Artículos

resúmen del Encuentro Nacional de Enfermedades Metabólicas Hereditarias en La Manga 2023

Durante los días 22, 23 y 24 de septiembre, tuvimos la oportunidad de celebrar el Encuentro Nacional de Familias en La Manga, un evento colaborativo entre la Federación Española de Enfermedades Metabólicas Hereditarias y la Asociación de Afectados por Enfermedades Metabólicas de la Región de Murcia. Este encuentro, llevado a cabo en el Hotel Cabanas, …

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50 Aniversario hospital 12 de octubre

El Hospital Universitario 12 de Octubre de Madrid celebra 50 años, numerosas actividades programadas para pacientes, familiares y profesionales se desarrollarán en la semana del 2 al 7 de octubre. Os invitamos a participar en la carrera y marcha solidarias del sábado, 7 de octubre, en la que los beneficios serán donados íntegramente al Banco de …

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Programa del Encuentro de familias metabólicas La Manga

Recordaros que todavía están abiertas las inscripciones para el encuentro de familias metabólicas que se celebrará los próximos 22, 23 y 24 de septiembre en La Manga-Murcia. Agenda del día 23, sujeta a posibles cambios. 9:30   Inauguración del evento: Presidente Aitor Calero y Presidente de Murcia José Antonio Vázquez 10:00 Marta Gil (neuropsicóloga en …

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Proyecto CHARLIE: Uniendo esfuerzos internacionales en la investigación de enfermedades metabólicas

El proyecto CHARLIE, financiado por una convocatoria de ayudas del European Joint Programme (JPG), ha logrado una importante colaboración entre diferentes países en el estudio de dos enfermedades metabólicas relacionadas: la acidemia glutárica tipo 1 y la epilepsia de gliosis insensible. Este proyecto, que ya lleva tres años en marcha, ha logrado la adhesión de …

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Webinar «Soy mamá pku»

Próximo 29 de junio en horario de 19:00 a 21:00h, podremos escuchar el testimonio de una futura mamá PKU, y una mami PKU de 2 niños. Podréis hacerlas todas las preguntas y dudas que os surjan. Nos os lo podeís perder. Haga clic en el enlace a continuación para unirse al seminario web:https://us06web.zoom.us/j/82165359854?pwd=aUo4N0ROY0F2bFpxMFh4alBjVm56QT09Código de acceso: …

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