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Reportaje sobre enfermedades metabólicas hereditarias en Salud Total

Compartimos con vosotros la reciente publicación de un reportaje sobre enfermedades metabólicas hereditarias en Salud Total.  La revista destinada a un público amplio, dedica varias páginas a distintos problemas con las que lidian personas afectadas de estos trastornos metabólicos. (Puedes descargarte el archivo completo al final de esta entrada) Atención sanitaria El reportaje [...]

Por | 2017-11-06T10:50:56+00:00 noviembre 6th, 2017|Artículos, Entrevista, Medios de Comunicación|No hay comentarios

Viajar en avión con fórmula u otra medicación líquida

En el convivencia de AVAPKU en Montanejos hemos hablado de los problemas a la hora de viajar con una enfermedad metabólica. El problema más recurrente, aparte de necesidad de planificar la comida y el tratamiento en el lugar al que nos movemos, era el de viajar en avión con fórmula u otra medicación líquida. Ahora [...]

Por | 2017-10-31T11:04:07+00:00 octubre 31st, 2017|Artículos, Consejos, Metabolopatías|No hay comentarios

Make Pku Sexy Again

"Make PKU sexy again" - con esta frase resumía el presidente de la ESPKU, Eric Lange, el desafío al que se enfrenta el colectivo de pacientes de fenilcetonuria. Se trata de agilizar el movimiento asociativo e implicarlo en la promoción de la enfermedad entre los investigadores. https://www.facebook.com/federacionmetabolicos/photos/rpp.701653493283114/1438150856300037/?type=3&theater   ¿Por qué es sexy la PKU? [...]

Por | 2017-10-10T21:32:07+00:00 octubre 10th, 2017|Artículos|1 comentario

31ª Conferencia de ESPKU en Hell, Noruega

La 31ª Conferencia de ESPKU en Hell, Noruega, ha llegado a su final. Durante tres días, de 5 a 8 de octubre, pacientes, profesionales, representantes médicos y delegados de 40 países han discutido acerca del futuro de la PKU, perspectivass de tratamiento, han compartido experiencias y han debatido acerca de las políticas nacionales en materia [...]

Por | 2017-10-09T09:45:50+00:00 octubre 9th, 2017|Artículos, Eventos, Federación, Noticias|1 comentario

Posición de la FEEMH sobre la reciente sentencia de TC sobre la distribución de las ayudas IRPF

La reciente sentencia el Tribunal Constitucional sobre la distribución de ayudas al IRPF puede privar entidades sin ánimo de lucro cuyo ámbito de actuación sea nacional de esta importante fuente de financiación pública. Aitor Calero, presidente de la FEEMH, reflexiona sobre la importancia de la integración de los pacientes afectados por las enfermedades raras a [...]

Por | 2017-09-08T12:15:32+00:00 agosto 18th, 2017|Artículos, Comunicados|No hay comentarios

Nuevo número de la Revista de la Federación

Ya tenemos el número número de la revista de la Federación. Tras algunos años sin poder sacarla, estamos muy satisfechos de haber logrado sacar este número. Hemos querido dar un protagosnismo especial a los testimonios de afectados, familiares, y cómo no, también contar con artículos de médicos especialistas en metabolopatías. Os agradecemos a [...]

Por | 2017-09-08T11:39:49+00:00 marzo 21st, 2016|Artículos, Federación, Noticias|No hay comentarios

Un pasito “palante” y dos pasitos “patrás”. A vueltas con el cribado neonatal

Por un cribado neonatal universal y unificado Esta semana hemos tenido una de cal y otra de arena. Por un lado, la Consejería de Sanidad de la Comunidad de Madrid, a través de su Consejero, anunciaba que está trabajando en "un ‘cribado neonatal universal’ para las enfermedades raras".  En concreto, el programa de [...]

Por | 2015-03-21T18:43:58+00:00 marzo 20th, 2015|Artículos, Noticias|1 comentario

Guerra en Ucrania y consecuencias para los afectados por enfermedades metabólicas

Uno no se da cuenta de lo que tiene, hasta que lo pierde. Por desgracia, no hay nada que quite más que una guerra, cuyas consecuencias afectan a muchas personas y de muchas formas. Por ejemplo, a los afectados por enfermedades metabólicas hereditarias. Justo ayer vi estos mensajes en el grupo de PKU Global: "Tenemos [...]

Por | 2015-03-12T20:45:03+00:00 marzo 12th, 2015|Artículos|No hay comentarios