El próximo 16 de noviembre en el Hospital Universitario 12 de Octubre de Madrid tendrá lugar la I Jornada Interterritorial de Acidurias Orgánicas dirigida a pacientes y profesionales. Fue Impulsada por Federación Española de Enfermedades Metabólicas Hereditarias y auspiciada por Secretaría de Estado de Servicios Sociales y Discapacidad de España. El comité organizador está formado por 5 asociaciones de pacientes metabólicos federados en nuestra entidad: Familia GA1, ASFEMA, Asociación PKU y OTM de Euskadi, Asociación PKU y OTM de Andalucía, Asociación Navarra de PKU y OTM así como la Unidad de Enfermedades Metabólicas del Hospital 12 de Octubre.
La finalidad de las jornadas es actualizar conocimientos sobre acidurias orgánicas entre profesionales y pacientes. Ponemos foco en diversas enfermedades de este grupo, y analizamos el estado actual del diagnóstico, opciones terapéuticas existentes y futuras (con énfasis en la alimentación). Nos interesa también el aspecto del desarrollo neurocognitivo de pacientes con esas dolencias.
Las jornadas, de un día de duración, cuentan con la presencia de médicos especialistas de unidades de referencia de todo territorio español. La participación es gratuita, previa reserva por aforo limitado (en la página de evento hay formulario de inscripción). Los asistentes cuentan con un coffee break y un aperitivo-cocktel al mediodía con opciones bajas en proteína.
La jornada no cuenta con fondos para sufragar los gastos del desplazamiento/alojamiento de los participantes.