Compartimos con vosotros el estudio que nos ha llegado. Creemos que es muy interesante participar en él. El grupo de investigación de Gröningen ha lanzado un cuestionario para investigar los hábitos de sueño en personas con PKU. El objetivo de este estudio es ver si existen algunos problemas relacionados con el sueño y si estos […]
Estudio sobre hábitos de sueño en personas con PKU Leer más »
El pasado 26 de noviembre se publica en el BOE una disposición de gran importancia para nosotros, ya que incluye en la cartera básica de SNS las fórmulas GMP – fórmulas basadas en macropéptidos – para tratamiento de PKU y tirosinemias. La disposición está ya en vigor. Como se puede ver en las imágenes, la lista de
Fórmulas GMP aprobadas en España Leer más »
El próximo 24 de noviembre tendrán lugar las jornadas de Associació Catalana de Transtorns Metabòlics Hereditaris. Podéis consultar aquí el programa. Las jornadas, en cuya preparación participa también hospital Sant Joan de Déu, y en la que se vuelca hotel De Entidades, son una jornada formativo-festiva, con un programa común para todas las metabolopatías y sesiones
Jornadas de Associació Catalana de Transtorns Metabòlics Hereditaris Leer más »
La empresa Aptatek BioScience ha recibido mención de Breakthrough Device por parte del organismo estadounidense FDA para su proyecto de monitor de niveles de fenilalanina (lee la noticia original). Monitor de niveles de fenilalanina Aptatek es una empresa que trabaja en el desarrollo de sensores de pequeñas moléculas. Su idea de crear un dispositivo portable
Monitor de niveles de fenilalanina de Aptatek BioScience Leer más »
Acaba la XXXII conferencia ESPKU de Venecia. Este año ha participado en ella, de parte de España, representación de AVA PKU y de ASFEMA. Primeras noticias de la conferencia La conferencia ha sido twitteada en directo en la cuenta de ASFEMA (podéis seguirlo aquí o sencillamente encontrar el hashtag #ESPKU2018 bajo el que los asistentes de
XXXII Conferencia ESPKU en Venecia Leer más »
Un año más la asociación gallega de fenilcetonuria y otros trastornos metabólicos ASFEGA organiza convivencia para afectados de enfermedades metabólicas hereditarias y sus familias. La XXVII Convivencia de Enfermedades Metabólicas tendrá lugar de 28 a 30 de septiembre en Residencia de Tiempo Libre de Panxón. Programa El programa cuenta tanto con charlas informativas como mesas de
XXVII Convivencia de Enfermedades Metabólicas en Panxón Leer más »
El pasado 11 de julio la delegación europea de la ESPKU ha participado en un encuentro-debate en el Parlamento Europeo sobre las necesidades no cubiertas de la PKU. Las anfitrionas de las jornadas de la PKU en el Parlamento Europeo eran dos eurodiputadas irlandesas, Nessa Childers y Deirdre Clune. Los panelistas representaban a las asociaciones
PKU en el Parlamento Europeo Leer más »
Institute of Technology Tralee ofrece becas para un programa predoctoral de investigación sobre la calidad de vida en pacientes con fenilcetonuria. La fecha límite de preinscripción se prolonga respecto a la fecha anunciada en la página. Programa formativo Se trata de un programa de investigación de 18 meses de duración en la linea de investigación
Becas predoctorales en un proyecto sobre calidad de vida en pacientes con fenilcetonuria. Leer más »
Ya se conocen los detalles del próximo congreso de la asociación europea de la fenilcetonuria y trastornos afines, ESPKU 2018. Se trata de la mayor cita europea para pacientes afectados de esta enfermedad y de los profesionales. Se trata de una oportunidad única de conocer la realidad de pacientes PKU en Europa. Detalles del evento
Congreso europeo de la ESPKU 2018 Leer más »
Hay varios tipos de trastornos: erorres de metabolismo o transporte de aminoácidos, trastornos de ciclo de urea, acidemias orgánicas o algunos trastornos de b oxidación de ácidos grasos, cuyo tratamiento requiere de una dieta baja en proteína. Esta dieta especial se considera, junto con la suplementación de aminoácidos no nocivos y en algunos casos tratamiento
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