Esta vez en «ponle cara a las enfermedades raras metabólicas» damos la voz a Catarina, con MSUD o enfermedad de orina con olor a jarabe de arce, para que nos cuente cómo es su vida independiente con MSUD. Hola buenas, me llamo Catarina Costa, tengo 24 años y soy portuguesa. Soy también profesora de portugués …
En nuestro ciclo «ponle cara a la enfermedad rara metabólica» interviene María Eugenia de la asociación madrileña, ASFEMA. He compartido con nosotros su experiencia acerca PKU y lactancia, un tema que preocupará a muchas madres debutantes. ¿Has tenido problema similar? Maru está aquí para ayudarte. PKU y lactancia Los primeros días después de conocer el …
La siguiente protagonista de nuestro ciclo «ponle cara a las enfermedades raras metabólicas» es Nerea, de 5 años, una paciente con histidinemia. Su familia vive en Valencia y no conocen ningún otro caso en España. Cuentan su historia en busca de otra familia con la cual compartir la experiencia y llevar un poco mejor la …
¿Hay alguien más allí? Historia de una paciente con histidinemia Leer más »
¡Ponle cara a la fenilcetonuria! Hoy compartimos la historia de Cristina, fenilcetonúrica de 23 años. ¡La creemos muy inspiradora! La enfermedad y la profesión Solemos pensar en la enfermedad como en un fenómeno que condiciona nuestra vida solo de manera negativa. Nos limita, nos impide a la hora de realizar nuestros proyectos vitales. Pero pocas …
Ponle cara a la fenilcetonuria. La enfermedad y la profesión Leer más »