movimiento asociativo

Resumen de primeras jornadas interterritoriales en acidurias orgánicas.

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Las I Jornadas Interterritoriales en Acidurias Orgánicas tuvieron lugar el pasado 16 de noviembre en el hospital 12 de Octubre de Madrid. A la jornada asistieron 101 familiares y afectados por acidurias orgánicas, además de unos 20 expertos relacionados con las metabolopatías y  terapeutas de la atención directa a secuelas y trastornos del aprendizaje. La Jornada …

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Campamento metabólico infantil 2019

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Un año más desde Federación lanzamos el campamento metabólico infantil. En su edición de 2019, el campamento tendrá lugar de 11 a 17 de agosto en el albergue Colladito en Cercedilla, donde ya estuvimos en ediciones pasadas. Contamos con 20 plazas. El precio del campamento es de 75€ para pacientes metabólicos y de 125€ para asistentes no metabólicos. En la inscripción …

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Jornadas de Associació Catalana de Transtorns Metabòlics Hereditaris

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El próximo 24 de noviembre tendrán lugar las jornadas de Associació Catalana de Transtorns Metabòlics Hereditaris. Podéis consultar aquí el programa. Las jornadas, en cuya preparación participa también hospital Sant Joan de Déu, y en la que se vuelca hotel De Entidades, son una jornada formativo-festiva, con un programa común para todas las metabolopatías y sesiones …

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Jornadas de ACAEMI, Asociación Cántabra de Afectados por Enfermedades Metabólicas Innatas

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El próximo 24 de noviembre tendrán lugar las jornadas de ACAEMI, Asociación Cántabra de Afectados por Enfermedades Metabólicas Innatas. Podéis consultar el programa adjunto. La convivencia de este año contará con actividades para menores, talleres de nutrición y charlas sobre la comida específica para dietas bajas en proteína. También contará con un show de cocina …

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AVA PKU – asociación valenciana de PKU

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AVA PKU es una de las asociaciones que forman parte de la Federación Española de Enfermedades Metabólicas Hereditarias. Desarrolla sus actividades en Comunidad Valenciana y reúne a pacientes fenilcetonúricos. Hemos preguntado cómo ayudan a los pacientes y familias nuevas a normalizar y vivir con la enfermedad. Actividades de las asociación En el siguiente audio puedes …

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Memoria del XVIII Congreso Nacional de Enfermedades Metabólicas Hereditarias

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Editar El pasado fin de semana ha finalizado el XVIII Congreso Nacional de Enfermedades Metabólicas Hereditarias. Durante un fin de semana más de 200 participantes han atendido a las charlas, han disfrutado de comidas en compañía de la familia metabólica, se ha relajado en la Isla Mágica o en las instalaciones del hotel Silken Al-Andalus. …

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Aciduria glutárica tipo 1 en Enfermedades Raras

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El pasado 26 de abril el programa de Enfermedades Raras, dirigido por Antonio Armas, entrevistó a dra. Cazorla, especialista en aciduria glutárica tipo 1, una de las aminoacidopatías presentes en nuestra federación. Os animamos a escuchar el podcast sobre aciduria glutárica tipo 1 en Enfermedades raras, disponible en el siguiente enlace: Aciduria glutárica tipo 1 …

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La FEEMH apoya un proyecto de investigación en acidemia propiónica

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La Federación ha presentado una carta de apoyo al proyecto de investigación en acidemia propiónica presentado por CEDEM ante la Fundación BBVA. Se trata de un proyecto que lleva por título: Nuevos tratamientos en acidemia propiónica. Ensayos preclínicos con protectores mitocondriales y moduladores de miRNAs en modelos animales y celulares. Compartimos con vosotros los detalles. Acidemia Propiónica …

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Arrancan los preparativos para el próximo XVIII Congreso Nacional de Enfermedades Metabólicas Hereditarias en Sevilla

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La Federación Española de Enfermedades Metabólicas Hereditarias comienza sus preparativos para el XVIII Congreso Nacional de Enfermedades Metabólicas Hereditarias que este año tendrá lugar en Sevilla. La asociación Andaluza de PKU y OTM es la principar coordinadora local del evento. Toda la información aquí. Datos del evento El congreso tendrá lugar el fin de semana …

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