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Nota de condolencia por el fallecimiento de Feli Ocampo Miguel

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Desde la Federación Española de Enfermedades Metabólicas Hereditarias queremos expresar nuestro profundo pesar por el fallecimiento de Feli Ocampo Miguel, una de las fundadoras de AVA PKU y una figura muy querida dentro de la comunidad metabólica. Quienes la conocieron la describen como un apoyo incondicional para madres y padres recién llegados al diagnóstico. Fue …

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I Congreso de Tamizaje Neonatal en Iberoamérica: un espacio clave para avanzar en el diagnóstico temprano

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El 26 de julio de 2025 se celebra el 1er Congreso de Tamizaje Neonatal en Iberoamérica, un evento virtual que reunirá a expertos y expertas en errores innatos del metabolismo. Con ponencias de profesionales de España, México, Colombia, Cuba, Brasil y más, se abordarán los avances, desafíos y estrategias en el cribado neonatal. Participa gratuitamente en esta jornada clave para el diagnóstico temprano de enfermedades metabólicas hereditarias.

Sepiapterina: una nueva esperanza para pacientes pku

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La sepiapterina es un fármaco oral en desarrollo para tratar la fenilcetonuria (PKU), una enfermedad metabólica hereditaria que impide descomponer correctamente la fenilalanina, un aminoácido presente en muchos alimentos. Actúa como precursor de la tetrahidrobiopterina (BH4), un cofactor esencial para la enzima fenilalanina hidroxilasa (PAH), y también como chaperona molecular, ayudando a estabilizar y mejorar …

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JOrnada «salud y deporte en las enfermedades metabólicas»

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¡Activa tu salud con nosotros!Desde la Federación Española de Enfermedades Metabólicas Hereditarias junto con Nutricia, queremos invitarte a una jornada muy especial pensada para ti y tu familia. Bajo el lema “Activa tu salud: Nutrición y ejercicio físico”, el próximo sábado 31 de mayo de 10:00 a 17:00 nos reuniremos en el Espacio Zigia (C/ …

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CAMPAMENTO METABÓLICO INFANTIL-JUVENIL 2025

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Un año más volvemos con nuestro campamento metabólico!! El campamento tendrá lugar del 24 al 31 de agosto en el albergue El Colladito-Cercedilla en Madrid. Contamos con 40 plazas. El precio del campamento es de 390€ (sin descuentos): En la inscripción tendrán preferencia los pacientes metabólicos, en segundo lugar sus hermanos, finalmente otros familiares/amigos. El …

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El Campamento Metabólico y nuestra revista, posibles gracias a la subvención IRPF del Ministerio de Derechos Sociales

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El Campamento Metabólico y nuestra revista, han sido posibles gracias a la subvención IRPF del Ministerio de Derechos Sociales, Consumo y Agenda 2030. Desde la Federación Española de Enfermedades Metabólicas Hereditarias (FEEMH) queremos compartir una gran noticia con nuestra comunidad. Gracias a la subvención del IRPF, otorgada anualmente por el Ministerio, hemos podido hacer realidad …

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II Congreso Iberoamericano de Errores Innatos del Metabolismo

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El próximo 4 y 5 de diciembre se celebrará el II congreso Iberoamericano de erroes innatos del metabolismo. El día 4 de diciembre, este día será dedicado a pacientes, familias y cuidadores. Día 5 de diciembre, actualiza tus conocimientos sobre los errores innatos del metabolismo, dedicado a profesionales de la salud. Te puedes registrar en …

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