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Becas predoctorales en un proyecto sobre calidad de vida en pacientes con fenilcetonuria.

Institute of Technology Tralee ofrece becas para un programa predoctoral de investigación sobre la calidad de vida en pacientes con fenilcetonuria. La fecha límite de preinscripción se prolonga respecto a la fecha anunciada en la página. Programa formativo Se trata de un programa de investigación de 18 meses de duración en la linea de investigación …

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Campaña de crowdfunding para investigación de nuevas chaperonas para PKU en los medios

Desde hace unos meses sabemos de la necesaria campaña de crowdgunding para investigación de nuevas chaperonas para PKU. Los investigadores de Universidad de Zaragoza quieren desarrollar un tratamiento más personalizado para pacientes en los que no funcione Kuvan, cofactor que permite mayor ingesta de fenilalanina. Puedes consultar y apoyar la campaña en el siguiente enlace: …

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Viajar en avión con fórmula u otra medicación líquida

En el convivencia de AVAPKU en Montanejos hemos hablado de los problemas a la hora de viajar con una enfermedad metabólica. El problema más recurrente, aparte de necesidad de planificar la comida y el tratamiento en el lugar al que nos movemos, era el de viajar en avión con fórmula u otra medicación líquida. Ahora …

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Ponle cara a la fenilcetonuria. La enfermedad y la profesión

¡Ponle cara a la fenilcetonuria! Hoy compartimos la historia de Cristina, fenilcetonúrica de 23 años. ¡La creemos muy inspiradora! La enfermedad y la profesión Solemos pensar en la enfermedad como en un fenómeno que condiciona nuestra vida solo de manera negativa. Nos limita, nos impide a la hora de realizar nuestros proyectos vitales. Pero pocas …

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Guía completa de diagnóstico y tratamiento de la fenilcetonuria

En la revista Orphanet Journal of Rare Diseases ha aparecido hoy una publicación muy esperada por la comunidad metabólica: La guía completa de diagnóstico y tratamiento de la Fenilcetonuria. Se trata de un documento consensuado por 19 médicos especialistas en metabolopatías de toda Europa; los miembros españoles del proyecto han sido dra. Belánger- Quintana y dr. Campistol. …

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Make Pku Sexy Again

«Make PKU sexy again» – con esta frase resumía el presidente de la ESPKU, Eric Lange, el desafío al que se enfrenta el colectivo de pacientes de fenilcetonuria. Se trata de agilizar el movimiento asociativo e implicarlo en la promoción de la enfermedad entre los investigadores.   ¿Por qué es sexy la PKU? La fenilcetonuria …

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Éxito de la I carrera nocturna solidaria en favor de Asociación PKU y OTM de Andalucía

Más de un centenar de personas se ha dado cita en el aeropuerto de Jerez en la primera carrera nocturna solidaria con aminoacidopatías. EL organizador de la prueba, Asociación PKU y OTM de Andalucía, ha recaudado de esta manera fondos para fines previstos en sus estatutos. Con esta financiación se puede contribuir a la investigación, …

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Acceso al Pasaporte Metabólico para Viajes Internacionales

La ESPKU están diseñando unos nuevos pasaportes metabólicos y durante un tiempo no tendremos disponibilidad. La European Society for Phenylketonuria and Allied Disorders, ESPKU, en colaboración con VitaFlo, ha elaborado un pasaporte metabólico, para ayudar en los viajes a aquellos afectados por metabolopatías con los trámites que puedan presentarse en aeropuertos, aduanas, o cualquier otro …

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