fenilcetonuria

Éxito de la I carrera nocturna solidaria en favor de Asociación PKU y OTM de Andalucía

Más de un centenar de personas se ha dado cita en el aeropuerto de Jerez en la primera carrera nocturna solidaria con aminoacidopatías. EL organizador de la prueba, Asociación PKU y OTM de Andalucía, ha recaudado de esta manera fondos para fines previstos en sus estatutos. Con esta financiación se puede contribuir a la investigación, …

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Jornada PKU en Zaragoza. Hacia la mejora en la calidad de vida de los enfermos con fenilcetonuria

La Federación Española de Enfermedades Metabólicas Hereditarias participará como ponente en la «Jornada PKU: Hacia la mejora en la calidad de vida de los enfermos con Fenilcetonuria» que se celebrará el próximo día 23 de mayo de 2015 en Zaragoza. El objetivo de las jornadas es dar a conocer «el proyecto Neuromed» que «investiga en el …

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Listado de Medicamentos con aspartamo

Como ya sabéis, algunos medicamentos contienen aspartamo, un edulcorante con base de fenilalanina que no pueden ingerir los afectados por metabolopatías. Os dejamos la lista de medicamentos con aspartamo, actualizada a 2013 en un PDF para que os lo podáis descargar e imprimir: Medicamentos con Aspartamo en 2013. Os recordamos que la composición de medicamentos puede …

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Un pasito «palante» y dos pasitos «patrás». A vueltas con el cribado neonatal

Esta semana hemos tenido una de cal y otra de arena. Por un lado, la Consejería de Sanidad de la Comunidad de Madrid, a través de su Consejero, anunciaba que está trabajando en «un ‘cribado neonatal universal’ para las enfermedades raras«.  En concreto, el programa de cribado neonatal universal, que incorpora la detección de 14 …

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Trabajo realizado por Silvia Canto Goás, ganadora de la beca de estudios 2013

Ya está a vuestra disponibilidad el trabajo de Silvia Canto Goás, ganadora beca de estudios 2013. Resumen y objetivo El tema que decidí escoger para realizar el trabajo sobre una enfermedad metabólica, es la fenilcetonuria debido a que yo personalmente padezco esta enfermedad, y por tanto la conozco más de cerca y puedo aportar algo …

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