enfermedades raras

Sobre atención a los solicitantes de asilo con enfermedades raras

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Recientemente ha aparecido en la prensa una mención de la ayuda humanitaria a los solicitantes de asilo con enfermedades raras. Se trata de la ayuda que la FEEMH lleva a un niño fenilcetonúrico en Grecia, y que actualmente se encuentra pendiente de la decisión de las autoridades griegas. http://www.eldiario.es/desalambre/regalo-afgano-quedarse-Europa-enfermedad_0_725827754.html Nuestra atención al paciente En relación …

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¿Hay alguien más allí? Historia de una paciente con histidinemia

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La siguiente protagonista de nuestro ciclo «ponle cara a las enfermedades raras metabólicas» es Nerea, de 5 años, una paciente con histidinemia. Su familia vive en Valencia y no conocen ningún otro caso en España. Cuentan su historia en busca de otra familia con la cual compartir la experiencia y llevar un poco mejor la …

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El papel de asociaciones de pacientes en las enfermedades metabólicas hereditarias

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Os adjuntamos el video realizado en Universidad Nacional de Educación a Distancia para el curso «Enfermedades Metabólicas Hereditarias: aminoacidopatías» sobre el papel de asociaciones de pacientes para las personas afectadas de enfermedades metabólicas hereditarias. El video, que se grabó para los fines educativos el pasado julio 2017 recoge la intervención de Aitor Calero García, presidente …

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Campaña de crowdfunding para investigación de nuevas chaperonas para PKU en los medios

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Desde hace unos meses sabemos de la necesaria campaña de crowdgunding para investigación de nuevas chaperonas para PKU. Los investigadores de Universidad de Zaragoza quieren desarrollar un tratamiento más personalizado para pacientes en los que no funcione Kuvan, cofactor que permite mayor ingesta de fenilalanina. Puedes consultar y apoyar la campaña en el siguiente enlace: …

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Ponle cara a la fenilcetonuria. La enfermedad y la profesión

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¡Ponle cara a la fenilcetonuria! Hoy compartimos la historia de Cristina, fenilcetonúrica de 23 años. ¡La creemos muy inspiradora! La enfermedad y la profesión Solemos pensar en la enfermedad como en un fenómeno que condiciona nuestra vida solo de manera negativa. Nos limita, nos impide a la hora de realizar nuestros proyectos vitales. Pero pocas …

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Éxito de la I carrera nocturna solidaria en favor de Asociación PKU y OTM de Andalucía

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Más de un centenar de personas se ha dado cita en el aeropuerto de Jerez en la primera carrera nocturna solidaria con aminoacidopatías. EL organizador de la prueba, Asociación PKU y OTM de Andalucía, ha recaudado de esta manera fondos para fines previstos en sus estatutos. Con esta financiación se puede contribuir a la investigación, …

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Jornada PKU en Zaragoza. Hacia la mejora en la calidad de vida de los enfermos con fenilcetonuria

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La Federación Española de Enfermedades Metabólicas Hereditarias participará como ponente en la «Jornada PKU: Hacia la mejora en la calidad de vida de los enfermos con Fenilcetonuria» que se celebrará el próximo día 23 de mayo de 2015 en Zaragoza. El objetivo de las jornadas es dar a conocer «el proyecto Neuromed» que «investiga en el …

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