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Menú Sin Pro Challenge: sugerencias de Aline Leonardo

Concluimos nuestra serie de menús de inspiración con una reflexión más generalizada acerca de la comida baja en proteína. Hasta ahora, todos nuestros menú se basaban en productos considerados de uso médico especial fabricados mayoritariamente por laboratorios farmacéuticos. La existencia de estos productos hizo posible normalizar hasta cierto punto la dieta. Pero la disponibilidad de …

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Evento en directo “Vivir con PKU en tiempos difíciles” (ENG)

  Live Unlimited PKU tiene el placer de invitar a todos a su evento en directo con motivo del día internacional de la PKU (PKUDay): Vivír con PKU en tiempos difíciles. El domingo, 28de junio entre 14:00 – 15:00 hh (hora española). El tema de debate, que se desarrollará en inglés, es “Living with PKU …

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Menú Sin Pro Challenge: Eric Muncunill

Con motivo de SinProCHallenge 2020 hemos pedido a nuestros amigos, nutricionistas, padres, pacientes y médicos con experiencia en la cocina para que nos preparen un menú bajo en proteína con 5 gr de proteína de alto/medio valor biológico a modo de ejemplo. Desayuno –        1 pieza de fruta ( manzana, melocotón, pera…) –        1 ración …

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Menú Sin Pro Challenge: Ana Muñoz

Con motivo de SinProCHallenge 2020 hemos pedido a nuestros amigos, nutricionistas, padres, pacientes y médicos con experiencia en la cocina para que nos preparen un menú bajo en proteína con 5 gr de proteína de alto/medio valor biológico a modo de ejemplo. DESAYUNO – Fórmula especial – Infusión/té/café con sustituto de leche aproteica o bebida …

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La FEEMH pide al Gobierno que no recorte las subvenciones a entidades estatales

La Federación Española de Enfermedades Metabólicas Hereditarias (FEEMH) solicita al Ministerio de Derechos Sociales y Agenda 2030 que no reduzca el tramo estatal de la recaudación del 0,7%del IRPF de interés social y que destine la recaudación del 0,7% del Impuesto de Sociedades a fines exclusivamente sociales Con estas subvenciones se realizan proyectos dirigidos a …

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Cancelación del campamento metabólico 2020

Lamentamos comunicar que la junta directiva de la Federación ha decidido cancelar el campamento infantil-juvenil que cada año se venía realizando durante el mes de agosto. El motivo es que debido a la incertidumbre sobre el desarrollo de la epidemia y teniendo en cuenta que los afectados por metabolopatías constituyen un grupo de riesgo, consideramos …

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Recomendaciones para pacientes metabólicos en el caso de infección por SARS-COV2

Compartimos con vosotros el siguiente comunicado elaborado por nuestros mñedicos especialistas que contiene recomendaciones para pacientes metabólicos en el caso de infección por SARS-COV2. Ante la situación epidemiológica actual de pandemia por SARS-CoV2, los niños y adultos diagnosticados con errores innatos de metabolismo (EIM) representan un grupo de riesgo importante, tanto por su enfermedad de …

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Comunicado [ESPKU]: la atención al paciente metabólico adulto es insuficiente

Tras la última conferencia ESPKU, la organización europea ha publicado el siguiente artículo-manifiesto sobre la atención al paciente metabólico adulto. Puedes consultarlo en original en este enlace. A continuación te ofrecemos una traducción al castellano de su manifiesto. La creciente población de pacientes PKU adultos precisa de una acción urgente para prevenir una crisis severa …

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