enfermedades raras metabólicas

31ª Conferencia de ESPKU en Hell, Noruega

2 comentarios / Artículos, Eventos, Federación, Noticias / Por Agata

La 31ª Conferencia de ESPKU en Hell, Noruega, ha llegado a su final. Durante tres días, de 5 a 8 de octubre, pacientes, profesionales, representantes médicos y delegados de 40 países han discutido acerca del futuro de la PKU, perspectivass de tratamiento, han compartido experiencias y han debatido acerca de las políticas nacionales en materia …

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Ponle cara a las enfermedades raras metabólicas

1 comentario / Campañas, Metabolopatías, Ponle cara / Por Agata

Con el lema de «ponle cara a las enfermedades raras metabólicas» la Federación Española de Enfermedades Metabólicas Hereditarias inicia la campaña en la que anima a los pacientes afectados de aminoacidopatías en España a compartir experiencias de vida con la enfermedad. Tu voz le importa a alguien Cuando se diagnostica una enfermedad rara, los familiares …

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