Aitor Calero

Las cestas solidarias de comida ya están en manos de las familias metabólicas

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El pasado mes de octubre la dotación de la Fragata Santa María colaboró con el colectivo de afectados por metabolopatías con una iniciativa solidaria. Gracias a su generosidad se lograron recaudar suficientes fondos para poder ayudar a las familias metabólicas más necesitadas. Desde la FEEMH queríamos que esta iniciativa tuviera un impacto directo en las …

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Ya está en YouTube el Webinar Online sobre la Peg-pal por la Dra. Amaya Belanger

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Ya está disponible en nuestro canal de YouTube (¡suscribiros si no lo estáis ya!) el webinar sobre la Pegpal que impartió la Dra. Amaya Belanger. En el webinar se revisaron los aspectos más destacados de este nuevo medicamento para la PKU o fenilcetonuria. Entre ellos se revisaron sus beneficios, pero también sus efectos secundarios así …

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Jornada Solidaria y Donación de la Fragata Santa María en favor de los metabólicos

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El pasado 22 de octubre, Javier Pico Álvarez sargento primero de la Fragata Española Santa María (F81) y padre de una niña con PKU, donó pedaleando, junto con el resto de sus compañeros, 1.072,5€ a la Federación Española de Enfermedades Metabólica Hereditarias. La Federación con esta donación va a colaborar con las familias que en …

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30 años desde la fundación de la Federación Española de Enfermedades Metabólicas Hereditarias (FEEMH)

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Tal día como hoy hace 30 años se fundaba en Sevilla la Federación Española de Enfermedades Metabólicas Hereditarias (FEEMH). Inicialmente su nombre fue el de Federación de Asociaciones Españolas de PKU y Otros Trastornos (FAEPKU) y las entidades fundadoras fueron: la Asociación de Niños Fenilcetonúricos de Andalucía, la Asociación de Padres de Niños Fenilcetonúricos del …

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Primeras pruebas de la terapia génica para curar la PKU

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La compañía farmacéutica Biomarin, fabricante del medicamento Kuvan, ha anunciado recientemente el lanzamiento de su programa de ensayos clínicos con terapia génica para la PKU. Este programa se está haciendo actualmente en adultos con PKU para determinar su seguridad y eficacia. De hecho, ya hay un paciente voluntario en el Reino Unido que ha recibido …

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RECOMENDACIONES DE LAS SOCIEDADES AECOM y SEEIM PARA LA ESCOLARIZACIÓN DE NIÑOS CON ERRORES INNATOS DEL METABOLISMO DURANTE LA PANDEMIA COVID-19

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La Asociación Española para el Estudio de los Congénitos del Metabolismo y la Sociedad Española de Errores Innatos del Metabolismo han redactado un comunicado en el que recogen las principales recomendaciones para los principales grupos de metabólicos en función de sus perfiles de riesgo. El documento se puede leer aquí: RECOMENDACIONES ESCOLARES NIÑOS CON EIM …

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Webinar Intercambios Vitaflo – Fecha, hora y sitio web

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Nos complace invitarlos a la presentación de la app Intercambios Vitaflo a cargo del Dr. Isidro Vitoria, Jefe de la Unidad de Nutrición y Metabolopatías Hospital Universitario La Fe de Valencia, donde se hará una demostración de su funcionamiento.Intercambios Vitaflo es una app desarrollada y patrocinada por Vitaflo Nestlé Health Science y la idea original …

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Comunicado Covid-19. Medidas de precaución para el colectivo metabólico

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Durante los últimos días el número de afectados por la enfermedad COVID-19 se ha incrementado significativamente en España y, en particular, en algunas comunidades autónomas. El colectivo de familiares y afectados por enfermedades metabólicas hereditarias, aun no siendo uno de los colectivos de riesgo principales del COVID-19, sí que es conveniente que guarde algunas medidas …

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El Ministerio concede a la FEEMH nuevamente ayudas para el colectivo de metabólicos

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El Ministerio de Sanidad, Consumo y Bienestar Social, concede a la FEEMH una ayuda de 10.000€ para apoyar al colectivo de afectados por enfermedades metabólicas hereditarias. Esta ayuda será dirigida íntegramente los siguientes proyectos: mantenimiento de la página web www.metabolicos.es, publicación de la revista “Piensa en Metabólico” y las Jornadas de “Mujeres y metabolopatías”. Madrid. …

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El papel de las metabolopatías en la historia las enfermedades raras

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Serán miles o decenas de miles, quizá cientos de miles, ¿millones? las personas que a lo largo de la historia han padecido algún tipo de enfermedad rara o poco frecuente. Uno se pregunta, cuántos de ellos no habrán sido detectados a tiempo, cómo fueron sus vidas, si pudieron sobrevivir y cómo. Cuando el azar genético …

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