteína Leer más »
El próximo 1 de junio de 2019 la asociación extremeña de PKU y OTM celebrará su XV jornada de convivencia. El evento tendrá lugar en la localidad de La Garrovilla. Las jornadas fueron posibles gracias a la contribución del Gobierno de Extremadura; la Federación colabora en su organización. El programa de las jornadas, que puede …
XV jornada de convivencia de la asociación PKU y OTM de Extremadura Leer más »
Recién llegada de la imprenta, ya tenemos en nuestras manos nuevo número de «Pensando en metabólico». En la revista 2019 encontraréis artículos escritos por profesionales de la salud, médicos, investigadores, y otros, información sobre actividades de las asociaciones, entrevistas con pacientes, activistas y personas de interés, recetas, etc. Podéis echar un vistazo al índice de …
El Ministerio de Sanidad, Consumo y Bienestar Social, concede a la FEEMH una ayuda de 10.000€ para apoyar al colectivo de afectados por enfermedades metabólicas hereditarias. Esta ayuda será dirigida íntegramente los siguientes proyectos: mantenimiento de la página web www.metabolicos.es, publicación de la revista «Piensa en Metabólico» y las Jornadas de «Mujeres y metabolopatías». Madrid. …
El Ministerio concede a la FEEMH nuevamente ayudas para el colectivo de metabólicos Leer más »
Por la reciente publicación supimos que el medicamento Palynziq (pegvaliasa), presentado por grupo BioMarin, ha sido recomendado por parte del Comité de Medicamentos de Uso Humano (CHMP) para tratamiento de pacientes adultos con PKU cuyo control no es óptimo. Esta recomendación es solo un paso en el proceso de aprobación del fármaco por parte de la …
Comité de Medicamentos de Uso Humano (CHMP) avala el uso de Palynziq en PKU Leer más »
La Federación ha presentado una carta de apoyo al proyecto de investigación en acidemia propiónica presentado por CEDEM ante la Fundación BBVA. Se trata de un proyecto que lleva por título: Nuevos tratamientos en acidemia propiónica. Ensayos preclínicos con protectores mitocondriales y moduladores de miRNAs en modelos animales y celulares. Compartimos con vosotros los detalles. Acidemia Propiónica …
La FEEMH apoya un proyecto de investigación en acidemia propiónica Leer más »
La 31ª Conferencia de ESPKU en Hell, Noruega, ha llegado a su final. Durante tres días, de 5 a 8 de octubre, pacientes, profesionales, representantes médicos y delegados de 40 países han discutido acerca del futuro de la PKU, perspectivass de tratamiento, han compartido experiencias y han debatido acerca de las políticas nacionales en materia …
¡El campamento metabólico para niños ya está a punto de comenzar! Antes de llevar a tus hijos a Cercedilla, revisa la información práctica que te ofrecemos a continuación. ¿Qué llevar? Fotocopia de la tarjeta sanitaria Sábana bajera y de arriba o saco de dormir 1 camiseta blanca de algodón Funda de almohada Maleta o bolsa de viaje …
En el marco del Día Mundial de la Fenilcetonuria o PKU, la Federación Española de Enfermedades Metabólicas Hereditarias nombra Miembro Honorífico a D. Federico Mayor Zaragoza por su contribución al programa de cribado neonatal en España Federico Mayor Zaragoza es Doctor en Farmacia y ha sido consejero del presidente de Gobierno, ministro de Educación y …
Federico Mayor Zaragoza nombrado Socio de Honor en el #PKUDay Leer más »