Desde la FEEMH queremos mostrar nuestra solidaridad y apoyo a toda la comunidad metabólica afectada por las consecuencias de la DANA que ha afectado a diversas zonas del sureste en España. Nuestras más sentidas condolencias a las familias de las personas fallecidas y desparecidas. Cualquier familia metabólica que pueda necesitar alimentos o cualquier otro tipo …
Apoyo para comunidad metabólica afectada por la dana Leer más »
La FEEMH impulsa la ampliación del cribado neonatal para una detección temprana y efectiva de enfermedades metabólicas hereditarias en España, promoviendo una mejor calidad de vida para los recién nacidos y sus familias. Conoce y apoya nuestra propuesta para transformar la salud infantil.
Durante los días 22, 23 y 24 de septiembre, tuvimos la oportunidad de celebrar el Encuentro Nacional de Familias en La Manga, un evento colaborativo entre la Federación Española de Enfermedades Metabólicas Hereditarias y la Asociación de Afectados por Enfermedades Metabólicas de la Región de Murcia. Este encuentro, llevado a cabo en el Hotel Cabanas, …
resúmen del Encuentro Nacional de Enfermedades Metabólicas Hereditarias en La Manga 2023 Leer más »
Descubre las inspiradoras experiencias de María y Joana, dos valientes mujeres que han enfrentado la maternidad mientras luchaban contra la fenilcetonuria. Explora sus desafíos, consejos y cómo han superado las dificultades con el apoyo de sus seres queridos. Acompáñanos en este webinar presentado por Consuelo Moreno, presidenta de la Asociación Andaluza y secretaria general de la Federación
El proyecto CHARLIE, financiado por una convocatoria de ayudas del European Joint Programme (JPG), ha logrado una importante colaboración entre diferentes países en el estudio de dos enfermedades metabólicas relacionadas: la acidemia glutárica tipo 1 y la epilepsia de gliosis insensible. Este proyecto, que ya lleva tres años en marcha, ha logrado la adhesión de …
La secuenciación del genoma en recién nacidos: Una nueva esperanza para el diagnóstico temprano de enfermedades genéticas
Las enfermedades metabólicas hereditarias son un grupo de trastornos que afectan a miles de personas en todo el mundo. En la revista de 2023. De la edición de este año destacamos las siguientes 10 claves que todos deberíamos conocer sobre estas condiciones: Detección temprana en todas las Comunidades Autónomas: La detección temprana de estas enfermedades …
Ya puedes descargar la revista «Piensa en Metabólico» 2023 Leer más »
El pasado mes de noviembre de 2022, la FEEMH curso una denuncia ante el Defensor del Pueblo en la que se solicitaba una equiparación del cribado neonatal en toda España y se ponía de manifiesto la gran injusticia que viven muchas familias en varias Comunidades Autónomas. Hoy hemos recibido la confirmación por parte de la …
Admitida la queja al Defensor del Pueblo para la Ampliación del Cribado Neonatal Leer más »
Con gran tristeza lamentamos el fallecimiento del Doctor José Ramón Cuenca Sánchez, respetado endocrinólogo de Murcia. Su fallecimiento es una gran pérdida para la comunidad médica y para todos los pacientes a los que ayudó en su carrera. El Doctor Cuenca Sánchez era conocido por su dedicación y compromiso con las familias afectadas por trastornos …
La FEEMH lamenta el fallecimiento del Dr. José Ramón Sánchez Cuenta Leer más »
La FEEMH vuelve este año a donar cestas con productos bajos en proteínas que se enviarán a las familias que más lo necesiten. Si te encuentras en este caso, solo tienes que rellenar el formulario que hay a continuación y enviaremos tu cesta lo antes posible. Fecha límite para la solicitud 30 de noviembre de 2022. …