Desde MetabERN nos llega la invitación para completar esta encuesta sobre nuestras necesidades asistenciales: «Percepción de la asistencia social en la vida diaria de pacientes con enfermedades metabólicas raras». Esta dirigida tanto a pacientes adultos como a los padres. Para completarla, podéis acceder pinchando aquí. Son más o menos 15 minutos. MetabERN es red europea …
El pasado 11 de julio la delegación europea de la ESPKU ha participado en un encuentro-debate en el Parlamento Europeo sobre las necesidades no cubiertas de la PKU. Las anfitrionas de las jornadas de la PKU en el Parlamento Europeo eran dos eurodiputadas irlandesas, Nessa Childers y Deirdre Clune. Los panelistas representaban a las asociaciones …
La 31ª Conferencia de ESPKU en Hell, Noruega, ha llegado a su final. Durante tres días, de 5 a 8 de octubre, pacientes, profesionales, representantes médicos y delegados de 40 países han discutido acerca del futuro de la PKU, perspectivass de tratamiento, han compartido experiencias y han debatido acerca de las políticas nacionales en materia …