Serán miles o decenas de miles, quizá cientos de miles, ¿millones? las personas que a lo largo de la historia han padecido algún tipo de enfermedad rara o poco frecuente. Uno se pregunta, cuántos de ellos no habrán sido detectados a tiempo, cómo fueron sus vidas, si pudieron sobrevivir y cómo. Cuando el azar genético …
El papel de las metabolopatías en la historia las enfermedades raras Leer más »
Dado el gran interés que ha generado en las diferentes asociaciones el XVIII Congreso Nacional de Enfermedades Metabólicas Hereditarias que tendrá lugar en Sevilla el próximo mes de septiembre, nos hemos visto obligados a revisar todas las preinscripciones realizadas hasta la fecha. Para garantizar una adecuada gestión de las reservas estamos contactando personalmente con todas …
Información sobre las inscripciones para el XVIII Congreso Nacional Leer más »
Este año ha sido un año de transición para la FEEMH. Tras el éxito del XVII Congreso Nacional de Enfermedades Metabólicas, en 2017 había que enfocarse en otros objetivos. Quiero compartir con vosotros lo más importante para Federación en 2017 Nuevos proyectos El acceso a nuevas fuentes de financiación nos ha permitido abordar proyectos muy …
Compartimos una entrevista realizada a Aitor Calero (Presidente de la FEEM) el pasado septiembre en el programa Nits de Radio de Onda Cero Cataluña. Durante la misma se trataron aspectos que afectan al colectivo de afectados por las metabolopatías como son el cribado neonatal, la importancia de la detección temprana, los diferentes problemas de acceso …
Entrevista en Onda Cero Cataluña a Aitor Calero, Presidente de la FEEMH Leer más »
El pasado viernes 21 de julio, Aitor Calero, presidente de la Federación Española de Enfermedades Metabólicas Hereditarias (FEEMH) asistió al programa Celiacos en Directo para hablar sobre las metabolopatías. Se comentaron aspectos del cribado neonatal, la alimentación baja en proteínas, el elevado precio de los productos, etc… Os dejamos con la entrevista: Please follow and …
Entrevista con el Presidente de la FEEMH para el programa Celiacos en Directo Leer más »
En el marco del Día Mundial de la Fenilcetonuria o PKU, la Federación Española de Enfermedades Metabólicas Hereditarias nombra Miembro Honorífico a D. Federico Mayor Zaragoza por su contribución al programa de cribado neonatal en España Federico Mayor Zaragoza es Doctor en Farmacia y ha sido consejero del presidente de Gobierno, ministro de Educación y …
Federico Mayor Zaragoza nombrado Socio de Honor en el #PKUDay Leer más »
El próximo día 28 de junio es el día internacional de la fenilcetonuria o PKU (por sus siglas en inglés). Más información en http://www.pkuday.org/ #PKUDay. La PKU es una de las más de 400 enfermedades metabólicas que afectan a miles de personas en todo el mundo y que se caracterizan por la necesidad de una …
Este pasado sábado 13 Mayo tuvo lugar en la sede de la Fundación ONCE en Madrid, la asamblea general ordinaria y extraordinaria de la Federación Española de Enfermedades Metabólicas Hereditarias (FEEMH) a la que asistieron representantes de las diferentes asociaciones regionales que componen la federeación. Los acuerdos alcanzados más relevantes fueron: Nombramiento de D. Federico …
Ya está abierto el plazo de inscripción para el campamento metabólico infantil 2017 que organiza la Federación. Toda la información del mismo se puede consultar aquí. Desde la federación queremos animar a toda la comunidad metábolica con hijos en edad de poder asisitir a que se animen a hacerlo. Poder compartir diversión y juegos con …
Abierto el plazo de inscripción para el Campamento Metabólico Infantil 2017 Leer más »
Desde la Federación Española de Enfermedades Metabólicas Hereditarias queremos felicitar a la Asociación Valenciana de PKU y OTM por su trigésimo aniversario. Adjuntamos la nota de prensa del evento: LA ASOCIACIÓN VALENCIANA DE FENILCETONURIA O PKU CELEBRA SU TRIGESIMO ANIVERSARIO Ahora hace 30 años creamos La Asociación Valenciana de PKU (AVAPKU) tras los primeros casos …
Trigésimo aniversario de la Asociación Valenciana de PKU y OTM Leer más »