Eventos

Webinar «Cómo ayudar a los refugiados y metabólicos de Ucrania desde España»

En este seminario vamos a compartir la situación de los metabólicos afectados por la invasión de Ucrania y conocer el testimonio de una familia ucraniana residente en Murcia que ha ayudado a acoger a dos familias metabólicas allí. A través de Natalia Gopanchuk, ciudadana ucraniana residente en España, que ha colaborado para la acogida de …

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Campamento Metabólico Infantil-Juvenil 2022

¡Volvemos a celebrar  el campamento metabólico infantil-juvenil después de dos años! El campamento tendrá lugar del 07 a 13 de agosto en el albergue Los Molinillos en Los Molinos-Madrid. Contamos con 25 plazas. El precio del campamento es de 160€ para pacientes metabólicos, 240€ para 1 acompañante no metabólico y para resto de acompañantes 315€. En la …

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La FEEMH colabora con el I Congreso Iberoamericano de Errores Innatos del Metabolismo

La Federación Española de Enfermedades Metabólicas Hereditarias (FEEMH) apoya en la organización del I Congreso Iberoamericano de Errores Innatos del Metabolismo, un evento organizado por las asociaciones colombiana y peruana de EIM y cuenta con la participación de diversos organismos y especialistas de ambos lados del Atlántico. Desde la FEEMH compartimos con ilusión, la creación …

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Cesta básica de productos bajos en proteínas para familias vulnerables

La Federación ha conseguido fondos a traves de La Obra Social La Caixa. Con estos fondos vamos a preparar cestas con productos bajos en proteínas para enviar a las familias que más lo necesiten. Si te encuentras en este caso, solo tienes que rellenar el formulario que hay a continuación  y enviaremos tu cesta lo …

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Charla sobre el concepto de «calidad de vida» y «el caso de las enfermedades raras» en UNED

El próximo 10 de noviembre a las 12 horas tendrá lugar un seminario de investigación sobre calidad de vida. Agata Bak (Universidad Autónoma del Estado de México) y Marcello Bellusci (HU 12 de Octubre) reflexionarán sobre «Calidad de vida. ¿Cómo investigarla y para qué? El caso de las enfermedades raras» en el marco del seminario …

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Seminario Online: Programa clínico sobre trastornos del ciclo de la urea

Con la colaboración de la Federación Española de Enfermedades Metabólicas Hereditarias (FEEMH) y del Hospital Vall d’Hebron – Prof. Pintos-Morell y Dr. Jesús Quintero, Unicyte presentará su programa clínico sobre trastornos del ciclo de la urea a las Asociaciones Españolas de Pacientes relacionadas con Enfermedades Metabólicas Hereditarias. Nuestra Compañía – Unicyte AG, es una compañía …

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I Carrera Metabólica Virtual

¿Quieres correr, pedalear o pasear con nosotros? A partir del día 16 de octubre hasta el próximo día 23 podrás sumar kilometros de solidaridad para conseguir nuestro objetivo, 5000 Km, una vuelta España. Tan solo tienes que registrarte en https://carrerametabolica.kinendu.com/ y empezar a sumar tu pasos de solidaridad con los enfermos metabólicos de España. Además, puedes …

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Día mundial de la Fenilcetonuria. Testimonio de Aitana Calero

Hola, soy Aitana y tengo 15 años, tengo fenilcetonuria moderada. Empecé tomando 0 gramos de proteína y, hoy en día, con la dieta que llevo puedo tomar 12 gramos de proteínas. Día a día los metabólicos (en este caso me baso sobre todo en los fenilcetonúricos), nos enfrentamos a preguntas como ¿por qué comes distinto …

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Ya está en YouTube el Webinar Online sobre la Peg-pal por la Dra. Amaya Belanger

Ya está disponible en nuestro canal de YouTube (¡suscribiros si no lo estáis ya!) el webinar sobre la Pegpal que impartió la Dra. Amaya Belanger. En el webinar se revisaron los aspectos más destacados de este nuevo medicamento para la PKU o fenilcetonuria. Entre ellos se revisaron sus beneficios, pero también sus efectos secundarios así …

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