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  • XVII Congreso Nacional de

    Enfermedades Metabólicas Hereditarias

Congreso 2016 2018-02-02T15:14:26+00:00

FEDERACIÓN METABÓLICOS

DÍA 09 sep 2016 – BIENVENIDA Y RECEPCIÓN

RECEPCIÓN Y RECOGIDA DE ACREDITACIONES
18:00 – 20:00 HALL DEL HOTEL

CENA VIERNES 9
20:30 – 23:00 RESTAURANTE DEL HOTEL

DÍA 10 sep 2016 – BLOQUE DE LA MAÑANA

INAUGURACIÓN DEL XVII CONGRESO NACIONAL DE ENFERMEDADES METABÓLICAS HEREDITARIAS
09:15 – 10:15 D. FEDERICO MAYOR ZARAGOZA

LECTURA DEL DECÁLOGO-MANIFIESTO DE LA FEDERACIÓN POR LAS ENFERMEDADES METABÓLICAS HEREDITARIAS
10:15 – 10:45 D. AITOR CALERO

AVANCES EN LAS INVESTIGACIONES SOBRE LAS METABOLOPATÍAS
10:45 – 11:15 DRA. CRISTINA FILLAT

11:15 – 11:45 DESCANSO PARA EL CAFÉ

DÍA 10 sep 2016 – BLOQUE DEL MEDIODÍA

FUNCIONAMIENTO DE LA UNIDAD DE ADULTOS DEL HOSPITAL CLINIC
11:45 -12:15DR. FRANCESC CARDELLACH

EL RETO DE COMO GESTIONAR LAS EMOCIONES. EDUCACIÓN EMOCIONAL EN LOS ECM
12:15 – 12:45 DRA. ELIA LÓPEZ

DIETAS BAJAS EN PROTEÍNAS
12:45 – 13:15 DÑA. ARANTZA RUIZ DE LAS HERAS

INVESTIGACIÓN EN NUEVAS APROXIMACIONES TERAPEUTICAS EN ENFERMEDADES METABÓLICAS HEREDITARIAS
13:15 – 13:45DRA. BELÉN PÉREZ

13:45 – 16:00 COMIDA

DÍA 10 sep 2016 – BLOQUE DE LA TARDE

NEUROLOGÍA EN LAS ENFERMEDADES METABÓLICAS HEREDITARIAS
16:00 – 16:30DRA. ÁNGELES GARCÍA CAZORLA

MESA REDONDA
16:30 – 18:30 DRA. MARILUZ COUCEDR. JOSÉ LUIS MARÍNDRA. BELÉN PÉREZDRA. MERCEDES MARTINEZ-PARDODR. KOLDO ALDAMIZ

RECONOCIMIENTOS Y CLAUSURA
18:30 – 19:00

VIERNES DIA 9

Se servirá en el propio restaurante del hotel
CENA

– Sopa jardinera con fideos y picatostes
– Pimientos rellenos gratinados
– Saquitos de calabacín rellenos de pisto con salsa de mostaza y miel
– Hamburguesas con patatas
– Salteado de champiñones y ajetes
– Natillas
– Flan de coco

SÁBADO DÍA 10

El desayuno y la comida se servirán en el propio restaurante del hotel. La cena será en el salón de las ponencias.
DESAYUNO

– Tortitas de plátano
– Surtido de pan,galletas,cereales y frutas

COMIDA

– Gazpacho de fresa
– Surtidos de ensaladas
– Paella de verduras
– Guiso de patatas y calamares al estilo riojana
– Pasta cocida y salsa de tomate básica
– Arroz con leche
– Gelatina rellena de frutos rojos

MERIENDA

– Bizcocho
– Surtido de galletas y pan

CENA

– Bastones de verdura en tempura con miel de caña
– Tortilla de patatas
– Pizza y croquetas
– Sobrantes de postres

DOMINGO DÍA 11

Solo se incluirá el desayuno
DESAYUNO

– Tortitas de plátano
– Surtido de pan,galletas,cereales y frutas

Desde la Federación Española de Enfermedades Metabólicas Hereditarias (FEEMH) somos conscientes de la importancia que tienen los jóvenes metabólicos en nuestras asociaciones. Por ello, hemos querido reservar un espacio exclusivo para ellos, la mañana del domingo 11 de septiembre.

El programa de esta jornada está todavía pendiente de confirmación y se publicará en este misma página en cuanto esté disponible.

Durante el día del evento, 10 de septiembre, se dispondrá de un servicio de cuidadores infantiles y actividades lúdicas para los más pequeños, con el triple objetivo de que creen lazos de amistad entre ellos, se lo pasen bien, y que sus cuidadores puedan asistir tranquilamente a las sesiones de viernes y sábado.

