Artículos

Desafíos económicos de la terapia génica

En una reciente comunicación, que se puede ver aquí,  Jeff Ajer, vicepresidente ejecutivo de BioMarin, reflexiona sobre los desafíos económicos de la terapia génica. Cada vez más hay más estudios sobre terapia génica, dice el entrevistado, y más de un centenar de enfermedades susceptibles de ser curadas. Es una perspectiva emocionante para a comunidad de …

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Menú metabólico en el campamento

Adjuntamos el menú del campamento. Rogamos que los padres de los asistentes revisen ambos menús antes del ir al campamento. Si hay algunas observaciones (chicos con más tolerancia que puedan comer puntualmente algo del menú no metabólico), mandadlas a Agata (comunicacion@metabolicos.es), o por whatsapp- en privado- o comuníquenselo a mas tardar el día del inicio …

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Resumen de jornadas de nutrición Ramón y Cajal

El pasado 13 de julio los especialistas en metabolopatías del Hospital Universitario de Ramón y Cajal organizaron un evento para los pacientes fenilcetonúricos tratados en el hospital para el que invitaron a médicos de todo el país. A continuación os dejamos con el breve resumen de jornadas de nutrición. Charlas de especialistas Dr. Aldamiz resumió …

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Organización de la dieta #SinProChallenge

A escasos días del desafío #SinProChallenge, el día sin proteína, preguntamos a nuestros embajadores cómo piensan pasar el día y cómo van a prepararse. Sus respuestas resumen los retos con los que se enfrentan los pacientes con PKU y otros trastornos de metabolismo. Desafío de la dieta Una dieta con tantass restricciones alimenticias tiene que …

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Lactancia en errores congénitos del metabolismo

Compartimos con vosotros el video grabado por Familia GA1 sobre lactancia en errores congénitos del metabolismo https://vimeo.com/328711425 Como comenta M. Luz Iglesias Cárcano, mientras que para algunos profesionales el diagnostico de una enfermedad metabólica hereditaria compleja conllevaba la restricción de la lactancia natural y la introducción de fórmulas artificiales, recientemente se ha puesto de relieve la …

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Campamento metabólico infantil 2019

Un año más desde Federación lanzamos el campamento metabólico infantil. En su edición de 2019, el campamento tendrá lugar de 11 a 17 de agosto en el albergue Colladito en Cercedilla, donde ya estuvimos en ediciones pasadas. Contamos con 20 plazas. El precio del campamento es de 75€ para pacientes metabólicos y de 125€ para asistentes no metabólicos. En la inscripción …

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El papel de las metabolopatías en la historia las enfermedades raras

Serán miles o decenas de miles, quizá cientos de miles, ¿millones? las personas que a lo largo de la historia han padecido algún tipo de enfermedad rara o poco frecuente. Uno se pregunta, cuántos de ellos no habrán sido detectados a tiempo, cómo fueron sus vidas, si pudieron sobrevivir y cómo. Cuando el azar genético …

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