Noticias

30 años desde la fundación de la Federación Española de Enfermedades Metabólicas Hereditarias (FEEMH)

Tal día como hoy hace 30 años se fundaba en Sevilla la Federación Española de Enfermedades Metabólicas Hereditarias (FEEMH). Inicialmente su nombre fue el de Federación de Asociaciones Españolas de PKU y Otros Trastornos (FAEPKU) y las entidades fundadoras fueron: la Asociación de Niños Fenilcetonúricos de Andalucía, la Asociación de Padres de Niños Fenilcetonúricos del …

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Primeras pruebas de la terapia génica para curar la PKU

La compañía farmacéutica Biomarin, fabricante del medicamento Kuvan, ha anunciado recientemente el lanzamiento de su programa de ensayos clínicos con terapia génica para la PKU. Este programa se está haciendo actualmente en adultos con PKU para determinar su seguridad y eficacia. De hecho, ya hay un paciente voluntario en el Reino Unido que ha recibido …

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RECOMENDACIONES DE LAS SOCIEDADES AECOM y SEEIM PARA LA ESCOLARIZACIÓN DE NIÑOS CON ERRORES INNATOS DEL METABOLISMO DURANTE LA PANDEMIA COVID-19

La Asociación Española para el Estudio de los Congénitos del Metabolismo y la Sociedad Española de Errores Innatos del Metabolismo han redactado un comunicado en el que recogen las principales recomendaciones para los principales grupos de metabólicos en función de sus perfiles de riesgo. El documento se puede leer aquí: RECOMENDACIONES ESCOLARES NIÑOS CON EIM …

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Aplicación DietaGA1

La asociación Familias GA1 acaba de hacer pública la aplicación DietaGA1, un organizador dietético para pacientes con aciduria glutárica. La aplicación, de distribución gratuita, se puede descargar en el siguiente enlace. Descripción de la app La aplicación pretende generar autonomía y responsabilidad a los familiares y afectados con GA1, metiendo sus propios alimentos. Usa los …

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Recomendaciones para pacientes metabólicos en el caso de infección por SARS-COV2

Compartimos con vosotros el siguiente comunicado elaborado por nuestros mñedicos especialistas que contiene recomendaciones para pacientes metabólicos en el caso de infección por SARS-COV2. Ante la situación epidemiológica actual de pandemia por SARS-CoV2, los niños y adultos diagnosticados con errores innatos de metabolismo (EIM) representan un grupo de riesgo importante, tanto por su enfermedad de …

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Día de Enfermedades Raras en las redes sociales

El próximo 29 de febrero es el día internacional de enfermedades raras. Ya sabes que hacemos una campaña social con los ayuntamientos. Te compartimos cómo vamos a celebrar el día de las enfermedades raras en redes sociales. Este año decidimos unirnos al movimiento de las manos pintadas, que demuestra la unión de distintas enfermedades raras …

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Canal YouTube de cocina baja en proteínas: ganadores del concurso CINFA.

Tenemos un notición que daros: Federación Española de Enfermedades Metabólicas Hereditarias ha sido una de los 50 ganadores del concurso de Cinfa. Gracias a vuestros votos, hemos recibido fondos para un canal Youtube de cocina baja en proteínas. Aquí podéis consultar otros proyectos ganadores.  ¡Enhorabuena a todas las asociaciones! Queremos preguntaros (en la encuesta al …

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