Cada año se organiza aquí en San Vicente de la Barquera una San Silvestre solidaria. Tradicionalmente, todo lo recaudado se destina a una asociación. Este año la beneficiaria es la asociación cántabra ACAEMI. Motivamos pues a todos a que se inscriban bien a correr, bien a a apoyar con fila 0, ya que existen diferentes …
Jornadas de convivencia de la asociación gallega de PKU y OTM ASFEGA.
AVA PKU es una de las asociaciones que forman parte de la Federación Española de Enfermedades Metabólicas Hereditarias. Desarrolla sus actividades en Comunidad Valenciana y reúne a pacientes fenilcetonúricos. Hemos preguntado cómo ayudan a los pacientes y familias nuevas a normalizar y vivir con la enfermedad. Actividades de las asociación En el siguiente audio puedes …
En la pasada Asamblea General de FEEMH ha ingresado en la Federación ASOCIACIÓN Familia GA1 de afectados y familiares con Aciduria Glutárica. Su presidenta, Helena Carpio Anguita, nos hace presentación de la entidad. Asociación Familia GA1: presentación La asociación Familia GA1 se constituyó en Noviembre de 2016, como entidad sin ánimo de lucro y de ámbito nacional. Actualmente cuenta con 36 socios, …
Acaba de salir el nuevo número 2018 de la revista de Federación con las intervenciones de expertos en enfermedades metabólicas, asociaciones españolas y del extranjero, recetas, testimonios etc. La revista se enviará a todas las asociaciones de nuestra Federación; también pronto estará disponible online. En este número Comunidad metabólica: entrevistas con Fernando Sojo de la …
El campamento ya terminó, pero los recuerdos y las amistadades van a durar: así de claro lo tienen los participantes del campamento metabólico que tuvo lugar la segunda semana de agosto en Cercedilla. Os contamos todos los detalles. ¿Qué hicimos? En nuestra cuenta de instagram, que inauguramos específicamente para el evento, pero también en otras …
Hoy es uno de esos días en los que el trabajo de las Asociaciaciones que forman parte de la Federación Española, cobre especial importancia. Hace ya 15 años, desde la Asociación de Padres de Niños con Jarabe de Arce y otras Metabolopatías de la Región de Murcia, y gracias al buen trabajo de Jose Antonio, …
Uno no se da cuenta de lo que tiene, hasta que lo pierde. Por desgracia, no hay nada que quite más que una guerra, cuyas consecuencias afectan a muchas personas y de muchas formas. Por ejemplo, a los afectados por enfermedades metabólicas hereditarias. La guerra y las enfermedades raras son el escenario de una tragedia …
Guerra en Ucrania y consecuencias para los afectados por enfermedades metabólicas Leer más »