rare disease day

Piensa en metabólico

El lema de la Federación Española de Enfermedades Metabólicas Hereditarias es «piensa en metabólico». El origen de esta revindicación viene de la práctica médica. La idea es llamar la atención sobre ciertos síntomas graves, cuyo origen se desconoce. Ante estos síntomas, dicen los médicos, piensa en metabólico: piensa que ciertos problemas, descomensaciones, convulsiones, ciertos parametros …

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Día de Enfermedades Raras en las redes sociales

El próximo 29 de febrero es el día internacional de enfermedades raras. Ya sabes que hacemos una campaña social con los ayuntamientos. Te compartimos cómo vamos a celebrar el día de las enfermedades raras en redes sociales. Este año decidimos unirnos al movimiento de las manos pintadas, que demuestra la unión de distintas enfermedades raras …

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