BIENVENIDOS A LA PÁGINA DE LA FEDERACIÓN ESPAÑOLA DE ENFERMEDADES METABÓLICAS HEREDITARIAS
La Federación Española de Enfermedades Metabólicas Hereditarias carece de ánimo de lucro y tiene por objeto prioritario alcanzar la mejora de los afectados por metabolopatías y aminoacidopatías, asesorando y asistiendo a éstos y a sus familias en el cuidado médico, psicológico, asistencial, etc.; trabajando en pro de un desarrollo afectivo y educativo adecuado y, en general, cualquier otra actuación que tienda a mejorar su calidad de vida, teniendo en cuenta las circunstancias especiales que concurren en familiares y afectados.
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Sepiapterina: una nueva esperanza para pacientes pku
La sepiapterina es un fármaco oral en desarrollo para tratar la fenilcetonuria (PKU), una enfermedad metabólica hereditaria que impide descomponer correctamente la fenilalanina, un aminoácido presente en muchos alimentos. Actúa como precursor de la tetrahidrobiopterina [...]
JOrnada «salud y deporte en las enfermedades metabólicas»
¡Activa tu salud con nosotros!Desde la Federación Española de Enfermedades Metabólicas Hereditarias junto con Nutricia, queremos invitarte a una jornada muy especial pensada para ti y tu familia. Bajo el lema “Activa tu salud: Nutrición [...]
Sepiapterina: una nueva opción terapéutica para la PKU cada vez más cerca
Sepiapterina: una nueva esperanza para la PKU La Agencia Europea del Medicamento ha emitido una opinión positiva sobre Sephience™ (sepiapterina), un tratamiento innovador para niños y adultos con fenilcetonuria (PKU). Gracias a su doble mecanismo de acción, esta nueva opción podría beneficiar incluso a quienes no responden a terapias actuales, reduciendo los niveles de fenilalanina y permitiendo una mayor flexibilidad en la dieta. La aprobación definitiva se espera en los próximos meses. ¡Un gran paso hacia una vida con menos restricciones para las personas con PKU!
CAMPAMENTO METABÓLICO INFANTIL-JUVENIL 2025
Un año más volvemos con nuestro campamento metabólico!! El campamento tendrá lugar del 24 al 31 de agosto en el albergue El Colladito-Cercedilla en Madrid. Contamos con 40 plazas. El precio del campamento es de [...]
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