Estado de aminoacidopatías en España. Encuesta de necesidades sociosanitarias

/Estado de aminoacidopatías en España. Encuesta de necesidades sociosanitarias
Estado de aminoacidopatías en España. Encuesta de necesidades sociosanitarias 2017-10-16T16:51:04+00:00

La Federación Española de Enfermedades Metabólicas Hereditarias lanza un estudio “Estado de aminoacidopatías de España” en el marco de colaboración con Real Patronato de Discapacidad. El objetivo de este proyecto consiste en comprender la situación actual de los pacientes afectados de estas enfermedades raras. Por eso, aunque estamos entrevistando a distintos profesionales de salud, representantes políticos o laboratorios para comprender mejor los problemas, queremos sobre todo dar la voz a los propios pacientes. La presente encuesta de necesidades sociosanitarias diseñada para pacientes con aminoacidopatías y sus cuidadores pretende precisamente recabar las opiniones de distintos grupos y darle mayor difusión posible. Preguntamos por la calidad de vida de afectados por errores innatos de metabolismo de aminoácidos para encontrar posibles lagunas en la atención sociosanitaria. El análisis de los mismos nos permitirá coordinar esfuerzos por mejorar la situación de nuestro colectivo y nos otorgará un argumento objetivo a la hora de abogar por nuestros derechos ante las autoridades. ¡Ayúdanos a trabajar mejor por ti!

ENCUESTAS

A continuación te dejamos el enlace a la encuesta de necesidades sociosanitarias que hemos preparado desde asociación. Su objetivo es exclusivamente recabar datos acerca de vuestro tratamiento, problemas y necesidades. Los datos aquí recabados gozarán de estricta confidencialidad a nivel individual y solo servirán para presentar las necesidades globales de nuestro colectivo a un nivel general que no permita identificar al encuestado.

El correo electrónico que pedimos solo servirá para sortear el premio – cesta de productos bajos en proteína o su equivalente en cheque Amazon.– Si aparte de ello quieres que te incluyamos en nuestra lista de correo o que podamos escribirte pidiendo más información, también tienes opción de marcarlo.

La FEEMH no cederá estos datos a terceros.

TU RECOMPENSA

Somos conscientes que realizar esta encuesta lleva tiempo. Que igual es largo y confuso. Por eso mismo, queremos premiar vuestro esfuerzo. Entre los participantes que la completen vamos a sortear dos premios: uno para cuidadores y otro para afectados. Los premios consistirán en lo siguiente:

  • cesta de productos bajos en proteina valorada en unos 50€ (productos a elegir por el ganador entre la variedad que ofrecerá la Federación) o
  • un cheque de regalo de Amazon del mismo importe.

El sorteo del premio se realizará tras recopilación de las encuestas el 25 de noviembre con un programa virtual de sorteo. Los ganadores serán contactados por correo. Solo se hará público su nombre y se publicará una entrada en nuestra página si el participante manifiesta expresamente la voluntad de hacerlo.

¡Mucha suerte!

 

Más comodidad

¿Prefieres que te llamemos para realizar la entrevista? Escríbenos y concertamos un día