pku

/Etiqueta:pku

Becas predoctorales en un proyecto sobre calidad de vida en pacientes con fenilcetonuria.

Institute of Technology Tralee ofrece becas para un programa predoctoral de investigación sobre la calidad de vida en pacientes con fenilcetonuria. La fecha límite de preinscripción se prolonga respecto a la fecha anunciada en la página. Programa formativo Se trata de un programa de investigación de 18 meses de duración en la linea de investigación [...]

Por | 2018-06-06T17:18:10+00:00 junio 6th, 2018|Investigación|No hay comentarios

Congreso europeo de la ESPKU 2018

Ya se conocen los detalles del próximo congreso de la asociación europea de la fenilcetonuria y trastornos afines, ESPKU 2018. Se trata de la mayor cita europea para pacientes afectados de esta enfermedad y de los profesionales. Se trata de una oportunidad única de conocer la realidad de pacientes PKU en Europa. Detalles del evento [...]

Por | 2018-04-03T10:32:51+00:00 abril 3rd, 2018|Eventos|No hay comentarios

Dieta baja en proteína

Hay varios tipos de trastornos: erorres de metabolismo o transporte de aminoácidos, trastornos de ciclo de urea, acidemias orgánicas o algunos trastornos de b oxidación de ácidos grasos, cuyo tratamiento requiere de una dieta baja en proteína. Esta dieta especial se considera, junto con la suplementación de aminoácidos no nocivos y en algunos casos tratamiento [...]

Por | 2017-12-03T08:17:07+00:00 diciembre 3rd, 2017|Artículos, Metabolopatías|No hay comentarios

Campaña de crowdfunding para investigación de nuevas chaperonas para PKU en los medios

Desde hace unos meses sabemos de la necesaria campaña de crowdgunding para investigación de nuevas chaperonas para PKU. Los investigadores de Universidad de Zaragoza quieren desarrollar un tratamiento más personalizado para pacientes en los que no funcione Kuvan, cofactor que permite mayor ingesta de fenilalanina. Puedes consultar y apoyar la campaña en el siguiente enlace: [...]

Viajar en avión con fórmula u otra medicación líquida

En el convivencia de AVAPKU en Montanejos hemos hablado de los problemas a la hora de viajar con una enfermedad metabólica. El problema más recurrente, aparte de necesidad de planificar la comida y el tratamiento en el lugar al que nos movemos, era el de viajar en avión con fórmula u otra medicación líquida. Ahora [...]

Por | 2017-10-31T11:04:07+00:00 octubre 31st, 2017|Artículos, Consejos, Metabolopatías|No hay comentarios

Ponle cara a la fenilcetonuria. La enfermedad y la profesión

¡Ponle cara a la fenilcetonuria! Hoy compartimos la historia de Cristina, fenilcetonúrica de 23 años. ¡La creemos muy inspiradora! La enfermedad y la profesión Solemos pensar en la enfermedad como en un fenómeno que condiciona nuestra vida solo de manera negativa. Nos limita, nos impide a la hora de realizar nuestros proyectos vitales. Pero pocas [...]

Por | 2017-10-15T09:09:37+00:00 octubre 15th, 2017|Metabolopatías, Ponle cara|No hay comentarios

Guía completa de diagnóstico y tratamiento de la fenilcetonuria

En la revista Orphanet Journal of Rare Diseases ha aparecido hoy una publicación muy esperada por la comunidad metabólica: La guía completa de diagnóstico y tratamiento de la Fenilcetonuria. Se trata de un documento consensuado por 19 médicos especialistas en metabolopatías de toda Europa; los miembros españoles del proyecto han sido dra. Belánger- Quintana y dr. Campistol. [...]

Por | 2017-10-13T07:17:17+00:00 octubre 13th, 2017|Metabolopatías|No hay comentarios

Make Pku Sexy Again

"Make PKU sexy again" - con esta frase resumía el presidente de la ESPKU, Eric Lange, el desafío al que se enfrenta el colectivo de pacientes de fenilcetonuria. Se trata de agilizar el movimiento asociativo e implicarlo en la promoción de la enfermedad entre los investigadores. https://www.facebook.com/federacionmetabolicos/photos/rpp.701653493283114/1438150856300037/?type=3&theater   ¿Por qué es sexy la PKU? [...]

Por | 2017-10-10T21:32:07+00:00 octubre 10th, 2017|Artículos|1 comentario

Éxito de la I carrera nocturna solidaria en favor de Asociación PKU y OTM de Andalucía

Más de un centenar de personas se ha dado cita en el aeropuerto de Jerez en la primera carrera nocturna solidaria con aminoacidopatías. EL organizador de la prueba, Asociación PKU y OTM de Andalucía, ha recaudado de esta manera fondos para fines previstos en sus estatutos. Con esta financiación se puede contribuir a la investigación, [...]

Por | 2017-10-18T15:29:56+00:00 septiembre 12th, 2017|Asociaciones, Eventos, Medios de Comunicación|1 comentario

Acceso al Pasaporte Metabólico para Viajes Internacionales

La European Society for Phenylketonuria and Allied Disorders, ESPKU, en colaboración con VitaFlo, ha elaborado un pasaporte metabólico, para ayudar en los viajes a aquellos afectados por metabolopatías con los trámites que puedan presentarse en aeropuertos, aduanas, o cualquier otro tipo de control o urgencia médica que pudiera surgir en el extranjero. Naturalmente, no es [...]

Por | 2018-01-14T10:50:18+00:00 junio 18th, 2015|Noticias|2 Comentarios