Ponle cara

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¿Hay alguien más allí? Historia de una paciente con histidinemia

La siguiente protagonista de nuestro ciclo "ponle cara a las enfermedades raras metabólicas" es Nerea, de 5 años, una paciente con histidinemia. Su familia vive en Valencia y no conocen ningún otro caso en España. Cuentan su historia en busca de otra familia con la cual compartir la experiencia y llevar un poco mejor la [...]

Por | 2017-11-10T07:53:32+00:00 noviembre 10th, 2017|Metabolopatías, Ponle cara|No hay comentarios

Ponle cara a la fenilcetonuria. La enfermedad y la profesión

¡Ponle cara a la fenilcetonuria! Hoy compartimos la historia de Cristina, fenilcetonúrica de 23 años. ¡La creemos muy inspiradora! La enfermedad y la profesión Solemos pensar en la enfermedad como en un fenómeno que condiciona nuestra vida solo de manera negativa. Nos limita, nos impide a la hora de realizar nuestros proyectos vitales. Pero pocas [...]

Por | 2017-10-15T09:09:37+00:00 octubre 15th, 2017|Metabolopatías, Ponle cara|No hay comentarios

Ponle cara a la fenilcetonuria. La historia de Raúl.

En nuestro ciclo "ponle cara a las enfermedades raras metabólicas" debuta Raúl, afectado de fenilcetonuria. Raúl cuenta la historia de su vida y de su enfermedad. Ponle cara a la fenilcetonuria Ponle cara a la fenilcetonuria Me llamo Raúl y soy PKU, tengo fenilcetonuria. Tengo 38 años y me la detectaron a los [...]

Por | 2017-09-26T08:36:24+00:00 septiembre 26th, 2017|Metabolopatías, Ponle cara|No hay comentarios

Ponle cara a las enfermedades raras metabólicas

Con el lema de "ponle cara a las enfermedades raras metabólicas" la Federación Española de Enfermedades Metabólicas Hereditarias inicia la campaña en la que anima a los pacientes afectados de aminoacidopatías en España a compartir experiencias de vida con la enfermedad. Ponle la cara a las enfermedades raras metabólicas Tu voz le importa [...]

Por | 2017-09-20T06:32:33+00:00 septiembre 19th, 2017|Campañas, Metabolopatías, Ponle cara|No hay comentarios