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Congreso europeo de la ESPKU 2018

Ya se conocen los detalles del próximo congreso de la asociación europea de la fenilcetonuria y trastornos afines, ESPKU 2018. Se trata de la mayor cita europea para pacientes afectados de esta enfermedad y de los profesionales. Se trata de una oportunidad única de conocer la realidad de pacientes PKU en Europa. Detalles del evento [...]

Por | 2018-04-03T10:32:51+00:00 abril 3rd, 2018|Eventos|No hay comentarios

Precios y preguntas frecuentes del congreso 2018

Ya tenemos precios del congreso 2018 que este año se celebrará en Sevilla, Andalucía. Puedes consultarlas en la siguiente tabla. Revisa los precios, porque hemos conseguido cambiar - siempre en beneficio para asistentes - algunos costes. Adultos asistentes al congreso: 120€ Pacientes metabólicos de todas las edades: sin coste. Menores de 18 años no metabólicos asistentes al [...]

Por | 2018-03-09T08:50:31+00:00 marzo 3rd, 2018|Eventos, Federación|No hay comentarios

Se acerca Día Mundial de las Enfermedades Raras 2018

El próximo día 28 de febrero se celebra el Día de las Enfermedades Raras o Poco Frecuentes. Adjuntamos el video que se ha preparado para el día  mundial de las enfermedades raras 2018. https://www.youtube.com/watch?v=CLs5Q1XUiUg El video pone hincapié en que estas enfermedades vienen en todas edades, formas y colores, en todas edades y países. [...]

Por | 2018-02-18T07:56:32+00:00 febrero 18th, 2018|Artículos, Eventos|1 comentario

Arrancan los preparativos para el próximo XVIII Congreso Nacional de Enfermedades Metabólicas Hereditarias en Sevilla

La Federación Española de Enfermedades Metabólicas Hereditarias comienza sus preparativos para el XVIII Congreso Nacional de Enfermedades Metabólicas Hereditarias que este año tendrá lugar en Sevilla. La asociación Andaluza de PKU y OTM es la principar coordinadora local del evento. Toda la información aquí. Datos del evento El congreso tendrá lugar el fin de semana [...]

Por | 2018-03-16T07:22:49+00:00 febrero 7th, 2018|Comunicados, Eventos, Federación|No hay comentarios

Encuentro con especialistas en metabolopatías en Madrid

El pasado día 27 de enero la Federación Española de Enfermedades Metabólicas Hereditarias y asociación madrileña ASFEMA se reunieron con especialistas en enfermedades metabólicas de la Comunidad de Madrid en un encuentro anual. Acudieron especialistas de ambos CSURes y distintos centros de la comunidad, así como Elena Dullin, responsable del del laboratorio de cribado neonatal [...]

Por | 2018-02-28T22:55:58+00:00 febrero 1st, 2018|Asociaciones, Eventos, Federación|No hay comentarios

Jornadas CrispR/Cas9: Manual de uso de la edición génica

El pasado día de 20 de septiembre la Federación Española de Enfermedades Metabólicas Hereditarias asistió a las jornadas CrispR/Cas9: Manual de uso de la edición génica. El acto tuvo lugar en la madrileña sede del Colegio de Médicos de Madrid y contó con la presencia de investigadores destacados en el ámbito de genética, enfermedades raras, [...]

Por | 2018-03-04T08:50:02+00:00 noviembre 26th, 2017|Artículos, Eventos, Investigación|No hay comentarios

Convivencias metabólicas 2017

Varias de las convivencias metabólicas 2017 se condensaron en un solo fin de semana; si bien Galicia realizó la suya antes, ya en septiembre, Navarra y Valencia celebraron su encuentro anual el pasado fin de semana de 20 a 22 de octubre. En esta misma fecha la Región de Murcia celebraba su congreso regional que [...]

Por | 2017-10-27T08:08:22+00:00 octubre 26th, 2017|Asociaciones, Eventos|No hay comentarios

31ª Conferencia de ESPKU en Hell, Noruega

La 31ª Conferencia de ESPKU en Hell, Noruega, ha llegado a su final. Durante tres días, de 5 a 8 de octubre, pacientes, profesionales, representantes médicos y delegados de 40 países han discutido acerca del futuro de la PKU, perspectivass de tratamiento, han compartido experiencias y han debatido acerca de las políticas nacionales en materia [...]

Por | 2017-10-09T09:45:50+00:00 octubre 9th, 2017|Artículos, Eventos, Federación, Noticias|2 Comentarios

Reserva tus entradas al concierto de 4 Pelagatos en Barracudas

Reserva tus entradas A través de nuestro formulario de contacto podrás reservar cómodamente entradas al concierto de 4 Pelagatos en Barracudas, evento benéfico que organizamos desde la Federación. Dejándonos tus datos te incluiremos en la lista de asistentes y pagarás cómodamente el día del concierto. Te recordamos que el concierto tendrá lugar el próximo viernes 29 de [...]

Por | 2017-09-20T19:25:40+00:00 septiembre 16th, 2017|Eventos|No hay comentarios