Federación Española de Enfermedades Metabólicas Hereditarias

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3 comentarios en “Listado de Asociaciones de Enfermos Metabólicos de España”

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  2. Mi sobrina de 29 días Emma llevan 5 dlas haciéndole todo tipo de pruebas, lleva unos 5 dias que le dan convulsiones, está hipotonia y lp que si dicen que es una enfermedad metabólica. Le ha salido en una prueba acidosis lactica muy alta. No sé si allí en Granada donde está hospitalizada darán co lo que tiene.
    No sabemos que hacer, los médicos dicen paciencia, pero si sé que esto es muy rápido y que el tiempo corre en nuestra contra. Le han hecho unas pruebas que llegarán el miércoles y esa semana le harán una resonancia. En estas cosas se que el diagnóstico precoz es clave, pero creo que en Granada no hay buenos especialistas en estos temas. Dios quiera que me equivoque. Si me pueden ayudar, por favor.
    Muchas gracias

    1. Buenos días. Creo que lo mejor será que contacte con la asociación andaluza, que podrá orientarla mejor (tiene los datos en esta página). También comentarle que Sevilla cuenta con un CSUR – Centro de referencia nacional para enfermedades metabólicas. Tal vez debería dirigirse allí si las pruebas no dan con la enfermedad. Coméntale a la asociación los resultados de las pruebas. Espero que estén bien.

      Saludos.

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