Mediateca de la Federación
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Prensa
Campaña de crowdfunding para investigación de nuevas chaperonas para PKU en los medios
Desde hace unos meses sabemos de la necesaria campaña de crowdgunding para investigación de nuevas chaperonas para PKU. Los investigadores de Universidad de Zaragoza quieren desarrollar un tratamiento más personalizado…
Reportaje sobre enfermedades metabólicas hereditarias en Salud Total
Compartimos con vosotros la reciente publicación de un reportaje sobre enfermedades metabólicas hereditarias en Salud Total. La revista destinada a un público amplio, dedica varias páginas a distintos problemas con…
La prensa se hace eco del ingreso de la Federación en COCEMFE
El pasado mes de julio distintos portales de noticias de salud han escrito sobre el ingreso de la Federación Española de Enfermedades Metabólicas Hereditarias en la Conferedación Española de Personas…
Video
Retransmisión en Vídeo del XVII Congreso Nacional #ConMetabolicos16
El XVII Congreso Nacional #ConMetabolicos16 de Enfermedades Metabólicas Hereditarias podrá ser seguido en directo a través de internet. Si queréis comentar caualquier cosa sobre el mismo a través de las…
Las Metabolopatías en el Programa «A punto con La 2»
La vicepresidenta de la Federación ha tenido la oportunidad de participar en el programa «A punto con La 2» para hablar de las necesidades y reivindicaciones de nuestro colectivo, así…
Intervención de Cati López en las Jornadas PKU de Zaragoza
Os compartimos la intervención de Cati López, Vocal de la Federación, durante las Jornadas PKU de Zaragoza: Foto de familia de los ponentes de las jornadas:
Radio
Noticias de Asociaciones
XV jornada de convivencia de la asociación PKU y OTM de Extremadura
El próximo 1 de junio de 2019 la asociación extremeña de PKU y OTM celebrará su XV jornada de convivencia. El evento tendrá lugar en la localidad de La Garrovilla.…
Jornadas de Associació Catalana de Transtorns Metabòlics Hereditaris
El próximo 24 de noviembre tendrán lugar las jornadas de Associació Catalana de Transtorns Metabòlics Hereditaris. Podéis consultar aquí el programa. Las jornadas, en cuya preparación participa también hospital Sant Joan…
Jornadas de ACAEMI, Asociación Cántabra de Afectados por Enfermedades Metabólicas Innatas
El próximo 24 de noviembre tendrán lugar las jornadas de ACAEMI, Asociación Cántabra de Afectados por Enfermedades Metabólicas Innatas. Podéis consultar el programa adjunto. La convivencia de este año contará…