El próximo día 29 de febrero celebramos el día de enfermedades raras: un evento anual en el que recordamos a la sociedad y a las autoridades nuestra realidad. Este año el lema es #somos300millones. 300 millones, esa cifra abrumadora, hace referencia a todos los pacientes afectados de una dolencia poco frecuente. Y es que tomados …
Recién llegada de la imprenta, ya tenemos en nuestras manos nuevo número de «Pensando en metabólico». En la revista 2019 encontraréis artículos escritos por profesionales de la salud, médicos, investigadores, y otros, información sobre actividades de las asociaciones, entrevistas con pacientes, activistas y personas de interés, recetas, etc. Podéis echar un vistazo al índice de …
Acaba de salir el nuevo número 2018 de la revista de Federación con las intervenciones de expertos en enfermedades metabólicas, asociaciones españolas y del extranjero, recetas, testimonios etc. La revista se enviará a todas las asociaciones de nuestra Federación; también pronto estará disponible online. En este número Comunidad metabólica: entrevistas con Fernando Sojo de la …
El pasado día 27 de enero la Federación Española de Enfermedades Metabólicas Hereditarias y asociación madrileña ASFEMA se reunieron con especialistas en enfermedades metabólicas de la Comunidad de Madrid en un encuentro anual. Acudieron especialistas de ambos CSURes y distintos centros de la comunidad, así como Elena Dullin, responsable del del laboratorio de cribado neonatal …
Encuentro con especialistas en metabolopatías en Madrid Leer más »
El próximo 29 de septiembre tendrá lugar el concierto benéfico en favor de Federación Española de Enfermedades Metabólicas Hereditarias. Invitamos a todos los rockeros solidarios, afectados y sus familias a una velada agradable en la clásica sala Barracudas con éxitos del rock de los 80 y 90. Tocarán los 4 Pelagatos, grupo que ya había mostrado …
Son muchos los metabólicos de España, pero sobre todo de fuera de España, que nos habían pedido poder acceder a la revista de la Federación en formato PDF. Por fin os la podemos compartir. Para acceder a ella, solamente tienes que rellenar este sencillo formulario: Esperamos que la difusión gratuita de la revista ayuda a …
Ya está casi todo listo para el XVII Congreso Nacional de Enfermedades Metabólicas Hereditarias que tendrá lugar en Madrid los próximos 9, 10 y 11 de septiembre en Madrid. Toda la información sobre el mismo, ponentes, programa, actividades, etc… se encuentra disponible en la página web del evento. El congreso contará con la participación de …
XVII Congreso Nacional de Enfermedades Metabólicas Hereditarias Leer más »
Ya tenemos el número número de la revista de la Federación. Tras algunos años sin poder sacarla, estamos muy satisfechos de haber logrado sacar este número. Hemos querido dar un protagosnismo especial a los testimonios de afectados, familiares, y cómo no, también contar con artículos de médicos especialistas en metabolopatías. Os agradecemos a todos vuestra …
Desde la última asamblea general ordinaria y extraordinaria, la Federación no ha dejado de trabajar en varias líneas para cumplir con sus objetivos, que no son otros que la mejora en las condiciones de vida de los afectados por metabolopatías. En este artículo os queremos poner al corriente de las 7 cosas más importantes que …
8 actividades importantes que ha hecho la Federación en 2015 Leer más »
La nueva junta directiva de la Federación Española de Enfermedades Metabólicas Hereditarias, ha empezado con muchas ganas y tenemos por delante un montón de trabajo. Os queremos informar brevemente en qué estamos trabajando porque todos coincidimos en que la transparenciay la información tiene que ser un pilar fundamental en la gestión de la Federación. Han …
En qué estamos trabajando. Primeros pasos de la Federación. Leer más »