La Comunidad de Madrid amplía el cribado neonatal hasta 35 patologías. Una gran noticia para las familias y un impulso para seguir avanzando hacia un cribado neonatal amplio, actualizado y equitativo en toda España.
Madrid amplía la prueba del talón a 35 patologías: una gran noticia para las familias Leer más »
Desde FEEMH nos sumamos al llamamiento de Más Visibles para apoyar la Iniciativa Legislativa Popular por un cribado neonatal ampliado, equitativo y común en toda España.
María Parras, paciente PKU, socia de ASFEMA y colaboradora de la FEEMH, entrevista en Madridiario a Tobías Hagerdon sobre las necesidades no cubiertas en fenilcetonuria.
Las dietas restrictivas no solo afectan a la alimentación. También tienen un impacto emocional, social y psicológico que muchas veces pasa desapercibido. Inspirado en un reciente estudio publicado en The Lancet, este artículo reflexiona sobre la necesidad de incorporar apoyo psicológico y emocional en el seguimiento de personas con metabolopatías y otras condiciones que requieren una dieta estricta de por vida
Metabolopatías y dietas restrictivas: la importancia de la comprensión psicológica Leer más »
Desde la Federación Española de Enfermedades Metabólicas Hereditarias queremos expresar nuestro profundo pesar por el fallecimiento de Feli Ocampo Miguel, una de las fundadoras de AVA PKU y una figura muy querida dentro de la comunidad metabólica. Quienes la conocieron la describen como un apoyo incondicional para madres y padres recién llegados al diagnóstico. Fue
Nota de condolencia por el fallecimiento de Feli Ocampo Miguel Leer más »
El 26 de julio de 2025 se celebra el 1er Congreso de Tamizaje Neonatal en Iberoamérica, un evento virtual que reunirá a expertos y expertas en errores innatos del metabolismo. Con ponencias de profesionales de España, México, Colombia, Cuba, Brasil y más, se abordarán los avances, desafíos y estrategias en el cribado neonatal. Participa gratuitamente en esta jornada clave para el diagnóstico temprano de enfermedades metabólicas hereditarias.
Sepiapterina: una nueva esperanza para la PKU
La Agencia Europea del Medicamento ha emitido una opinión positiva sobre Sephience™ (sepiapterina), un tratamiento innovador para niños y adultos con fenilcetonuria (PKU). Gracias a su doble mecanismo de acción, esta nueva opción podría beneficiar incluso a quienes no responden a terapias actuales, reduciendo los niveles de fenilalanina y permitiendo una mayor flexibilidad en la dieta. La aprobación definitiva se espera en los próximos meses.
¡Un gran paso hacia una vida con menos restricciones para las personas con PKU!
Sepiapterina: una nueva opción terapéutica para la PKU cada vez más cerca Leer más »
Desde la FEEMH queremos mostrar nuestra solidaridad y apoyo a toda la comunidad metabólica afectada por las consecuencias de la DANA que ha afectado a diversas zonas del sureste en España. Nuestras más sentidas condolencias a las familias de las personas fallecidas y desparecidas. Cualquier familia metabólica que pueda necesitar alimentos o cualquier otro tipo
Apoyo para comunidad metabólica afectada por la dana Leer más »
La FEEMH impulsa la ampliación del cribado neonatal para una detección temprana y efectiva de enfermedades metabólicas hereditarias en España, promoviendo una mejor calidad de vida para los recién nacidos y sus familias. Conoce y apoya nuestra propuesta para transformar la salud infantil.
Hacia un futuro más justo: Ampliación del cribado neonatal en España Leer más »
Durante los días 22, 23 y 24 de septiembre, tuvimos la oportunidad de celebrar el Encuentro Nacional de Familias en La Manga, un evento colaborativo entre la Federación Española de Enfermedades Metabólicas Hereditarias y la Asociación de Afectados por Enfermedades Metabólicas de la Región de Murcia. Este encuentro, llevado a cabo en el Hotel Cabanas,
resúmen del Encuentro Nacional de Enfermedades Metabólicas Hereditarias en La Manga 2023 Leer más »