fenilcetonuria

Conferencia ESPKU 2019

la 33 conferencia ESPKU tendrá lugar en la localidad turca de Izmir. Como siempre, son dos días de sesiones intensas dedicadas a los avances científicos y sociales en el mundo de la fenilcetonuria

Desafíos económicos de la terapia génica

En una reciente comunicación, que se puede ver aquí,  Jeff Ajer, vicepresidente ejecutivo de BioMarin, reflexiona sobre los desafíos económicos de la terapia génica. Cada vez más hay más estudios sobre terapia génica, dice el entrevistado, y más de un centenar de enfermedades susceptibles de ser curadas. Es una perspectiva emocionante para a comunidad de …

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Jornadas Nutricion Ramón y Cajal para pacientes con PKU

Adjuntamos programa de jornadas Nutrición Ramón y Cajal para pacientes del hospital – adultos y adolescentes-  que padecen fenilcetonuria. El evento tendrá lugar el próximo viernes 12 de julio a partir de las 15hh. Es necesaria inscripción previa debido a que la sala no es muy grande. Las inscripciones NO DEPENDEN de la Federación y …

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PKU LiveUnlimited. PKU VivirSinLímites

Federación Española de Enfermedades Metabólicas Hereditarias colabora con BioMarín en el lanzamiento de plataforma PKU LiveUnlimited. Con esta iniciativa queremos llamar la atención sobre problemas que dificultan la vida de los pacientes adultos con la PKU. La campaña abre una página con testimonios y videos de pacientes de distintas partes de Europa. Podéis consultarla aquí: …

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Comunicado día de la PKU

Hoy día 28 de junio se celebra el día internacional de la fenilcetonuria (PKU). La fenilcetonuria es una enfermedad poco frecuente que consiste en un inadecuado procesamiento de las proteínas. En particular uno de los aminoácidos esenciales, la fenilalanina, no se puede descomponer en tirosina y su residuo tóxico se almacena en tejidos neuronales cerebrales. …

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Organización de la dieta #SinProChallenge

A escasos días del desafío #SinProChallenge, el día sin proteína, preguntamos a nuestros embajadores cómo piensan pasar el día y cómo van a prepararse. Sus respuestas resumen los retos con los que se enfrentan los pacientes con PKU y otros trastornos de metabolismo. Desafío de la dieta Una dieta con tantass restricciones alimenticias tiene que …

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