Se dividirá a los niños en dos grupos de edades:

  • El primer grupo comprenderá hasta los 6 años, y estarán atendidos en el propio hotel con monitores y actividades, muy cerca de sus padres y cuidadores.
  • El segundo grupo comprenderá edades entre 6 y 15 años, y disfrutarán de actividades fuera del hotel mañana (visita a Faunia) y tarde (visita a Micropolix). A las mismas asistirán en autobús. Todos ellos volverán al hotel a la hora del almuerzo para comer con sus familias.

Todas las actividades estarán supervisadas por monitores profesionales.

El congreso finalizará con una cena de gala y una fiesta de clausura amenizada con música y bebidas.

¿Cuándo y dónde será el congreso?

Será los días 9, 10 y 11 de Septiembre en Madrid, en el Hotel Ilunion Pío XII. El día 9 de septiembre será la llegada y recepción de los asistentes a partir de las 12  de la mañana. Ese mismo día 9, tendrá lugar una cena en el propio hotel, donde habrá buffet con comida baja en proteínas.

El sábado 10 de septiembre tendrá lugar la sesión plenaria del congreso, donde contaremos con la participación de expertos en metabolopatías, nutrición, psicólogos… Habrá sesiones de mañana y tarde.

Estarán incluidos desayuno, comida y cena de gala ese mismo día para todos los asistentes al Congreso. Por supuesto, habrá un buffet de comida baja en proteínas para todos los metabólicos.

¿Cuál es el plazo de inscripciones?

El plazo de inscripciones se cerrará el 31 de Julio de 2016.

¿Cuántas plazas hay disponibles?

Hay disponibles 150 plazas en el hotel. Y esperamos podemos llegar a 200 inscritos entre metabólicos de Madrid y del resto de España.

¿Cuánto cuesta y qué cubre la asistencia al Congreso?

Los diferentes paquetes de precios están publicados en la web del congreso. La Federación Española de Enfermedades Metabólicas Hereditarias (FEEMH) financia al 100% a los enfermos metabólicos, y en un 50% a los hermanos de los afectados.

La federación también está haciendo un importante esfuerzo económico, ya que de los precios que figuran en la web, se está sufragando un 50%

¿Qué incluye la inscripción al congreso?

La inscripción incluye cena del día 9 (llegada), alojamiento, desayuno, comida, cena y fiesta con una copa/referesco, el día 10. Alojamiento y desayuno del día 11. También se incluyen las actividades para los niños.

¿Los jóvenes tendrána algún evento especial?

Sí, el domingo 11, por la mañana, habrá una sesión específica para jóvenes metabólicos, de cuyo programa y contenido se informará puntualmente.

¿Habrá servicio de guardería o cuidado de niños?

Sí. Se harán dos grupos de edades. Hasta los 6/7 años los niños estarán cuidados por monitores en el propio hotel, en salas de juegos y contarán con un castillo hinchable.

Los niños entre 6 y 15 años aproximadamente, disfrutarán de actividades en Faunia por la mañana, y Micropolixpor la tarde. En ambos casos irán acompañados por monitores titulados y se desplazarán en autobuses desde el propio hotel. Este grupo, volverá al hotel a la hora de comer para hacerlo junto al resto de asistentes.

En ambos casos, las actividades cuentan con seguro.

¿Cuál es el objetivo del Congreso?

Reunir a la comunidad metabólica (familias, expertos, organizaciones y legisladores) en un evento de tres días de duración, para intercambiar experiencias y conocimientos, así como para dar a conocer la realidad de las Enfermedades Metabólicas Hereditarias y las problemáticas que plantean a afectados y familiares.

Bajo el lema “25 años pensando en metabólico” queremos destacar el hecho de que la FEEMH lleva 25 trabajando por todos los afectados y celebrar los avances obtenidos hasta ahora.

¿Y si quiero ir algunos días antes a Madrid con mi familia o quedarme unos días más?

En ese caso se ha de reservar individualmente en la propia web de reservas del Hotel Ilunion Pio XII, ya que es ahí donde se pueden encontrar los mejores precios.

En ese caso no se aplicarán los descuentos a metabólicos y sus hermanos y las familias tendrán que costear el precio de las habitaciones íntegramente.

¿Habrá menús bajos en proteínas fuera de las fechas del congreso en el Hotel?

Aunque trataremos de garantizar que así sea, ahora mismo no podemos asegurarlo. En caso de que lo logremos, se informaría puntualmente.

¿Hay parking en el Hotel?

Sí, hay Parking en el hotel, y el precio por día es de 15€

¿Dispone el hotel de habitaciones adaptadas para personas con movilidad reducida?

Sí, el hotel dispone de habitaciones dobles comunicadas especialmente adaptadas para personas con movilidad reducida. En caso de necesitar este tipo de habitación es necesario comunicarlo en las observaciones al realizar la reserva. Tendrán preferencia para este tipo de habitaciones las familias que viajen con personas en silla de ruedas.

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