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Comunicado [ESPKU]: la atención al paciente metabólico adulto es insuficiente

Tras la última conferencia ESPKU, la organización europea ha publicado el siguiente artículo-manifiesto sobre la atención al paciente metabólico adulto. Puedes consultarlo en original en este enlace. A continuación te ofrecemos una traducción al castellano de su manifiesto. La creciente población de pacientes PKU adultos precisa de una acción urgente para prevenir una crisis severa …

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Conferencia ESPKU 2019

la 33 conferencia ESPKU tendrá lugar en la localidad turca de Izmir. Como siempre, son dos días de sesiones intensas dedicadas a los avances científicos y sociales en el mundo de la fenilcetonuria

XXXII Conferencia ESPKU en Venecia

Acaba la XXXII conferencia ESPKU de Venecia. Este año ha participado en ella, de parte de España, representación de AVA PKU y de ASFEMA. Primeras noticias de la conferencia La conferencia ha sido twitteada en directo en la cuenta de ASFEMA (podéis seguirlo aquí o sencillamente encontrar el hashtag #ESPKU2018 bajo el que los asistentes de …

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Inscripción en la conferencia europea PKU ESPKU 2018 en Venecia

Abierto plazo de inscripción en la conferencia ESPKU 2018 en Venecia que tendrá lugar entre 1 y 4 de noviembre en el hotel Hotel NH Venezia Laguna Palace, no lejos del aeropuerto y a media hora en autobús del centro de Venecia. Se trata del mayor evento para pacientes, padres, activistas y profesionales afectados de fenilcetonuria …

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Sobre atención a los solicitantes de asilo con enfermedades raras

Recientemente ha aparecido en la prensa una mención de la ayuda humanitaria a los solicitantes de asilo con enfermedades raras. Se trata de la ayuda que la FEEMH lleva a un niño fenilcetonúrico en Grecia, y que actualmente se encuentra pendiente de la decisión de las autoridades griegas. http://www.eldiario.es/desalambre/regalo-afgano-quedarse-Europa-enfermedad_0_725827754.html Nuestra atención al paciente En relación …

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Viajar en avión con fórmula u otra medicación líquida

En el convivencia de AVAPKU en Montanejos hemos hablado de los problemas a la hora de viajar con una enfermedad metabólica. El problema más recurrente, aparte de necesidad de planificar la comida y el tratamiento en el lugar al que nos movemos, era el de viajar en avión con fórmula u otra medicación líquida. Ahora …

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