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La FEEMH apoya un proyecto de investigación en acidemia propiónica

La Federación ha presentado una carta de apoyo al proyecto de investigación en acidemia propiónica presentado por CEDEM ante la Fundación BBVA. Se trata de un proyecto que lleva por título: Nuevos tratamientos en acidemia propiónica. Ensayos preclínicos con protectores mitocondriales y moduladores de miRNAs en modelos animales y celulares. Compartimos con vosotros los detalles. Acidemia Propiónica [...]

Se acerca Día Mundial de las Enfermedades Raras 2018

El próximo día 28 de febrero se celebra el Día de las Enfermedades Raras o Poco Frecuentes. Adjuntamos el video que se ha preparado para el día  mundial de las enfermedades raras 2018. https://www.youtube.com/watch?v=CLs5Q1XUiUg El video pone hincapié en que estas enfermedades vienen en todas edades, formas y colores, en todas edades y países. [...]

Por | 2018-02-18T07:56:32+00:00 febrero 18th, 2018|Artículos, Eventos|1 comentario

Arrancan los preparativos para el próximo XVIII Congreso Nacional de Enfermedades Metabólicas Hereditarias en Sevilla

La Federación Española de Enfermedades Metabólicas Hereditarias comienza sus preparativos para el XVIII Congreso Nacional de Enfermedades Metabólicas Hereditarias que este año tendrá lugar en Sevilla. La asociación Andaluza de PKU y OTM es la principar coordinadora local del evento. Toda la información aquí. Datos del evento El congreso tendrá lugar el fin de semana [...]

Por | 2018-03-16T07:22:49+00:00 febrero 7th, 2018|Comunicados, Eventos, Federación|No hay comentarios

Encuentro con especialistas en metabolopatías en Madrid

El pasado día 27 de enero la Federación Española de Enfermedades Metabólicas Hereditarias y asociación madrileña ASFEMA se reunieron con especialistas en enfermedades metabólicas de la Comunidad de Madrid en un encuentro anual. Acudieron especialistas de ambos CSURes y distintos centros de la comunidad, así como Elena Dullin, responsable del del laboratorio de cribado neonatal [...]

Por | 2018-02-28T22:55:58+00:00 febrero 1st, 2018|Asociaciones, Eventos, Federación|No hay comentarios

Principales logros de la Federación en 2017

Este año ha sido un año de transición para la FEEMH. Tras el éxito del XVII Congreso Nacional de Enfermedades Metabólicas, en 2017 había que enfocarse en otros objetivos. Quiero compartir con vosotros lo más importante para Federación en 2017 Nuevos proyectos El acceso a nuevas fuentes de financiación nos ha permitido abordar proyectos muy [...]

Por | 2018-01-14T20:54:44+00:00 enero 14th, 2018|Artículos, Comunicados|No hay comentarios

Sobre atención a los solicitantes de asilo con enfermedades raras

Recientemente ha aparecido en la prensa una mención de la ayuda humanitaria a los solicitantes de asilo con enfermedades raras. Se trata de la ayuda que la FEEMH lleva a un niño fenilcetonúrico en Grecia, y que actualmente se encuentra pendiente de la decisión de las autoridades griegas. http://www.eldiario.es/desalambre/regalo-afgano-quedarse-Europa-enfermedad_0_725827754.html Nuestra atención al paciente En relación [...]

Por | 2018-01-14T11:48:38+00:00 enero 14th, 2018|Comunicados, Medios de Comunicación|No hay comentarios

El papel de asociaciones de pacientes en las enfermedades metabólicas hereditarias

Os adjuntamos el video realizado en Universidad Nacional de Educación a Distancia para el curso "Enfermedades Metabólicas Hereditarias: aminoacidopatías" sobre el papel de asociaciones de pacientes para las personas afectadas de enfermedades metabólicas hereditarias. El video, que se grabó para los fines educativos el pasado julio 2017 recoge la intervención de Aitor Calero García, presidente [...]

Convivencias metabólicas 2017

Varias de las convivencias metabólicas 2017 se condensaron en un solo fin de semana; si bien Galicia realizó la suya antes, ya en septiembre, Navarra y Valencia celebraron su encuentro anual el pasado fin de semana de 20 a 22 de octubre. En esta misma fecha la Región de Murcia celebraba su congreso regional que [...]

Por | 2017-10-27T08:08:22+00:00 octubre 26th, 2017|Asociaciones, Eventos|No hay comentarios

Make Pku Sexy Again

"Make PKU sexy again" - con esta frase resumía el presidente de la ESPKU, Eric Lange, el desafío al que se enfrenta el colectivo de pacientes de fenilcetonuria. Se trata de agilizar el movimiento asociativo e implicarlo en la promoción de la enfermedad entre los investigadores. https://www.facebook.com/federacionmetabolicos/photos/rpp.701653493283114/1438150856300037/?type=3&theater   ¿Por qué es sexy la PKU? [...]

Por | 2017-10-10T21:32:07+00:00 octubre 10th, 2017|Artículos|1 comentario