enfermedades raras

Presentación de la asociación Familia GA1

En la pasada Asamblea General de FEEMH ha ingresado en la Federación ASOCIACIÓN Familia GA1 de afectados y familiares con Aciduria Glutárica. Su presidenta, Helena Carpio Anguita, nos hace presentación de la entidad. Asociación Familia GA1: presentación La asociación Familia GA1 se constituyó en Noviembre de 2016, como entidad sin ánimo de lucro y de ámbito nacional. Actualmente cuenta con 36 socios, …

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Plataforma RareConnect recopila historias de pacientes con acidemia propiónica

Plataforma RareConnect quiere concienciar sobre la necesidad de un diagnóstico temprano de acidemia propiónica y por eso nos pide colaboración en su proyecto, en el que se crearán materiales divulgativos y educativos sobre esta enfermedad.. En concreto, se nos ha solicitado que compartamos con ellos historias de pacientes con acidemia propiónica, una de las acidemias …

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Precios y preguntas frecuentes del congreso 2018

Ya tenemos precios del congreso 2018 que este año se celebrará en Sevilla, Andalucía. Puedes consultarlas en la siguiente tabla. Revisa los precios, porque hemos conseguido cambiar – siempre en beneficio para asistentes – algunos costes. Adultos asistentes al congreso: 120€ Pacientes metabólicos de todas las edades: sin coste. Menores de 18 años no metabólicos asistentes al …

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La FEEMH apoya un proyecto de investigación en acidemia propiónica

La Federación ha presentado una carta de apoyo al proyecto de investigación en acidemia propiónica presentado por CEDEM ante la Fundación BBVA. Se trata de un proyecto que lleva por título: Nuevos tratamientos en acidemia propiónica. Ensayos preclínicos con protectores mitocondriales y moduladores de miRNAs en modelos animales y celulares. Compartimos con vosotros los detalles. Acidemia Propiónica …

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FEEMH apoya la carta dirigida a la Sociedad Española de Epidemiología

El pasado 22 de febrero diversas entidades, entre las que figuran Asociación Española Para el Estudio de Errores Innatos de Metabolismo, Sociedad Española de Errores Innatos de Metabolismo, Sociedad Española de Medicina de Laboratorio o AdCSUR, han emitido una carta dirigida a la Sociedad Española de Epidemiología, en la que expresan su consideración acerca de …

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Arrancan los preparativos para el próximo XVIII Congreso Nacional de Enfermedades Metabólicas Hereditarias en Sevilla

La Federación Española de Enfermedades Metabólicas Hereditarias comienza sus preparativos para el XVIII Congreso Nacional de Enfermedades Metabólicas Hereditarias que este año tendrá lugar en Sevilla. La asociación Andaluza de PKU y OTM es la principar coordinadora local del evento. Toda la información aquí. Datos del evento El congreso tendrá lugar el fin de semana …

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Encuentro con especialistas en metabolopatías en Madrid

El pasado día 27 de enero la Federación Española de Enfermedades Metabólicas Hereditarias y asociación madrileña ASFEMA se reunieron con especialistas en enfermedades metabólicas de la Comunidad de Madrid en un encuentro anual. Acudieron especialistas de ambos CSURes y distintos centros de la comunidad, así como Elena Dullin, responsable del del laboratorio de cribado neonatal …

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Entrevista a Aitor Calero en Gestiona Radio sobre aminoacidopatías

El pasado 25 de enero tuvo lugar la siguiente entrevista a Aitor Calero en Gestiona Radio. En el programa, el presidente de la FEEMH compartió su reflexión acerca de encuesta que hicimos entre el colectivo de los afectados de aminoacidopatías. Podéis escuchar el programa entero aquí: http://www.ivoox.com/player_ej_23357193_4_1.html?c1=ff6600 ¿Os resultan conocidos los problemas aquí tocados? Enfermedades …

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Principales logros de la Federación en 2017

Este año ha sido un año de transición para la FEEMH. Tras el éxito del XVII Congreso Nacional de Enfermedades Metabólicas, en 2017 había que enfocarse en otros objetivos. Quiero compartir con vosotros lo más importante para Federación en 2017 Nuevos proyectos El acceso a nuevas fuentes de financiación nos ha permitido abordar proyectos muy …

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