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Posición de la FEEMH sobre la reciente sentencia de TC sobre la distribución de las ayudas IRPF

La reciente sentencia el Tribunal Constitucional sobre la distribución de ayudas al IRPF puede privar entidades sin ánimo de lucro cuyo ámbito de actuación sea nacional de esta importante fuente de financiación pública. Aitor Calero, presidente de la FEEMH, reflexiona sobre la importancia de la integración de los pacientes afectados por las enfermedades raras a [...]

Por | 2017-09-08T12:15:32+00:00 agosto 18th, 2017|Artículos, Comunicados|No hay comentarios

Nuevo número de la Revista de la Federación

Ya tenemos el número número de la revista de la Federación. Tras algunos años sin poder sacarla, estamos muy satisfechos de haber logrado sacar este número. Hemos querido dar un protagosnismo especial a los testimonios de afectados, familiares, y cómo no, también contar con artículos de médicos especialistas en metabolopatías. Os agradecemos a [...]

Por | 2017-09-08T11:39:49+00:00 marzo 21st, 2016|Artículos, Federación, Noticias|No hay comentarios

Un pasito “palante” y dos pasitos “patrás”. A vueltas con el cribado neonatal

Por un cribado neonatal universal y unificado Esta semana hemos tenido una de cal y otra de arena. Por un lado, la Consejería de Sanidad de la Comunidad de Madrid, a través de su Consejero, anunciaba que está trabajando en "un ‘cribado neonatal universal’ para las enfermedades raras".  En concreto, el programa de [...]

Por | 2015-03-21T18:43:58+00:00 marzo 20th, 2015|Artículos, Noticias|1 comentario

Guerra en Ucrania y consecuencias para los afectados por enfermedades metabólicas

Uno no se da cuenta de lo que tiene, hasta que lo pierde. Por desgracia, no hay nada que quite más que una guerra, cuyas consecuencias afectan a muchas personas y de muchas formas. Por ejemplo, a los afectados por enfermedades metabólicas hereditarias. Justo ayer vi estos mensajes en el grupo de PKU Global: "Tenemos [...]

Por | 2015-03-12T20:45:03+00:00 marzo 12th, 2015|Artículos|No hay comentarios