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Beca de estudios para metabólicos: «Una Beca Metabólica»

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La FEEHM, en colaboración con BioMarin, lanza la primera convocatoria del Programa de Becas para la Formación Educativa en el ámbito de la enseñanza universitaria y de la formación profesional para el curso 2021/2022. Este programa va dirigido a jóvenes con enfermedades metabólicas y tiene como objetivo favorecer una educación en igualdad de oportunidades. La FEEMH adjudicará un total …

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Primeras pruebas de la terapia génica para curar la PKU

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La compañía farmacéutica Biomarin, fabricante del medicamento Kuvan, ha anunciado recientemente el lanzamiento de su programa de ensayos clínicos con terapia génica para la PKU. Este programa se está haciendo actualmente en adultos con PKU para determinar su seguridad y eficacia. De hecho, ya hay un paciente voluntario en el Reino Unido que ha recibido …

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Actualización sobre terapia génica en fenilcetonuria

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Compartimos con vosotros la actualización sobre la terapia génica en fenilcetonuria investigada por BioMarin. «Durante los últimos 15 años, BioMarin ha invertido en ciencia innovadora para conducir dos tratamientos farmacológicos para la PKU (fenilcetonuria) a la aprobación reglamentaria. BioMarin está ampliando el programa de la PKU para estudiar una terapia génica en investigación conocida como …

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Presentada la solicitud de ensayo clínico en terapia génica para PKU

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El pasado 26 de septiembre la companía farmacéutica Biomarin reveló que había presentado ante a agencia británica reguladora de medicamentos la documentación para comenzar el ensayo clínico en terapia génica en pacientes con PKU. De aprobarse, la fase 1 del estudio comenzaría a principios de año que viene. Puedes leer la noticia entera aquí (en …

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Desafíos económicos de la terapia génica

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En una reciente comunicación, que se puede ver aquí,  Jeff Ajer, vicepresidente ejecutivo de BioMarin, reflexiona sobre los desafíos económicos de la terapia génica. Cada vez más hay más estudios sobre terapia génica, dice el entrevistado, y más de un centenar de enfermedades susceptibles de ser curadas. Es una perspectiva emocionante para a comunidad de …

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PKU: vive sin límites. Encuesta para pacientes adultos.

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Mientras se acerca el día de la PKU, ya podemos ir revelando que este año pasarán varias cosas. Una de las acciones que tenemos previstas tendrá que ver con este lema «PKU: vive sin límites» (PKU: live unlimited)  que preparamos junto con BioMarin. Este aspecto de nuestra celebración del día PKU tendrá que ver con …

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