Creación de un Comité Ciéntifico Experto

Desde el comienzo de su andadura hace más de 25 años, la Federación Española de Enfermedades
Metabólicas Hereditarias (FEEMH), ha tenido como uno de sus objetivos contar con
expertos en estas afectaciones para que puedan asesorar y aclarar cuestiones que el
día a día nos hace plantearnos a las familias que manejamos de una u otra manera las
distintas Metabolopatías, para ello la directiva de la federación designó un grupo de
trabajo para que diera forma a este propósito.
Desde un primer contacto, teníamos claro que la representación de estos expertos
debería contemplar las principales disciplinas que tratan directamente a nuestros
afectados, es decir, desde la atención médica, dietética, psicológica, neuronal,
investigadora, etc. y que por supuesto intentaríamos que fuera del máximo nivel y
reputación.
Al contactar con los especialistas que considerábamos representantes del perfil
establecido, todos y cada uno de ellos no dudaron en prestarnos su colaboración y
suscribieron nuestra iniciativa, aceptando una reunión que estableciera de alguna
manera las líneas de actuación que debíamos de llevar.
El pasado día 18 de MARZO de 2021, tuvo lugar la constitución oficial del Comité de
Expertos Asesores en Enfermedades Metabólicas con facultativos de máximo prestigio
que se han ofrecido para colaborar con la Federación Española de Enfermedades
Metabólicas Hereditarias (FEEMH) en su andadura de atención a los afectados y
familiares de las distintas Metabolopatías a las que representamos.
La propuesta de la Federación para esta primera reunión que da inicio a esta nueva
andadura se basó en los siguientes puntos:
1. Constitución oficial del Consejo Asesor de Enfermedades Metabólicas.
2. Valoración de la prioridad o no de los afectados en la vacunación de COVID 19.
3. Necesidad de establecer el equipo multidisciplinar básico metabólico
4. Unificación de los tratamientos en el territorio nacional.
5. Reconocimiento de la especialidad relacionada con los ECM.
6. Reclamar la unificación a máximos del cribado neonatal en todo el territorio
nacional.
7. Apoyo para que los productos bajos en proteínas se consideren dietoterápicos.
8. Reconocimiento de las asociaciones en el apoyo de los enfermos metabólicos.
Debido a la situación de pandemia COVID, este encuentro tuvo lugar de modo
telemático, pero no fue óbice para que existiera una perfecta conexión entre todos y
se trazaran los objetivos que nos atañen a todos. Estos objetivos están aún por
concretar, pues lo apuntado anteriormente solo fue un avance de apertura a una
colaboración que sabemos que será muy fructífera.

Desde La Federación de Enfermedades Metabólicas Hereditarias, agradecemos
inmensamente el interés mostrado por todas las personas expertas que han accedido
a asesorarnos compartiendo con nosotros sus conocimientos y han dado su apoyo a
este proyecto:
• Àngels García Cazorla (Sant Joan de Deu)
• Belén Pérez González (CEDEM)
• Amaya Bélanger Quintana (Ramón y Cajal)
• Natalia Egea Castillo, (Sant Joan de Deu)
• Eva Venegas Moreno, (Virgen del Rocío)
• María de Talló Forga Visa (Hospital Clinic)
• Montserrat Morales Conejo (12 de Octubre)
• Carmen Delgado Pecellín, (Virgen del Rocío)
• Antònia Ribes Rubió (Hospital Clínic)
• Mireia del toro Riera, (H. Vall d`Hbron)
• María Luz Couce Pico (Hospital Clínico Universitario de Santiago)
• Domingo González Lamuño (H. U. Marqués de Valdecilla)
• María Bueno Delgado, (H. U. Virgen del Rocío)
• Javier Blasco Alonso, (Hospital Regional Universitario de Málaga)

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