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Ponle cara a la fenilcetonuria. La enfermedad y la profesión

¡Ponle cara a la fenilcetonuria! Hoy compartimos la historia de Cristina, fenilcetonúrica de 23 años. ¡La creemos muy inspiradora! La enfermedad y la profesión Solemos pensar en la enfermedad como en un fenómeno que condiciona nuestra vida solo de manera negativa. Nos limita, nos impide a la hora de realizar nuestros proyectos vitales. Pero pocas [...]

Por | 2017-10-15T09:09:37+00:00 octubre 15th, 2017|Metabolopatías, Ponle cara|No hay comentarios

31ª Conferencia de ESPKU en Hell, Noruega

La 31ª Conferencia de ESPKU en Hell, Noruega, ha llegado a su final. Durante tres días, de 5 a 8 de octubre, pacientes, profesionales, representantes médicos y delegados de 40 países han discutido acerca del futuro de la PKU, perspectivass de tratamiento, han compartido experiencias y han debatido acerca de las políticas nacionales en materia [...]

Por | 2017-10-09T09:45:50+00:00 octubre 9th, 2017|Artículos, Eventos, Federación, Noticias|1 comentario

Ponle cara a la fenilcetonuria. La historia de Raúl.

En nuestro ciclo "ponle cara a las enfermedades raras metabólicas" debuta Raúl, afectado de fenilcetonuria. Raúl cuenta la historia de su vida y de su enfermedad. Ponle cara a la fenilcetonuria Ponle cara a la fenilcetonuria Me llamo Raúl y soy PKU, tengo fenilcetonuria. Tengo 38 años y me la detectaron a los [...]

Por | 2017-09-26T08:36:24+00:00 septiembre 26th, 2017|Metabolopatías, Ponle cara|No hay comentarios

Ponle cara a las enfermedades raras metabólicas

Con el lema de "ponle cara a las enfermedades raras metabólicas" la Federación Española de Enfermedades Metabólicas Hereditarias inicia la campaña en la que anima a los pacientes afectados de aminoacidopatías en España a compartir experiencias de vida con la enfermedad. Ponle la cara a las enfermedades raras metabólicas Tu voz le importa [...]

Por | 2017-09-20T06:32:33+00:00 septiembre 19th, 2017|Campañas, Metabolopatías, Ponle cara|No hay comentarios

Campamento metabólico: información práctica

¡El campamento metabólico para niños ya está a punto de comenzar! Antes de llevar a tus hijos a Cercedilla, revisa la información práctica que te ofrecemos a continuación. ¿Qué llevar? Fotocopia de la tarjeta sanitaria Sábana bajera y de arriba o saco de dormir 1 camiseta blanca de algodón Funda de almohada Maleta o bolsa de viaje [...]

Por | 2017-08-03T09:02:17+00:00 agosto 3rd, 2017|Campamentos, Noticias|No hay comentarios

Federico Mayor Zaragoza nombrado Socio de Honor en el #PKUDay

En el marco del Día Mundial de la Fenilcetonuria o PKU, la Federación Española de Enfermedades Metabólicas Hereditarias nombra Miembro Honorífico a D. Federico Mayor Zaragoza por su contribución al programa de cribado neonatal en España Federico Mayor Zaragoza es Doctor en Farmacia y ha sido consejero del presidente de Gobierno, ministro de Educación y [...]

Por | 2017-09-08T11:05:06+00:00 junio 30th, 2017|Eventos, Noticias|No hay comentarios

Nuevo número de la Revista de la Federación

Ya tenemos el número número de la revista de la Federación. Tras algunos años sin poder sacarla, estamos muy satisfechos de haber logrado sacar este número. Hemos querido dar un protagosnismo especial a los testimonios de afectados, familiares, y cómo no, también contar con artículos de médicos especialistas en metabolopatías. Os agradecemos a [...]

Por | 2017-09-08T11:39:49+00:00 marzo 21st, 2016|Artículos, Federación, Noticias|No hay comentarios

Gran Noticia! El Sistema Murciano de Salud subvencionará las dietas bajas en proteínas

Hoy es uno de esos días en los que el trabajo de las Asociaciaciones que forman parte de la Federación Española, cobre especial importancia. Hace ya 15 años, desde la Asociación de Padres de Niños con Jarabe de Arce y otras Metabolopatías de la Región de Murcia, y gracias al buen trabajo de Jose Antonio, [...]

Por | 2015-07-02T18:41:07+00:00 junio 30th, 2015|Asociaciones, Noticias|No hay comentarios

Acceso al Pasaporte Metabólico para Viajes Internacionales

La European Society for Phenylketonuria and Allied Disorders, ESPKU, en colaboración con VitaFlo, ha elaborado un pasaporte metabólico, para ayudar en los viajes a aquellos afectados por metabolopatías con los trámites que puedan presentarse en aeropuertos, aduanas, o cualquier otro tipo de control o urgencia médica que pudiera surgir en el extranjero. Naturalmente, no es [...]

Por | 2015-06-17T17:35:08+00:00 junio 18th, 2015|Noticias|No hay comentarios

Listado de Marcas de Coca Cola que Contienen Aspartamo

Coca cola nos ha facilitado un listado con los diferentes edulcorantes/azúcares que utilizan sus refrescos más conocidos. Hemos resaltado en rojo aquellos que contienen aspartamo. Os recordamos que el aspartamo contiene una fuente de fenilalanina y que por tanto, no se puede tomar en aquellos afectados por PKU o aminoacidopatías similares. PRODUCTO AZÚCAR / EDULCORANTE AQUABONA [...]

Por | 2015-05-30T17:14:15+00:00 junio 1st, 2015|Noticias|1 comentario