Os invitamos a participar en el post SSEIM el próximo día 17 de noviembre de 18:00 a 19:30h, dirigido a pacientes y familiares con enfermedades raras, donde se expondrán los aspectos más relevantes presentados en el Congreso de la Sociedad para el Estudio de los Errores Innatos del Metabolismo (SSEIM) 2022, que tuvo lugar en la ciudad …
El próximo 30 de Junio, entre las 16:30 y 18:15hh, tendrá lugar el I taller de cocina metabólica organizado conjuntamente por la Asociación Andaluza de Enfermedades Metabólicas y Hospital Universitario Virgen de Rocío. Esta cita tendrá carácter virtual y dos partes, una más teórica y otra práctica, centrada en las recetas baja en proteína. La …
I taller de cocina metabólica – Asociación Andaluza de Enfermedades Metabólicas Leer más »
Estos días de confinamiento subimos a nuestro canal de Youtube la videorrelación de las I Jornadas Interterritoriales de Acidurias Orgánicas, celebrada el pasado 16 de noviembre en Madrid. En el video adjunto puedes escuchar la inauguración del evento: Las I Jornadas Interterritoriales de Acidurias Orgánicas fueron un evento en el que se abordaron diversos aspectos de …
Videos de las I Jornadas Interterritoriales de Acidurias Orgánicas Leer más »
Las I Jornadas Interterritoriales en Acidurias Orgánicas tuvieron lugar el pasado 16 de noviembre en el hospital 12 de Octubre de Madrid. A la jornada asistieron 101 familiares y afectados por acidurias orgánicas, además de unos 20 expertos relacionados con las metabolopatías y terapeutas de la atención directa a secuelas y trastornos del aprendizaje. La Jornada …
Resumen de primeras jornadas interterritoriales en acidurias orgánicas. Leer más »
Dado el gran interés que ha generado en las diferentes asociaciones el XVIII Congreso Nacional de Enfermedades Metabólicas Hereditarias que tendrá lugar en Sevilla el próximo mes de septiembre, nos hemos visto obligados a revisar todas las preinscripciones realizadas hasta la fecha. Para garantizar una adecuada gestión de las reservas estamos contactando personalmente con todas …
Información sobre las inscripciones para el XVIII Congreso Nacional Leer más »
La Federación Española de Enfermedades Metabólicas Hereditarias comienza sus preparativos para el XVIII Congreso Nacional de Enfermedades Metabólicas Hereditarias que este año tendrá lugar en Sevilla. La asociación Andaluza de PKU y OTM es la principar coordinadora local del evento. Toda la información aquí. Datos del evento El congreso tendrá lugar el fin de semana …
Una imagen vale más que mil palabras, y el espíritu que reinó durante toda la reunión fue este: La asamblea tuvo lugar el sábado 16, en el Hotel Ilunion Atrium en Madrid. Asistieron a la misma representantes de Cataluña, País Vasco, Asturias, Galicia, Navarra, Castilla y León, Castilla La Mancha, Murcia, Madrid, Valencia, Aragón y …
Desde la Federación Española de Enfermedades Metabólicas Hereditarias, os queremos desear una muy feliz navidad. Deseamos que el año que viene sea tan bueno o más que este. Desde la Federación vamos a seguir trabajando con ilusión, ganas y esperanza para mejorar las condiciones de vida de afectados y familiares. ¡Felices Fiestas a todos!
Ayer, la Federación Española de Enfermedades Metabólicas Hereditarias, tuvo la oportunidad de asisitir al evento que organizó INIDRESS (Instituto de Innovación y Desarrollo de la Responsabilidad Social Sociosanitaria) para reconocer la labor del «#cuidadorprincipal«. Se entiende que es aquella persona que, sin ser un profesional, dedica voluntariamente una gran parte de su tiempo y energía …