El próximo 29 de febrero es el día internacional de enfermedades raras. Ya sabes que hacemos una campaña social con los ayuntamientos. Te compartimos cómo vamos a celebrar el día de las enfermedades raras en redes sociales. Este año decidimos unirnos al movimiento de las manos pintadas, que demuestra la unión de distintas enfermedades raras …
28 de junio, día de la PKU: ¡Cuánto movimiento en redes sociales! Como sabéis, hemos propuesto a nuestros allegados que se sumen al reto sin proteína y que durante un día, coincidiendo con el día internacional de fenilcetonuria, sigan dieta baja en proteína y suplementación. Os presentamso a nuestros candidatos aquí, pero a lo largo …
La Federación Española de Enfermedades Metabólicas Hereditarias apuesta por la información y concienciación de la sociedad con una nueva web. La optimización de la página web de la FEEMH – https://metabolicos.es/ – se produce gracias a la obtención de las ‘Ayudas para Proyectos Asistenciales Relacionados con las Enfermedades Raras’ que Fundación Inocente, Inocente ha convocado El site ahora es más intuitivo, su funcionamiento es más sencillo y ofrece nuevas secciones ampliando sus …