pkuday

Evento en directo «Vivir con PKU en tiempos difíciles» (ENG)

  Live Unlimited PKU tiene el placer de invitar a todos a su evento en directo con motivo del día internacional de la PKU (PKUDay): Vivír con PKU en tiempos difíciles. El domingo, 28de junio entre 14:00 – 15:00 hh (hora española). El tema de debate, que se desarrollará en inglés, es “Living with PKU …

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Menú Sin Pro Challenge: Eric Muncunill

Con motivo de SinProCHallenge 2020 hemos pedido a nuestros amigos, nutricionistas, padres, pacientes y médicos con experiencia en la cocina para que nos preparen un menú bajo en proteína con 5 gr de proteína de alto/medio valor biológico a modo de ejemplo. Desayuno –        1 pieza de fruta ( manzana, melocotón, pera…) –        1 ración …

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Menú Sin Pro Challenge: Ana Muñoz

Con motivo de SinProCHallenge 2020 hemos pedido a nuestros amigos, nutricionistas, padres, pacientes y médicos con experiencia en la cocina para que nos preparen un menú bajo en proteína con 5 gr de proteína de alto/medio valor biológico a modo de ejemplo. DESAYUNO – Fórmula especial – Infusión/té/café con sustituto de leche aproteica o bebida …

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PKU LiveUnlimited. PKU VivirSinLímites

Federación Española de Enfermedades Metabólicas Hereditarias colabora con BioMarín en el lanzamiento de plataforma PKU LiveUnlimited. Con esta iniciativa queremos llamar la atención sobre problemas que dificultan la vida de los pacientes adultos con la PKU. La campaña abre una página con testimonios y videos de pacientes de distintas partes de Europa. Podéis consultarla aquí: …

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Comunicado día de la PKU

Hoy día 28 de junio se celebra el día internacional de la fenilcetonuria (PKU). La fenilcetonuria es una enfermedad poco frecuente que consiste en un inadecuado procesamiento de las proteínas. En particular uno de los aminoácidos esenciales, la fenilalanina, no se puede descomponer en tirosina y su residuo tóxico se almacena en tejidos neuronales cerebrales. …

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Organización de la dieta #SinProChallenge

A escasos días del desafío #SinProChallenge, el día sin proteína, preguntamos a nuestros embajadores cómo piensan pasar el día y cómo van a prepararse. Sus respuestas resumen los retos con los que se enfrentan los pacientes con PKU y otros trastornos de metabolismo. Desafío de la dieta Una dieta con tantass restricciones alimenticias tiene que …

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