Si quieres ser parte de la biblioteca viviente «Ponle cara», escríbenos un mensaje y nos ponemos en contacto contigo.
Hoy compartimos con vosotros una historia única, o tal vez no tan única, desgraciadamente, pero tan necesaria en tiempos que vivimos. Es el testimonio de una enfermera PKU que habla de su experiencia laboral. No solo de por sí es interesante conocer el testimonio de una persona con fenilcetonuria que trabaja en el sector sanitario, …
Esta vez en «ponle cara a las enfermedades raras metabólicas» damos la voz a Catarina, con MSUD o enfermedad de orina con olor a jarabe de arce, para que nos cuente cómo es su vida independiente con MSUD. Hola buenas, me llamo Catarina Costa, tengo 24 años y soy portuguesa. Soy también profesora de portugués …
El deporte ha mostrado ser beneficioso para los pacientes afectados de fenilcetonuria, que tienen que llevar una dieta restringida en proteinas y a menudo alta en hidratos de carbono. Además, la práctica del deporte parece favorecer el control y la estabilidad de los niveles. ¿Cómo se vive la enfermedad siendo deportista activa? ¿Cuáles son las …
Plataforma RareConnect quiere concienciar sobre la necesidad de un diagnóstico temprano de acidemia propiónica y por eso nos pide colaboración en su proyecto, en el que se crearán materiales divulgativos y educativos sobre esta enfermedad.. En concreto, se nos ha solicitado que compartamos con ellos historias de pacientes con acidemia propiónica, una de las acidemias …
Plataforma RareConnect recopila historias de pacientes con acidemia propiónica Leer más »
En nuestro ciclo «ponle cara a la enfermedad rara metabólica» interviene María Eugenia de la asociación madrileña, ASFEMA. He compartido con nosotros su experiencia acerca PKU y lactancia, un tema que preocupará a muchas madres debutantes. ¿Has tenido problema similar? Maru está aquí para ayudarte. PKU y lactancia Los primeros días después de conocer el …
La siguiente protagonista de nuestro ciclo «ponle cara a las enfermedades raras metabólicas» es Nerea, de 5 años, una paciente con histidinemia. Su familia vive en Valencia y no conocen ningún otro caso en España. Cuentan su historia en busca de otra familia con la cual compartir la experiencia y llevar un poco mejor la …
¿Hay alguien más allí? Historia de una paciente con histidinemia Leer más »
¡Ponle cara a la fenilcetonuria! Hoy compartimos la historia de Cristina, fenilcetonúrica de 23 años. ¡La creemos muy inspiradora! La enfermedad y la profesión Solemos pensar en la enfermedad como en un fenómeno que condiciona nuestra vida solo de manera negativa. Nos limita, nos impide a la hora de realizar nuestros proyectos vitales. Pero pocas …
Ponle cara a la fenilcetonuria. La enfermedad y la profesión Leer más »
En nuestro ciclo «ponle cara a las enfermedades raras metabólicas» debuta Raúl, afectado de fenilcetonuria. Raúl cuenta la historia de su vida y de su enfermedad. Ponle cara a la fenilcetonuria Me llamo Raúl y soy PKU, tengo fenilcetonuria. Tengo 38 años y me la detectaron a los 6, aunque he de decir que sí …
Ponle cara a la fenilcetonuria. La historia de Raúl. Leer más »
Con el lema de «ponle cara a las enfermedades raras metabólicas» la Federación Española de Enfermedades Metabólicas Hereditarias inicia la campaña en la que anima a los pacientes afectados de aminoacidopatías en España a compartir experiencias de vida con la enfermedad. Tu voz le importa a alguien Cuando se diagnostica una enfermedad rara, los familiares …