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Nuevo número 2018 de la revista de Federación

Acaba de salir el nuevo número 2018 de la revista de Federación con las intervenciones de expertos en enfermedades metabólicas, asociaciones españolas y del extranjero, recetas, testimonios etc. La revista se enviará a todas las asociaciones de nuestra Federación; también pronto estará disponible online. En este número Comunidad metabólica: entrevistas con Fernando Sojo de la …

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Encuentro con especialistas en metabolopatías en Madrid

El pasado día 27 de enero la Federación Española de Enfermedades Metabólicas Hereditarias y asociación madrileña ASFEMA se reunieron con especialistas en enfermedades metabólicas de la Comunidad de Madrid en un encuentro anual. Acudieron especialistas de ambos CSURes y distintos centros de la comunidad, así como Elena Dullin, responsable del del laboratorio de cribado neonatal …

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XVII Congreso Nacional de Enfermedades Metabólicas Hereditarias

Ya está casi todo listo para el XVII Congreso Nacional de Enfermedades Metabólicas Hereditarias que tendrá lugar en Madrid los próximos 9, 10 y 11 de septiembre en Madrid. Toda la información sobre el mismo, ponentes, programa, actividades, etc… se encuentra disponible en la página web del evento. El congreso contará con la participación de …

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Nuevo número de la Revista de la Federación

Ya tenemos el número número de la revista de la Federación. Tras algunos años sin poder sacarla, estamos muy satisfechos de haber logrado sacar este número. Hemos querido dar un protagosnismo especial a los testimonios de afectados, familiares, y cómo no, también contar con artículos de médicos especialistas en metabolopatías. Os agradecemos a todos vuestra …

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8 actividades importantes que ha hecho la Federación en 2015

Desde la última asamblea general ordinaria y extraordinaria, la Federación no ha dejado de trabajar en varias líneas para cumplir con sus objetivos, que no son otros que la mejora en las condiciones de vida de los afectados por metabolopatías. En este artículo os queremos poner al corriente de las 7 cosas más importantes que …

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En qué estamos trabajando. Primeros pasos de la Federación.

La nueva junta directiva de la Federación Española de Enfermedades Metabólicas Hereditarias, ha empezado con muchas ganas y tenemos por delante un montón de trabajo. Os queremos informar brevemente en qué estamos trabajando porque todos coincidimos en que la transparenciay la información tiene que ser un pilar fundamental en la gestión de la Federación. Han …

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