Noticias

Proyecto CHARLIE: Uniendo esfuerzos internacionales en la investigación de enfermedades metabólicas

El proyecto CHARLIE, financiado por una convocatoria de ayudas del European Joint Programme (JPG), ha logrado una importante colaboración entre diferentes países en el estudio de dos enfermedades metabólicas relacionadas: la acidemia glutárica tipo 1 y la epilepsia de gliosis insensible. Este proyecto, que ya lleva tres años en marcha, ha logrado la adhesión de …

Proyecto CHARLIE: Uniendo esfuerzos internacionales en la investigación de enfermedades metabólicas Leer más »

Admitida la queja al Defensor del Pueblo para la Ampliación del Cribado Neonatal

El pasado mes de noviembre de 2022, la FEEMH curso una denuncia ante el Defensor del Pueblo en la que se solicitaba una equiparación del cribado neonatal en toda España y se ponía de manifiesto la gran injusticia que viven muchas familias en varias Comunidades Autónomas. Hoy hemos recibido la confirmación por parte de la …

Admitida la queja al Defensor del Pueblo para la Ampliación del Cribado Neonatal Leer más »

La FEEMH lamenta el fallecimiento del Dr. José Ramón Sánchez Cuenta

Con gran tristeza lamentamos el fallecimiento del Doctor José Ramón Cuenca Sánchez, respetado endocrinólogo de Murcia. Su fallecimiento es una gran pérdida para la comunidad médica y para todos los pacientes a los que ayudó en su carrera. El Doctor Cuenca Sánchez era conocido por su dedicación y compromiso con las familias afectadas por trastornos …

La FEEMH lamenta el fallecimiento del Dr. José Ramón Sánchez Cuenta Leer más »

Situación en Ucrania – Ayuda a refugiados y atención sanitaria en España

La Federación Española de Enfermedades Metabólicas Hereditarias muestra su total apoyo y solidaridad con el colectivo de afectados por metabolopatías de Ucrania. Históricamente, la FEEMH siempre ha estado comprometida con la atención a las personas con errores innatos de metabolismo que buscan asilo en España causados por los diferentes conflictos. El Comité Médico-Científico de la …

Situación en Ucrania – Ayuda a refugiados y atención sanitaria en España Leer más »

La FEEMH colabora con el I Congreso Iberoamericano de Errores Innatos del Metabolismo

La Federación Española de Enfermedades Metabólicas Hereditarias (FEEMH) apoya en la organización del I Congreso Iberoamericano de Errores Innatos del Metabolismo, un evento organizado por las asociaciones colombiana y peruana de EIM y cuenta con la participación de diversos organismos y especialistas de ambos lados del Atlántico. Desde la FEEMH compartimos con ilusión, la creación …

La FEEMH colabora con el I Congreso Iberoamericano de Errores Innatos del Metabolismo Leer más »

Cesta básica de productos bajos en proteínas para familias vulnerables

La Federación ha conseguido fondos a traves de La Obra Social La Caixa. Con estos fondos vamos a preparar cestas con productos bajos en proteínas para enviar a las familias que más lo necesiten. Si te encuentras en este caso, solo tienes que rellenar el formulario que hay a continuación  y enviaremos tu cesta lo …

Cesta básica de productos bajos en proteínas para familias vulnerables Leer más »

I Carrera Metabólica Virtual

¿Quieres correr, pedalear o pasear con nosotros? A partir del día 16 de octubre hasta el próximo día 23 podrás sumar kilometros de solidaridad para conseguir nuestro objetivo, 5000 Km, una vuelta España. Tan solo tienes que registrarte en https://carrerametabolica.kinendu.com/ y empezar a sumar tu pasos de solidaridad con los enfermos metabólicos de España. Además, puedes …

I Carrera Metabólica Virtual Leer más »

30 años desde la fundación de la Federación Española de Enfermedades Metabólicas Hereditarias (FEEMH)

Tal día como hoy hace 30 años se fundaba en Sevilla la Federación Española de Enfermedades Metabólicas Hereditarias (FEEMH). Inicialmente su nombre fue el de Federación de Asociaciones Españolas de PKU y Otros Trastornos (FAEPKU) y las entidades fundadoras fueron: la Asociación de Niños Fenilcetonúricos de Andalucía, la Asociación de Padres de Niños Fenilcetonúricos del …

30 años desde la fundación de la Federación Española de Enfermedades Metabólicas Hereditarias (FEEMH) Leer más »

Primeras pruebas de la terapia génica para curar la PKU

La compañía farmacéutica Biomarin, fabricante del medicamento Kuvan, ha anunciado recientemente el lanzamiento de su programa de ensayos clínicos con terapia génica para la PKU. Este programa se está haciendo actualmente en adultos con PKU para determinar su seguridad y eficacia. De hecho, ya hay un paciente voluntario en el Reino Unido que ha recibido …

Primeras pruebas de la terapia génica para curar la PKU Leer más »

RECOMENDACIONES DE LAS SOCIEDADES AECOM y SEEIM PARA LA ESCOLARIZACIÓN DE NIÑOS CON ERRORES INNATOS DEL METABOLISMO DURANTE LA PANDEMIA COVID-19

La Asociación Española para el Estudio de los Congénitos del Metabolismo y la Sociedad Española de Errores Innatos del Metabolismo han redactado un comunicado en el que recogen las principales recomendaciones para los principales grupos de metabólicos en función de sus perfiles de riesgo. El documento se puede leer aquí: RECOMENDACIONES ESCOLARES NIÑOS CON EIM …

RECOMENDACIONES DE LAS SOCIEDADES AECOM y SEEIM PARA LA ESCOLARIZACIÓN DE NIÑOS CON ERRORES INNATOS DEL METABOLISMO DURANTE LA PANDEMIA COVID-19 Leer más »

Ir arriba