Hace más de 80 años, el médico noruego Asbjörn Fölling descubrió la fenilcetonuria (PKU). En 1939, las investigaciones mostraron que la PKU era un trastorno hereditario que resultaba de la incapacidad del cuerpo para metabolizar la fenilalanina (PHe). La Fenilalanina adicional se acumulaba en la sangre y los tejidos del cuerpo e impedía el desarrollo …
Live Unlimited PKU tiene el placer de invitar a todos a su evento en directo con motivo del día internacional de la PKU (PKUDay): Vivír con PKU en tiempos difíciles. El domingo, 28de junio entre 14:00 – 15:00 hh (hora española). El tema de debate, que se desarrollará en inglés, es “Living with PKU …
Evento en directo «Vivir con PKU en tiempos difíciles» (ENG) Leer más »
Con motivo de SinProCHallenge 2020 hemos pedido a nuestros amigos, nutricionistas, padres, pacientes y médicos con experiencia en la cocina para que nos preparen un menú bajo en proteína con 5 gr de proteína de alto/medio valor biológico a modo de ejemplo. Desayuno – 1 pieza de fruta ( manzana, melocotón, pera…) – 1 ración …
Con motivo de SinProCHallenge 2020 hemos pedido a nuestros amigos, nutricionistas, padres, pacientes y médicos con experiencia en la cocina para que nos preparen un menú bajo en proteína con 5 gr de proteína de alto/medio valor biológico a modo de ejemplo. DESAYUNO – Fórmula especial – Infusión/té/café con sustituto de leche aproteica o bebida …
28 de junio, día de la PKU: ¡Cuánto movimiento en redes sociales! Como sabéis, hemos propuesto a nuestros allegados que se sumen al reto sin proteína y que durante un día, coincidiendo con el día internacional de fenilcetonuria, sigan dieta baja en proteína y suplementación. Os presentamso a nuestros candidatos aquí, pero a lo largo …
28 de junio, día de la PKU: ¡Cuánto movimiento en redes sociales! Como sabéis, hemos propuesto a nuestros allegados que se sumen al reto sin proteína y que durante un día, coincidiendo con el día internacional de fenilcetonuria, sigan dieta baja en proteína y suplementación. Os presentamso a nuestros candidatos aquí, pero a lo largo …
Federación Española de Enfermedades Metabólicas Hereditarias colabora con BioMarín en el lanzamiento de plataforma PKU LiveUnlimited. Con esta iniciativa queremos llamar la atención sobre problemas que dificultan la vida de los pacientes adultos con la PKU. La campaña abre una página con testimonios y videos de pacientes de distintas partes de Europa. Podéis consultarla aquí: …
Buenos días a todos en el día del desafío #SinProChallenge Mientras esperamos vuestras noticias, os dejamos con el video que preparó Laura. Laura hizo el desafío #SinProChallenge un poco antes, ya que su hija, que ahora está disfrutando ya de sus merecidas vacaciones, quería ver cómo su madre se somete a los rigores de la …
Hoy día 28 de junio se celebra el día internacional de la fenilcetonuria (PKU). La fenilcetonuria es una enfermedad poco frecuente que consiste en un inadecuado procesamiento de las proteínas. En particular uno de los aminoácidos esenciales, la fenilalanina, no se puede descomponer en tirosina y su residuo tóxico se almacena en tejidos neuronales cerebrales. …
A nuestro reto se suma el nutricionista del Hospital La Fe (Valencia), quien fue animado por la Asociación Valenciana de la PKU. Demos la bienvenida a Sergio Calderón en #SinProChallenge Hola, mi nombre es Sergio, dietista del hospital La Fe. Trabajo en la unidad de nutrición y metabolopatías de este hospital donde tratamos a niños …