El pasado mes de agosto, celebramos con gran éxito nuestro Campamento Infantil Metabólico 2024, una experiencia inolvidable que reunió a niñas y niños con enfermedades metabólicas hereditarias en un entorno seguro y enriquecedor. Este evento anual, organizado por la Federación Española de Enfermedades Metabólicas Hereditarias, tiene como objetivo proporcionar un espacio de aprendizaje, diversión y …
La Federación vuelve a presentarse a los premios Cinfa 2024 con el proyecto «Aventuras Culinarias: Misión Alimentos Huérfanos_ proyecto educativo sobre metabolopatias» Necesitamos que nos ayudes a conseguirlo, solo tienes que votar a nuestro proyecto https://lavozdelpaciente.cinfa.com/admin/4-edicion-la-voz-del-paciente—vota-por-tu-proyecto-20983/aventuras-culinarias-mision-alimentos-huerfanos—proyecto-educativo-sobre-metabolopatias-21170
La Federación tuvo la suerte de poder ser beneficiaria de una de las ayudas de la Fundación Inocente Inocente y poder asistir a la entrega en el CNIC el pasado 18 de abril en Madrid. 98 entidades fueron seleccionadas en la Convocatoria de proyectos 2024 y financiadas gracias a las donaciones de la Gala Inocente, …
El presidente del Gobierno, Pedro Sánchez, anunció hace unos días la ampliación de la cartera básica común de servicios del Sistema Nacional de Salud en el cribado neonatal, aumentando las enfermedades detectables de 7 a 22 de aquí al primer trimestre del año próximo. El programa de cribado neonatal tiene como principal objetivo la detección …
La Asociación de Familias con Enfermedades Metabólicas de Madrid (ASFEMA), vuelve con su X Ciclomarcha por las enfermedades Metabólicas Hereditarias que se celebrará en El Tiemblo-Ávila. Toda la información aquí.
La Asociación Europea E.S.PKU esta promoviendo una encuesta para saber el valor que otorgan los afectados por fenilcetonuria a la medicina virtual y presencial. Si quieres participar solo tienes que pinchar en este enlace.
AMPLIAMOS PLAZO HASTA EL 23 DE FEBRERO Queremos dar visibilidad a los pacientes metabólicos en este día tan especial para nosotros. Cómo lo podemos hacer?. Pues de una manera muy simple, nos puedes enviar una foto tomándote tu fórmula diaria antes del 18 de febrero. Puedes hacerlo a través del QR, enviar la foto en …
Con motivo de la celebración del Día Mundial de las Enfermedades raras, el Hospital 12 de octubre celebrará la «II Jornada de Enfermedades Minoritarias» se organiza en el Auditorio de la Residencia General de este centro hospitalario el próximo 29 de febrero de 2024, de 8:30 a 14:30 horas. Más información aquí .
El próximo día 8 de marzo en horario de 18:00 a 21:00 h, el Hospital Ramón y Cajal de Madrid, organizará unas jornadas sobre la Fenilcetonuria.
Os dejamos un folleto con información detallada para poder entregar en tu cole. Desde el QR del folleto puedes acceder a la página web, y descargar los documentos de valoración del neurodesarrollo , y el díptico con información más sencilla para la clase y los profesores.»