Aitor Calero

Nota de condolencia por el fallecimiento de Feli Ocampo Miguel

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Desde la Federación Española de Enfermedades Metabólicas Hereditarias queremos expresar nuestro profundo pesar por el fallecimiento de Feli Ocampo Miguel, una de las fundadoras de AVA PKU y una figura muy querida dentro de la comunidad metabólica. Quienes la conocieron la describen como un apoyo incondicional para madres y padres recién llegados al diagnóstico. Fue …

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I Congreso de Tamizaje Neonatal en Iberoamérica: un espacio clave para avanzar en el diagnóstico temprano

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El 26 de julio de 2025 se celebra el 1er Congreso de Tamizaje Neonatal en Iberoamérica, un evento virtual que reunirá a expertos y expertas en errores innatos del metabolismo. Con ponencias de profesionales de España, México, Colombia, Cuba, Brasil y más, se abordarán los avances, desafíos y estrategias en el cribado neonatal. Participa gratuitamente en esta jornada clave para el diagnóstico temprano de enfermedades metabólicas hereditarias.

Sepiapterina: una nueva opción terapéutica para la PKU cada vez más cerca

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Sepiapterina: una nueva esperanza para la PKU
La Agencia Europea del Medicamento ha emitido una opinión positiva sobre Sephience™ (sepiapterina), un tratamiento innovador para niños y adultos con fenilcetonuria (PKU). Gracias a su doble mecanismo de acción, esta nueva opción podría beneficiar incluso a quienes no responden a terapias actuales, reduciendo los niveles de fenilalanina y permitiendo una mayor flexibilidad en la dieta. La aprobación definitiva se espera en los próximos meses.

¡Un gran paso hacia una vida con menos restricciones para las personas con PKU!

Apoyo para comunidad metabólica afectada por la dana

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Desde la FEEMH queremos mostrar nuestra solidaridad y apoyo a toda la comunidad metabólica afectada por las consecuencias de la DANA que ha afectado a diversas zonas del sureste en España. Nuestras más sentidas condolencias a las familias de las personas fallecidas y desparecidas. Cualquier familia metabólica que pueda necesitar alimentos o cualquier otro tipo …

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resúmen del Encuentro Nacional de Enfermedades Metabólicas Hereditarias en La Manga 2023

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Durante los días 22, 23 y 24 de septiembre, tuvimos la oportunidad de celebrar el Encuentro Nacional de Familias en La Manga, un evento colaborativo entre la Federación Española de Enfermedades Metabólicas Hereditarias y la Asociación de Afectados por Enfermedades Metabólicas de la Región de Murcia. Este encuentro, llevado a cabo en el Hotel Cabanas, …

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Maternidad y Fenilcetonuria: Experiencias y Desafíos Compartidos

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Descubre las inspiradoras experiencias de María y Joana, dos valientes mujeres que han enfrentado la maternidad mientras luchaban contra la fenilcetonuria. Explora sus desafíos, consejos y cómo han superado las dificultades con el apoyo de sus seres queridos. Acompáñanos en este webinar presentado por Consuelo Moreno, presidenta de la Asociación Andaluza y secretaria general de la Federación

Proyecto CHARLIE: Uniendo esfuerzos internacionales en la investigación de enfermedades metabólicas

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El proyecto CHARLIE, financiado por una convocatoria de ayudas del European Joint Programme (JPG), ha logrado una importante colaboración entre diferentes países en el estudio de dos enfermedades metabólicas relacionadas: la acidemia glutárica tipo 1 y la epilepsia de gliosis insensible. Este proyecto, que ya lleva tres años en marcha, ha logrado la adhesión de …

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Ya puedes descargar la revista «Piensa en Metabólico» 2023

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Las enfermedades metabólicas hereditarias son un grupo de trastornos que afectan a miles de personas en todo el mundo. En la revista de 2023. De la edición de este año destacamos las siguientes 10 claves que todos deberíamos conocer sobre estas condiciones: Detección temprana en todas las Comunidades Autónomas: La detección temprana de estas enfermedades …

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