El próximo 29 de febrero es el día internacional de enfermedades raras. Ya sabes que hacemos una campaña social con los ayuntamientos. Te compartimos cómo vamos a celebrar el día de las enfermedades raras en redes sociales. Este año decidimos unirnos al movimiento de las manos pintadas, que demuestra la unión de distintas enfermedades raras …
El próximo día 29 de febrero celebramos el día de enfermedades raras: un evento anual en el que recordamos a la sociedad y a las autoridades nuestra realidad. Este año el lema es #somos300millones. 300 millones, esa cifra abrumadora, hace referencia a todos los pacientes afectados de una dolencia poco frecuente. Y es que tomados …
Serán miles o decenas de miles, quizá cientos de miles, ¿millones? las personas que a lo largo de la historia han padecido algún tipo de enfermedad rara o poco frecuente. Uno se pregunta, cuántos de ellos no habrán sido detectados a tiempo, cómo fueron sus vidas, si pudieron sobrevivir y cómo. Cuando el azar genético …
El papel de las metabolopatías en la historia las enfermedades raras Leer más »