fenilcetonuria

Actualización sobre terapia génica en fenilcetonuria

2 comentarios / Fenilcetonuria, Investigación / Por

Compartimos con vosotros la actualización sobre la terapia génica en fenilcetonuria investigada por BioMarin. «Durante los últimos 15 años, BioMarin ha invertido en ciencia innovadora para conducir dos tratamientos farmacológicos para la PKU (fenilcetonuria) a la aprobación reglamentaria. BioMarin está ampliando el programa de la PKU para estudiar una terapia génica en investigación conocida como …

Actualización sobre terapia génica en fenilcetonuria Leer más »

Beca Guthrie-Koch para estudiantes con PKU

1 comentario / Comunicados, Fenilcetonuria, Premios / Por

Compartimos con vosotros el anuncio de beca para estudiantes universitarios (de grado o en el momento de acceso a grado) con fenilcetonuria traducida al castellano. PKU News lanza anualmente la convocatoria de beca Guthrie-Koch. El plazo para presentar la candidatura para la próxima edición del galadrón finaliza el próximo 15 de febrero. Puedes encontrar toda …

Beca Guthrie-Koch para estudiantes con PKU Leer más »

Comunicado [ESPKU]: la atención al paciente metabólico adulto es insuficiente

Deja un comentario / Artículos, Comunicados / Por

Tras la última conferencia ESPKU, la organización europea ha publicado el siguiente artículo-manifiesto sobre la atención al paciente metabólico adulto. Puedes consultarlo en original en este enlace. A continuación te ofrecemos una traducción al castellano de su manifiesto. La creciente población de pacientes PKU adultos precisa de una acción urgente para prevenir una crisis severa …

Comunicado [ESPKU]: la atención al paciente metabólico adulto es insuficiente Leer más »

Conferencia ESPKU 2019

la 33 conferencia ESPKU tendrá lugar en la localidad turca de Izmir. Como siempre, son dos días de sesiones intensas dedicadas a los avances científicos y sociales en el mundo de la fenilcetonuria

Desafíos económicos de la terapia génica

1 comentario / Artículos, Investigación / Por

En una reciente comunicación, que se puede ver aquí,  Jeff Ajer, vicepresidente ejecutivo de BioMarin, reflexiona sobre los desafíos económicos de la terapia génica. Cada vez más hay más estudios sobre terapia génica, dice el entrevistado, y más de un centenar de enfermedades susceptibles de ser curadas. Es una perspectiva emocionante para a comunidad de …

Desafíos económicos de la terapia génica Leer más »

Jornadas Nutricion Ramón y Cajal para pacientes con PKU

Deja un comentario / Eventos / Por

Adjuntamos programa de jornadas Nutrición Ramón y Cajal para pacientes del hospital – adultos y adolescentes-  que padecen fenilcetonuria. El evento tendrá lugar el próximo viernes 12 de julio a partir de las 15hh. Es necesaria inscripción previa debido a que la sala no es muy grande. Las inscripciones NO DEPENDEN de la Federación y …

Jornadas Nutricion Ramón y Cajal para pacientes con PKU Leer más »

PKU LiveUnlimited. PKU VivirSinLímites

Deja un comentario / Campañas / Por

Federación Española de Enfermedades Metabólicas Hereditarias colabora con BioMarín en el lanzamiento de plataforma PKU LiveUnlimited. Con esta iniciativa queremos llamar la atención sobre problemas que dificultan la vida de los pacientes adultos con la PKU. La campaña abre una página con testimonios y videos de pacientes de distintas partes de Europa. Podéis consultarla aquí: …

PKU LiveUnlimited. PKU VivirSinLímites Leer más »

Ir arriba