Del 21 al 28 de Junio se celebrará, en el Hotel Sol Príncipe de Torremolinos, el encuentro anual de jóvenes PKU-OTM. Nuestros jóvenes han preparado un fantástico programa que compagina a las mil maravillas aprendizaje y diversión. Recetas, charlas divertidas e instructivas y aprender a valorar nutritivamente los alimentos dan paso a jornadas llenas de …
El parlamento vasco aprueba el inicio de los trámites que deberán culminar con la acreditación de una unidad de referencia para patologías raras en el País Vasco. Tal como avanzaba ayer en nuestro foro Jesus Mª Rey, El parlamento vasco ha iniciado los pasos para que el Consejo Interterritorial del Sistema Nacional de Salud, incluya …
16 de Abril: una fecha para la historia de las enfermedades metabolicas hereditarias Leer más »
Si alguien todavía no tiene planes para el próximo fin de, semana se acabó su problema. La Asociación PKU y OTM del País Vasco ha organizado unas jornadas de convivencia en la residencia de Plentzia (Vizcaya) que se celebrarán del 18 al 20 de Abril. Una residencia de lujo en un entorno de lujo. En …
7ª Convivencias familiares PKU-OTM en el Pais Vasco Leer más »
pku_poster_granat.pdf El hospital Sant Joan de Déu en colaboración con la Asociación Catalana de PKU y OTM, ha organizado una jornada lúdica en la que todos los asistentes, además de disfrutar con las numerosas actividades que se desarrollarán, podrán aprender (y enseñar) multitud de recetas para pacientes metabólicos. Todos los que quieran aprender el secreto …
Reunión de padres con hijos PKU y otros ECM en Barcelona Leer más »
Hace unos días, un miembro de esta federación, se dirigió a la planta de pediatría de un hospital para colocar un cartel informativo sobre las consecuencias de no aplicar un cribado moderno a todos los neonatos. El pediatra, al ver las intenciones, le cogió el cartel y lo colocó él mismo diciendo «aquí se vera …
En el mundo de las enfermedades metabólicas hay pocas voces tan autorizadas como la de Pablo Sanjurjo. Si en prensa se prodigasen manifestaciones como las realizadas por el Dr. Sanjurjo al diario El Mundo (sábado 29 de Marzo de 2008, nº 750) es seguro que el retraso de España, respecto a los paises de nuestro …
Pablo Sanjurjo: «Nuestras pruebas neonatales son las de hace 20 años» Leer más »
Durante los días 4, 5 y 6 de Abril volverán a reunirse, esta vez en Valencia, representantes de las asociaciones científicas españolas con el fin de elaborar un documento consensuado que ayude a superar el actual marco de los programas de cribado neonatal en España. De la anterior reunión, celebrada en Santiago de Compostela el …
Valencia: IV Reunión sobre la situación de los programas de cribado neonatal en España Leer más »
Mientras seguimos inmersos en la ardua tarea de intentar conseguir que se aplique, de una vez por todas, la espectrometría de masas para la detección precoz de metabolopatías en todo el territorio español, Galicia vuelve a distanciarse del resto de las comunidades autónomas, incorporando un 2º espectrómetro de masas en tándem. Con ello, se consigue …
Galicia incorpora un 2º Espectrómetro de Masas en Tándem Leer más »
Fenilcetonuria, tirosinemia, homocistinuria, acidemia isovalerica, propiónica o metilmalónica, citrulinemia,….. si enumeramos todas las metabolopatías surge una extensa lista llena de términos casi ilegibles para el público en general (es decir ilegible para, prácticamente, toda la sociedad excepto pacientes, familiares y especialistas). La solución a este problema, si queremos realizar una labor divulgativa, parece facil: busquemos …
Ante un titular como el que nos ocupa no siempre somos conscientes de que las iniciativas políticas responden, en la mayoría de los casos, a una demanda social, y en todo lo que concierne a las enfermedades metabólicas hereditarias, la demanda social nos corresponde ejercerla a nosotros. Nuestras asociaciones deben de encauzar la demanda de …
Creacion de una unidad de referencia en el pais vasco Leer más »