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La FEEMH apoya un proyecto de investigación en acidemia propiónica

La Federación ha presentado una carta de apoyo al proyecto de investigación en acidemia propiónica presentado por CEDEM ante la Fundación BBVA. Se trata de un proyecto que lleva por título: Nuevos tratamientos en acidemia propiónica. Ensayos preclínicos con protectores mitocondriales y moduladores de miRNAs en modelos animales y celulares. Compartimos con vosotros los detalles. Acidemia Propiónica …

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31ª Conferencia de ESPKU en Hell, Noruega

La 31ª Conferencia de ESPKU en Hell, Noruega, ha llegado a su final. Durante tres días, de 5 a 8 de octubre, pacientes, profesionales, representantes médicos y delegados de 40 países han discutido acerca del futuro de la PKU, perspectivass de tratamiento, han compartido experiencias y han debatido acerca de las políticas nacionales en materia …

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Campamento metabólico: información práctica

¡El campamento metabólico para niños ya está a punto de comenzar! Antes de llevar a tus hijos a Cercedilla, revisa la información práctica que te ofrecemos a continuación. ¿Qué llevar? Fotocopia de la tarjeta sanitaria Sábana bajera y de arriba o saco de dormir 1 camiseta blanca de algodón Funda de almohada Maleta o bolsa de viaje …

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Federico Mayor Zaragoza nombrado Socio de Honor en el #PKUDay

En el marco del Día Mundial de la Fenilcetonuria o PKU, la Federación Española de Enfermedades Metabólicas Hereditarias nombra Miembro Honorífico a D. Federico Mayor Zaragoza por su contribución al programa de cribado neonatal en España Federico Mayor Zaragoza es Doctor en Farmacia y ha sido consejero del presidente de Gobierno, ministro de Educación y …

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Nuevo número de la Revista de la Federación

Ya tenemos el número número de la revista de la Federación. Tras algunos años sin poder sacarla, estamos muy satisfechos de haber logrado sacar este número. Hemos querido dar un protagosnismo especial a los testimonios de afectados, familiares, y cómo no, también contar con artículos de médicos especialistas en metabolopatías. Os agradecemos a todos vuestra …

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Gran Noticia! El Sistema Murciano de Salud concederá subvención a las dietas bajas en proteínas

Hoy es uno de esos días en los que el trabajo de las Asociaciaciones que forman parte de la Federación Española, cobre especial importancia. Hace ya 15 años, desde la Asociación de Padres de Niños con Jarabe de Arce y otras Metabolopatías de la Región de Murcia, y gracias al buen trabajo de Jose Antonio, …

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Acceso al Pasaporte Metabólico para Viajes Internacionales

La European Society for Phenylketonuria and Allied Disorders, ESPKU, en colaboración con VitaFlo, ha elaborado un pasaporte metabólico, para ayudar en los viajes a aquellos afectados por metabolopatías con los trámites que puedan presentarse en aeropuertos, aduanas, o cualquier otro tipo de control o urgencia médica que pudiera surgir en el extranjero. Naturalmente, no es …

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Productos de Coca Cola con aspartamo

Coca cola nos ha facilitado un listado con los diferentes edulcorantes/azúcares que utilizan sus refrescos más conocidos. Hemos resaltado en rojo aquellos que contienen aspartamo. Os recordamos que el aspartamo contiene una fuente de fenilalanina y que por tanto, no se puede tomar en aquellos afectados por PKU o aminoacidopatías similares. PRODUCTO AZÚCAR / EDULCORANTE AQUABONA …

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Listado de Medicamentos con aspartamo

Como ya sabéis, algunos medicamentos contienen aspartamo, un edulcorante con base de fenilalanina que no pueden ingerir los afectados por metabolopatías. Os dejamos la lista de medicamentos con aspartamo, actualizada a 2013 en un PDF para que os lo podáis descargar e imprimir: Medicamentos con Aspartamo en 2013. Os recordamos que la composición de medicamentos puede …

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Un pasito “palante” y dos pasitos “patrás”. A vueltas con el cribado neonatal

Esta semana hemos tenido una de cal y otra de arena. Por un lado, la Consejería de Sanidad de la Comunidad de Madrid, a través de su Consejero, anunciaba que está trabajando en “un ‘cribado neonatal universal’ para las enfermedades raras“.  En concreto, el programa de cribado neonatal universal, que incorpora la detección de 14 …

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