Noticias

Canal YouTube de cocina baja en proteínas: ganadores del concurso CINFA.

Tenemos un notición que daros: Federación Española de Enfermedades Metabólicas Hereditarias ha sido una de los 50 ganadores del concurso de Cinfa. Gracias a vuestros votos, hemos recibido fondos para un canal Youtube de cocina baja en proteínas. Aquí podéis consultar otros proyectos ganadores.  ¡Enhorabuena a todas las asociaciones! Queremos preguntaros (en la encuesta al …

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Presentada la solicitud de ensayo clínico en terapia génica para PKU

El pasado 26 de septiembre la companía farmacéutica Biomarin reveló que había presentado ante a agencia británica reguladora de medicamentos la documentación para comenzar el ensayo clínico en terapia génica en pacientes con PKU. De aprobarse, la fase 1 del estudio comenzaría a principios de año que viene. Puedes leer la noticia entera aquí (en …

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Encuesta de evaluación HU Ramón y Cajal

Los médicos del centro madrileño nos facilitan esta encuesta de evaluación HU Ramón y Cajal, elaborada con el fin de valorar su actividad como Centro de Referencia en enfermedades metabólicas hereditarias. Estos resultados no serán tratados por nosotros, sino que son una encuesta promovida por las autoridades que quieren conocer el funcionamiento de los CSURes …

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PKU: vive sin límites. Encuesta para pacientes adultos.

Mientras se acerca el día de la PKU, ya podemos ir revelando que este año pasarán varias cosas. Una de las acciones que tenemos previstas tendrá que ver con este lema “PKU: vive sin límites” (PKU: live unlimited)  que preparamos junto con BioMarin. Este aspecto de nuestra celebración del día PKU tendrá que ver con …

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Vota por un canal de youtube de cocina baja en proteína

¡Necesitamos tu voto! La FEEMH participa en el concurso de CINFA para conseguir un canal de youtube de cocina baja en proteína. Ayúdanos a conseguir fondos. Vota: Ir a nuestra página de concurso de CINFA ¿Qué queremos? Queremos crear un canal de cocina en YouTube para afectados y familiares por las Enfermedades Metabólicas Hereditarias. Las …

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XV jornada de convivencia de la asociación PKU y OTM de Extremadura

El próximo 1 de junio de 2019 la asociación extremeña de PKU y OTM celebrará su XV jornada de convivencia. El evento tendrá lugar en la localidad de La Garrovilla. Las jornadas fueron posibles gracias a la contribución del Gobierno de Extremadura; la Federación colabora en su organización. El programa de las jornadas, que puede …

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Revista 2019: nuevo número

Recién llegada de la imprenta, ya tenemos en nuestras manos nuevo número de “Pensando en metabólico”. En la revista 2019 encontraréis artículos escritos por profesionales de la salud, médicos, investigadores, y otros, información sobre actividades de las asociaciones, entrevistas con pacientes, activistas y personas de interés, recetas, etc. Podéis echar un vistazo al índice de …

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Comité de Medicamentos de Uso Humano (CHMP) avala el uso de Palynziq en PKU

Por la reciente publicación  supimos que el medicamento Palynziq (pegvaliasa), presentado por grupo BioMarin, ha sido recomendado por parte del Comité de Medicamentos de Uso Humano (CHMP) para tratamiento de pacientes adultos con PKU cuyo control no es óptimo. Esta recomendación es solo un paso en el proceso de aprobación del fármaco por parte de la …

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La FEEMH apoya un proyecto de investigación en acidemia propiónica

La Federación ha presentado una carta de apoyo al proyecto de investigación en acidemia propiónica presentado por CEDEM ante la Fundación BBVA. Se trata de un proyecto que lleva por título: Nuevos tratamientos en acidemia propiónica. Ensayos preclínicos con protectores mitocondriales y moduladores de miRNAs en modelos animales y celulares. Compartimos con vosotros los detalles. Acidemia Propiónica …

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