Aitor Calero

resúmen del Encuentro Nacional de Enfermedades Metabólicas Hereditarias en La Manga 2023

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Durante los días 22, 23 y 24 de septiembre, tuvimos la oportunidad de celebrar el Encuentro Nacional de Familias en La Manga, un evento colaborativo entre la Federación Española de Enfermedades Metabólicas Hereditarias y la Asociación de Afectados por Enfermedades Metabólicas de la Región de Murcia. Este encuentro, llevado a cabo en el Hotel Cabanas, …

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Maternidad y Fenilcetonuria: Experiencias y Desafíos Compartidos

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Descubre las inspiradoras experiencias de María y Joana, dos valientes mujeres que han enfrentado la maternidad mientras luchaban contra la fenilcetonuria. Explora sus desafíos, consejos y cómo han superado las dificultades con el apoyo de sus seres queridos. Acompáñanos en este webinar presentado por Consuelo Moreno, presidenta de la Asociación Andaluza y secretaria general de la Federación

Proyecto CHARLIE: Uniendo esfuerzos internacionales en la investigación de enfermedades metabólicas

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El proyecto CHARLIE, financiado por una convocatoria de ayudas del European Joint Programme (JPG), ha logrado una importante colaboración entre diferentes países en el estudio de dos enfermedades metabólicas relacionadas: la acidemia glutárica tipo 1 y la epilepsia de gliosis insensible. Este proyecto, que ya lleva tres años en marcha, ha logrado la adhesión de …

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Ya puedes descargar la revista «Piensa en Metabólico» 2023

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Las enfermedades metabólicas hereditarias son un grupo de trastornos que afectan a miles de personas en todo el mundo. En la revista de 2023. De la edición de este año destacamos las siguientes 10 claves que todos deberíamos conocer sobre estas condiciones: Detección temprana en todas las Comunidades Autónomas: La detección temprana de estas enfermedades …

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Admitida la queja al Defensor del Pueblo para la Ampliación del Cribado Neonatal

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El pasado mes de noviembre de 2022, la FEEMH curso una denuncia ante el Defensor del Pueblo en la que se solicitaba una equiparación del cribado neonatal en toda España y se ponía de manifiesto la gran injusticia que viven muchas familias en varias Comunidades Autónomas. Hoy hemos recibido la confirmación por parte de la …

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La FEEMH lamenta el fallecimiento del Dr. José Ramón Sánchez Cuenta

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Con gran tristeza lamentamos el fallecimiento del Doctor José Ramón Cuenca Sánchez, respetado endocrinólogo de Murcia. Su fallecimiento es una gran pérdida para la comunidad médica y para todos los pacientes a los que ayudó en su carrera. El Doctor Cuenca Sánchez era conocido por su dedicación y compromiso con las familias afectadas por trastornos …

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