Ponle cara a la fenilcetonuria. La historia de Raúl.

///Ponle cara a la fenilcetonuria. La historia de Raúl.

Ponle cara a la fenilcetonuria. La historia de Raúl.

En nuestro ciclo “ponle cara a las enfermedades raras metabólicas” debuta Raúl, afectado de fenilcetonuria. Raúl cuenta la historia de su vida y de su enfermedad.

Ponle cara a la fenilcetonuria

Ponle cara a la fenilcetonuria

Ponle cara a la fenilcetonuria

Me llamo Raúl y soy PKU, tengo fenilcetonuria. Tengo 38 años y me la detectaron a los 6, aunque he de decir que sí me hicieron el cribado así que no sabría decir muy bien que pasó, sólo se que me pusieron el talón negro de tantos pinchazos, además hasta que me lo diagnosticaron presentaba evidentes síntomas de que algo no funcionaba bien como temblores en una pierna, vómitos, y tenía cierto retraso que me impedía hablar y tuve que ir a terapia ocupacional para aprender a hablar desde los 4 hasta los 8 años.

En el colegio no me iban mejor las cosas porque tenía que ir a clases con niños de necesidades especiales y la profesora en cuestión que me llevaba me hizo hacer el segundo curso tres veces y el tercero dos y además me querían expulsar del colegio porque era muy agresivo y pegaba a los demás niños.

Tras el diagnóstico

Una vez diagnosticado, con el tiempo mejoró la cosa poco a poco, aunque he de confesar que hice alguna trampa en plan de comer a escondidas comida que no debía (como el pan) que me llevó a pasar una semana ingresado en el hospital (no me siento orgulloso de ello, de hecho no lo he vuelto a hacer).

Una vida normal

Después de esto tuve que salir del colegio antes de acabarlo: ya iba a cumplir los 16 años. Esto no
fue impedimento para sacarme la F.P. 1 de electrónica y un ciclo de grado medio de equipos eléctronicos de consumo. Ahora tengo mi trabajo, mis amigos y una vida normal ( cosa que no se creía mi madre que fuera a tener cuando los médicos le decían que sí) y desde hace unos pocos años soy el secretario de ARAPKUOTM que es la asociación de Aragón.

¿Me afecta mi enfermedad rara metabólica?

Cuando era pequeño sentía ciertas limitaciones, por ejemplo no he podido apuntarme al equipo de futbol sala. Mi médico me decía que no podría entrenar, porque las necesidades de proteina para deportistas no se podrían cubrir debido a mi PKU.

Pero ahora mismo, en la edad adulta, ya no siento tantas limitaciones. También sabemos más cosas, sé que podría haber entrenado. Me siento mejor también con el tipo de dieta que me han prescrito, ya que ahora sí que como algunas cosas con proteína de alto valor biológico, antes no. Eso me da más posibilidades y cuando salgo a ocmer fuera lo tengo más fácil.

¿Qué es fenilcetonuria?

Raúl le ha puesto cara a la fenilcetonuria, o PKU. Es una enfermedad que afecta a aproximadamente 1 de 8000 neonatos en España. Si quieres saber más acerca de este trastorno, visita guía metabólica. 

Ponle cara a las enfermedades raras:

Si quieres contar tu historia en nuestra página, mandanos un texto, un video o un audio a comunicacion(arroba)metabolicos.es. Nuestras historias pueden ayudar a los demás a asimilar el diagnóstico y conocer nuestras necesidades.

 

Por | 2017-09-26T08:36:24+00:00 septiembre 26th, 2017|Metabolopatías, Ponle cara|No hay comentarios

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