Federación Española de Enfermedades Metabólicas Hereditarias colabora con BioMarín en el lanzamiento de plataforma PKU LiveUnlimited. Con esta iniciativa queremos llamar la atención sobre problemas que dificultan la vida de los pacientes adultos con la PKU. La campaña abre una página con testimonios y videos de pacientes de distintas partes de Europa. Podéis consultarla aquí: PKULiveUnlimited.
Herramientas necesarias
«La vida es complicada sin las herramientas necesarias» Con este lema queremos llamar la atención sobre los problemas a los que se enfrentan al reto de seguir una dieta muy restrictiva.
¿Qué retos tienen? El acceso a la comida es uno de ellos. Es más fácil seguir la dieta teniendo opciones al alcance de la mano, claramente. La atención especializada es otro de eellos. Sabemos que muchos adultos con PKU no tienen acceso al médico de adultos o al psicólogo o al dietista, necesarios para ayudar a afrontar los desafíos de la dieta.
Es también importante la incertidumbre con la que afrontamos el futuro de la enfermedad. ¿Cómo envejece el cerebro de la PKU? ¿Qué será de nosotros? Pregunta una de las participantes.
El desapego y abandono del tratamiento es otro reto al que tenemos que hacer frente. Muchos adultos relajan el tratamiento hasta abandonarlo por completo. ¿Por que pasa esto, si la fenilcetonuria no tratada deja secuelas aunque abandones la dieta en la edad adulta? Algunos estudios sugieren que es por desconocimiento. No estamos del todo de acuerdo. El conocimiento de las consecuencias de abandono de la dieta es una cosa, pero las dificultades en el acceso a las opciones de tratamiento (comida, especialista, anáisis de sangre) son otra.
¿Te planteas volver a la dieta? Mándanos un mensaje.
La campaña PKU LiveUnlimited: Vivir Sin Límites
En la campaña vamos a presentar las historias de los pacientes, como este video en el que participa Raquel de Galicia.
Los subtítulos en castellano están disponibles.
Llamaremos atención a las autoridades sobre las carencias en la atención a distintos niveles. ¡Queremos una vida sin límites para los PKUs!
