Desde MetabERN nos llega la invitación para completar esta encuesta sobre nuestras necesidades asistenciales: «Percepción de la asistencia social en la vida diaria de pacientes con enfermedades metabólicas raras». Esta dirigida tanto a pacientes adultos como a los padres. Para completarla, podéis acceder pinchando aquí. Son más o menos 15 minutos.
MetabERN es red europea de referencia en enfermedades metabólicas hereditarias. Agrupa distintos centros de investigación en toda Europa. Participando en esta encuesta, que es de carácter europeo, mandamos un claro mensaje sobre nuestras necesidades. La calidad de vida es un factor importante en la elaboración y aprobación de nuevos fármacos y terapias. También es u mensaje a las autoridades sobre cómo nos atienden. Por eso desde FEEMH os animamos cordialmente a ser parte de este estudio.
Si crees que hay algunos aspectos que no han sido tocados de forma suficiente en la encuesta, no dudéis en escribirnos.
