calidad de vida

Charla sobre el concepto de “calidad de vida” y “el caso de las enfermedades raras” en UNED

El próximo 10 de noviembre a las 12 horas tendrá lugar un seminario de investigación sobre calidad de vida. Agata Bak (Universidad Autónoma del Estado de México) y Marcello Bellusci (HU 12 de Octubre) reflexionarán sobre “Calidad de vida. ¿Cómo investigarla y para qué? El caso de las enfermedades raras” en el marco del seminario …

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Cuestionario de Evaluación de Estres para cuidadores

Desde el grupo de investigación en neuropsicología en errores congénitos del metabolismo del 12 de Octubre, se ha lanzado un interesante proyecto sobre el impacto de las enfermedades crónicas en las familias.  Es necesario validar al castellano un cuestionario ya validado en lengua inglesa para poder progresar con estudios e investigaciones en este ámbito. El …

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Encuesta sobre necesidades asistenciales

Desde MetabERN nos llega la invitación para completar esta encuesta sobre nuestras necesidades asistenciales: “Percepción de la asistencia social en la vida diaria de pacientes con enfermedades metabólicas raras”. Esta dirigida tanto a pacientes adultos como a los padres. Para completarla, podéis acceder pinchando aquí.  Son más o menos 15 minutos. MetabERN es red europea …

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Estudio multicéntrico en aciduria glutárica tipo I

Nos complace informaros que el estudio multicéntrico en aciduria glutárica tipo I, cuya investigadora principal es Berta Zamora, ha sido seleccionado en  XVI Convocatoria de Ayudas a la Investigación en Salud de la Fundación Mutua Madrileña. El estudio ha sido promovido a través de una de las asociaciones de nuestra federación, Asociación Familias GA.  Nuestra …

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Jornada PKU en Zaragoza. Hacia la mejora en la calidad de vida de los enfermos con fenilcetonuria

La Federación Española de Enfermedades Metabólicas Hereditarias participará como ponente en la “Jornada PKU: Hacia la mejora en la calidad de vida de los enfermos con Fenilcetonuria” que se celebrará el próximo día 23 de mayo de 2015 en Zaragoza. El objetivo de las jornadas es dar a conocer “el proyecto Neuromed” que “investiga en el …

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