Federación Española de Enfermedades Metabólicas Hereditarias
Listado de asociaciones de la federación
Mapa con la ubicación de todas las asociaciones:
- Asociación de Andalucía
- Asociación de Aragón: Asociación Aragonesa de Fenilcetonuria y Otros Trastornos Metabólicos
- Asociación de Asturias
- Asociación de Baleares
- Asociación de Canarias
- Asociación Cántabra de Afetados por Enfermedades Metabólicas Innatas PKU y OTM
- Asociación de Castilla La Mancha
- Asociación de Castilla y León
- Asociación de Catalunya
- Asociación de Euskadi
- Asociación de Extremadura
- Asociación de Galicia
- Asociación de la Comunidad Valenciana
- Asociación de Madrid
Costa del Sol, 11
28033 – Madrid
contacto@asfema.org - Asociación de Padres de Niños con Jarabe de Arce y otras Metabolopatías de la Región de Murcia:
pkumurcia@hotmail.com - Asociación de Navarra
C/Concejo de Ardanaz, 1-2ºC
31016 Pamplona aemnav@gmail.com - Asociación Familia GA1 de pacientes con aciduria glutárica tipo 1 y 2
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Mi sobrina de 29 días Emma llevan 5 dlas haciéndole todo tipo de pruebas, lleva unos 5 dias que le dan convulsiones, está hipotonia y lp que si dicen que es una enfermedad metabólica. Le ha salido en una prueba acidosis lactica muy alta. No sé si allí en Granada donde está hospitalizada darán co lo que tiene.
No sabemos que hacer, los médicos dicen paciencia, pero si sé que esto es muy rápido y que el tiempo corre en nuestra contra. Le han hecho unas pruebas que llegarán el miércoles y esa semana le harán una resonancia. En estas cosas se que el diagnóstico precoz es clave, pero creo que en Granada no hay buenos especialistas en estos temas. Dios quiera que me equivoque. Si me pueden ayudar, por favor.
Muchas gracias
Buenos días. Creo que lo mejor será que contacte con la asociación andaluza, que podrá orientarla mejor (tiene los datos en esta página). También comentarle que Sevilla cuenta con un CSUR – Centro de referencia nacional para enfermedades metabólicas. Tal vez debería dirigirse allí si las pruebas no dan con la enfermedad. Coméntale a la asociación los resultados de las pruebas. Espero que estén bien.
Saludos.