28 de junio, día de la PKU: ¡Cuánto movimiento en redes sociales! Como sabéis, hemos propuesto a nuestros allegados que se sumen al reto sin proteína y que durante un día, coincidiendo con el día internacional de fenilcetonuria, sigan dieta baja en proteína y suplementación. Os presentamso a nuestros candidatos aquí, pero a lo largo …
28 de junio, día de la PKU: ¡Cuánto movimiento en redes sociales! Como sabéis, hemos propuesto a nuestros allegados que se sumen al reto sin proteína y que durante un día, coincidiendo con el día internacional de fenilcetonuria, sigan dieta baja en proteína y suplementación. Os presentamso a nuestros candidatos aquí, pero a lo largo …
Tras nuestro evento culinario el pasado día 29 de junio, ya podéis descargar las recetas del showcooking metabólico. ¡Buen provecho! Potaje bajo en proteína De primero, un delicioso potaje preparado por Sonia. Descarga la receta. Para empezar bien! Descarga aminograma. Hamburguesas de berenjena Hamburguesas de berenjenas y couscous preparadas por Aline. Puedes descargar la receta …
Adjuntamos programa de jornadas Nutrición Ramón y Cajal para pacientes del hospital – adultos y adolescentes- que padecen fenilcetonuria. El evento tendrá lugar el próximo viernes 12 de julio a partir de las 15hh. Es necesaria inscripción previa debido a que la sala no es muy grande. Las inscripciones NO DEPENDEN de la Federación y …
Jornadas Nutricion Ramón y Cajal para pacientes con PKU Leer más »
Federación Española de Enfermedades Metabólicas Hereditarias colabora con BioMarín en el lanzamiento de plataforma PKU LiveUnlimited. Con esta iniciativa queremos llamar la atención sobre problemas que dificultan la vida de los pacientes adultos con la PKU. La campaña abre una página con testimonios y videos de pacientes de distintas partes de Europa. Podéis consultarla aquí: …
Buenos días a todos en el día del desafío #SinProChallenge Mientras esperamos vuestras noticias, os dejamos con el video que preparó Laura. Laura hizo el desafío #SinProChallenge un poco antes, ya que su hija, que ahora está disfrutando ya de sus merecidas vacaciones, quería ver cómo su madre se somete a los rigores de la …
Hoy día 28 de junio se celebra el día internacional de la fenilcetonuria (PKU). La fenilcetonuria es una enfermedad poco frecuente que consiste en un inadecuado procesamiento de las proteínas. En particular uno de los aminoácidos esenciales, la fenilalanina, no se puede descomponer en tirosina y su residuo tóxico se almacena en tejidos neuronales cerebrales. …
A nuestro reto se suma el nutricionista del Hospital La Fe (Valencia), quien fue animado por la Asociación Valenciana de la PKU. Demos la bienvenida a Sergio Calderón en #SinProChallenge Hola, mi nombre es Sergio, dietista del hospital La Fe. Trabajo en la unidad de nutrición y metabolopatías de este hospital donde tratamos a niños …
A escasos días del desafío #SinProChallenge, el día sin proteína, preguntamos a nuestros embajadores cómo piensan pasar el día y cómo van a prepararse. Sus respuestas resumen los retos con los que se enfrentan los pacientes con PKU y otros trastornos de metabolismo. Desafío de la dieta Una dieta con tantass restricciones alimenticias tiene que …
El próximo viernes 28 de junio celebraremos el día de la PKU 2019. El evento coincide con la fecha de nacimiento del investigador Horst Bickel que fue el que describió la enfermedad y consiguió probar los beneficios de la dieta baja en proteína en el tratamiento de la PKU. Este descubrimiento trajo esperanza no solo …