Embarazo en metabolopatías: PKU

El embarazo en metabolopatías es una etapa vital en la que las futuras madres, que padecen alguno de estos trastornos, deben tomar medidas y precauciones para cuidar su salud y…

Desafíos económicos de la terapia génica

En una reciente comunicación, que se puede ver aquí,  Jeff Ajer, vicepresidente ejecutivo de BioMarin, reflexiona sobre los desafíos económicos de la terapia génica. Cada vez más hay más estudios…

Menú metabólico en el campamento

Adjuntamos el menú del campamento. Rogamos que los padres de los asistentes revisen ambos menús antes del ir al campamento. Si hay algunas observaciones (chicos con más tolerancia que puedan…

Videos de showcooking metabólico

Tras la mañana educativa y divertida del pasado 29 de junio, hoy ya tenemos editados los videos de showcooking metabólico. Todo un menú del día con las recetas bajas en…

Encuesta de evaluación HU Ramón y Cajal

Los médicos del centro madrileño nos facilitan esta encuesta de evaluación HU Ramón y Cajal, elaborada con el fin de valorar su actividad como Centro de Referencia en enfermedades metabólicas…

Resumen #SinProChallenge

28 de junio, día de la PKU: ¡Cuánto movimiento en redes sociales! Como sabéis, hemos propuesto a nuestros allegados que se sumen al reto sin proteína y que durante un…