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Campaña de crowdfunding para investigación de nuevas chaperonas para PKU en los medios

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Desde hace unos meses sabemos de la necesaria campaña de crowdgunding para investigación de nuevas chaperonas para PKU. Los investigadores de Universidad de Zaragoza quieren desarrollar un tratamiento más personalizado para pacientes en los que no funcione Kuvan, cofactor que permite mayor ingesta de fenilalanina. Puedes consultar y apoyar la campaña en el siguiente enlace: […]

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Ponle cara a la fenilcetonuria. La enfermedad y la profesión

Metabolopatías, Ponle cara /

¡Ponle cara a la fenilcetonuria! Hoy compartimos la historia de Cristina, fenilcetonúrica de 23 años. ¡La creemos muy inspiradora! La enfermedad y la profesión Solemos pensar en la enfermedad como en un fenómeno que condiciona nuestra vida solo de manera negativa. Nos limita, nos impide a la hora de realizar nuestros proyectos vitales. Pero pocas

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Guía completa de diagnóstico y tratamiento de la fenilcetonuria

Metabolopatías /

En la revista Orphanet Journal of Rare Diseases ha aparecido hoy una publicación muy esperada por la comunidad metabólica: La guía completa de diagnóstico y tratamiento de la Fenilcetonuria. Se trata de un documento consensuado por 19 médicos especialistas en metabolopatías de toda Europa; los miembros españoles del proyecto han sido dra. Belánger- Quintana y dr. Campistol.

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Make Pku Sexy Again

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«Make PKU sexy again» – con esta frase resumía el presidente de la ESPKU, Eric Lange, el desafío al que se enfrenta el colectivo de pacientes de fenilcetonuria. Se trata de agilizar el movimiento asociativo e implicarlo en la promoción de la enfermedad entre los investigadores.   ¿Por qué es sexy la PKU? La fenilcetonuria

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Éxito de la I carrera nocturna solidaria en favor de Asociación PKU y OTM de Andalucía

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Más de un centenar de personas se ha dado cita en el aeropuerto de Jerez en la primera carrera nocturna solidaria con aminoacidopatías. EL organizador de la prueba, Asociación PKU y OTM de Andalucía, ha recaudado de esta manera fondos para fines previstos en sus estatutos. Con esta financiación se puede contribuir a la investigación,

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Acceso al Pasaporte Metabólico para Viajes Internacionales

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La ESPKU están diseñando unos nuevos pasaportes metabólicos y durante un tiempo no tendremos disponibilidad. La European Society for Phenylketonuria and Allied Disorders, ESPKU, en colaboración con VitaFlo, ha elaborado un pasaporte metabólico, para ayudar en los viajes a aquellos afectados por metabolopatías con los trámites que puedan presentarse en aeropuertos, aduanas, o cualquier otro

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Trabajo realizado por Silvia Canto Goás, ganadora de la beca de estudios 2013

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Ya está a vuestra disponibilidad el trabajo de Silvia Canto Goás, ganadora beca de estudios 2013. Resumen y objetivo El tema que decidí escoger para realizar el trabajo sobre una enfermedad metabólica, es la fenilcetonuria debido a que yo personalmente padezco esta enfermedad, y por tanto la conozco más de cerca y puedo aportar algo

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