Webinar

Maternidad y Fenilcetonuria: Experiencias y Desafíos Compartidos

Descubre las inspiradoras experiencias de María y Joana, dos valientes mujeres que han enfrentado la maternidad mientras luchaban contra la fenilcetonuria. Explora sus desafíos, consejos y cómo han superado las dificultades con el apoyo de sus seres queridos. Acompáñanos en este webinar presentado por Consuelo Moreno, presidenta de la Asociación Andaluza y secretaria general de la Federación

Webinar «Soy mamá pku»

Próximo 29 de junio en horario de 19:00 a 21:00h, podremos escuchar el testimonio de una futura mamá PKU, y una mami PKU de 2 niños. Podréis hacerlas todas las preguntas y dudas que os surjan. Nos os lo podeís perder. Haga clic en el enlace a continuación para unirse al seminario web:https://us06web.zoom.us/j/82165359854?pwd=aUo4N0ROY0F2bFpxMFh4alBjVm56QT09Código de acceso: …

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Webinar Post – SSEIM 2022

Os invitamos a participar en el post SSEIM el próximo día 17 de noviembre de 18:00 a 19:30h, dirigido a pacientes y familiares con enfermedades raras,  donde se expondrán los aspectos más relevantes presentados en el Congreso de la Sociedad para el Estudio de los Errores Innatos del Metabolismo (SSEIM) 2022, que tuvo lugar en la ciudad …

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Webinar «Cómo ayudar a los refugiados y metabólicos de Ucrania desde España»

En este seminario vamos a compartir la situación de los metabólicos afectados por la invasión de Ucrania y conocer el testimonio de una familia ucraniana residente en Murcia que ha ayudado a acoger a dos familias metabólicas allí. A través de Natalia Gopanchuk, ciudadana ucraniana residente en España, que ha colaborado para la acogida de …

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