«Make PKU sexy again» – con esta frase resumía el presidente de la ESPKU, Eric Lange, el desafío al que se enfrenta el colectivo de pacientes de fenilcetonuria. Se trata de agilizar el movimiento asociativo e implicarlo en la promoción de la enfermedad entre los investigadores. ¿Por qué es sexy la PKU? La fenilcetonuria …
Más de un centenar de personas se ha dado cita en el aeropuerto de Jerez en la primera carrera nocturna solidaria con aminoacidopatías. EL organizador de la prueba, Asociación PKU y OTM de Andalucía, ha recaudado de esta manera fondos para fines previstos en sus estatutos. Con esta financiación se puede contribuir a la investigación, …
Éxito de la I carrera nocturna solidaria en favor de Asociación PKU y OTM de Andalucía Leer más »
La ESPKU están diseñando unos nuevos pasaportes metabólicos y durante un tiempo no tendremos disponibilidad. La European Society for Phenylketonuria and Allied Disorders, ESPKU, en colaboración con VitaFlo, ha elaborado un pasaporte metabólico, para ayudar en los viajes a aquellos afectados por metabolopatías con los trámites que puedan presentarse en aeropuertos, aduanas, o cualquier otro …
Acceso al Pasaporte Metabólico para Viajes Internacionales Leer más »
Os compartimos la intervención de Cati López, Vocal de la Federación, durante las Jornadas PKU de Zaragoza: Foto de familia de los ponentes de las jornadas:
Ya está a vuestra disponibilidad el trabajo de Silvia Canto Goás, ganadora beca de estudios 2013. Resumen y objetivo El tema que decidí escoger para realizar el trabajo sobre una enfermedad metabólica, es la fenilcetonuria debido a que yo personalmente padezco esta enfermedad, y por tanto la conozco más de cerca y puedo aportar algo …
Trabajo realizado por Silvia Canto Goás, ganadora de la beca de estudios 2013 Leer más »
. La reunión de E.S.PKU 2012 La European Society for Phenylketonuria (E.S.PKU) ha convocado a todos los delegados para una reunión en Gent, (Bélgica) del 18 al 20 de Mayo de 2.012 La Federación Española de Enfermedades Metabólicas Hereditarias estará representada por la asistencia de su presidenta, Rosalia Pascual. El programa de esta reunión de …