El proyecto CHARLIE, financiado por una convocatoria de ayudas del European Joint Programme (JPG), ha logrado una importante colaboración entre diferentes países en el estudio de dos enfermedades metabólicas relacionadas: la acidemia glutárica tipo 1 y la epilepsia de gliosis insensible. Este proyecto, que ya lleva tres años en marcha, ha logrado la adhesión de …
Próximo 29 de junio en horario de 19:00 a 21:00h, podremos escuchar el testimonio de una futura mamá PKU, y una mami PKU de 2 niños. Podréis hacerlas todas las preguntas y dudas que os surjan. Nos os lo podeís perder. Haga clic en el enlace a continuación para unirse al seminario web:https://us06web.zoom.us/j/82165359854?pwd=aUo4N0ROY0F2bFpxMFh4alBjVm56QT09Código de acceso: …
Os invitamos a participar en el post SSEIM el próximo día 17 de noviembre de 18:00 a 19:30h, dirigido a pacientes y familiares con enfermedades raras, donde se expondrán los aspectos más relevantes presentados en el Congreso de la Sociedad para el Estudio de los Errores Innatos del Metabolismo (SSEIM) 2022, que tuvo lugar en la ciudad …
Como ya hemos ido anunciando en algunos canales de nuestras redes sociales, los próximos días 27, 28, 29 y 30 de octubre, tendrá lugar el Congreso Europeo de PKU, ESPKU en el hotel Silken Al-Andalus de Sevilla. La FEEMH co-organiza el evento junto con la ESPKU (European Society for PKU) y en este post queremos …
Congreso ESPKU 2022 – Sevilla – Preguntas Frecuentes Leer más »
Ya está abierta la inscripción para la próxima ESPKU Conference 2022 que tendrá lugar en Sevilla los días 27, 28, 29 y 30 de octubre. La conferencia será en el Hotel Silken Al-Ándalus próximo al estado Benito Villamarín. Tras dos años en los que la conferencia ha tenido que realizarse de forma virtual, por fin …
Inscripción abierta para el Congreso ESPKU 2022 de Sevilla Leer más »
Hace más de 80 años, el médico noruego Asbjörn Fölling descubrió la fenilcetonuria (PKU). En 1939, las investigaciones mostraron que la PKU era un trastorno hereditario que resultaba de la incapacidad del cuerpo para metabolizar la fenilalanina (PHe). La Fenilalanina adicional se acumulaba en la sangre y los tejidos del cuerpo e impedía el desarrollo …
En este seminario vamos a compartir la situación de los metabólicos afectados por la invasión de Ucrania y conocer el testimonio de una familia ucraniana residente en Murcia que ha ayudado a acoger a dos familias metabólicas allí. A través de Natalia Gopanchuk, ciudadana ucraniana residente en España, que ha colaborado para la acogida de …
Webinar «Cómo ayudar a los refugiados y metabólicos de Ucrania desde España» Leer más »
¡Volvemos con nuestro aclamado campamento metabólico infantil-juvenil ! El campamento tendrá lugar del 20 a 26 de agosto en el albergue El Colladito-Cercedilla en Madrid. Contamos con 30 plazas. El precio del campamento es de 160€ para pacientes metabólicos, 240€ para 1 acompañante no metabólico y para resto de acompañantes 315€. En la inscripción tendrán …
La Federación Española de Enfermedades Metabólicas Hereditarias (FEEMH) apoya en la organización del I Congreso Iberoamericano de Errores Innatos del Metabolismo, un evento organizado por las asociaciones colombiana y peruana de EIM y cuenta con la participación de diversos organismos y especialistas de ambos lados del Atlántico. Desde la FEEMH compartimos con ilusión, la creación …
La FEEMH colabora con el I Congreso Iberoamericano de Errores Innatos del Metabolismo Leer más »
La Federación ha conseguido fondos a traves de La Obra Social La Caixa. Con estos fondos vamos a preparar cestas con productos bajos en proteínas para enviar a las familias que más lo necesiten. Si te encuentras en este caso, solo tienes que rellenar el formulario que hay a continuación y enviaremos tu cesta lo …
Cesta básica de productos bajos en proteínas para familias vulnerables Leer más »