julio 2023
Proyecto CHARLIE: Uniendo esfuerzos internacionales en la investigación de enfermedades metabólicas
El proyecto CHARLIE, financiado por una convocatoria de ayudas del European Joint Programme (JPG), ha logrado una importante colaboración entre diferentes países en el estudio de dos enfermedades metabólicas relacionadas: la acidemia glutárica tipo 1 [...]
junio 2023
Webinar «Soy mamá pku»
Próximo 29 de junio en horario de 19:00 a 21:00h, podremos escuchar el testimonio de una futura mamá PKU, y una mami PKU de 2 niños. Podréis hacerlas todas las preguntas y dudas que os [...]
noviembre 2022
Webinar Post – SSEIM 2022
Webinar resumen SSEIM 2022 Os invitamos a participar en el post SSEIM el próximo día 17 de noviembre de 18:00 a 19:30h, dirigido a pacientes y familiares con enfermedades raras, donde se expondrán [...]
octubre 2022
Congreso ESPKU 2022 – Sevilla – Preguntas Frecuentes
Como ya hemos ido anunciando en algunos canales de nuestras redes sociales, los próximos días 27, 28, 29 y 30 de octubre, tendrá lugar el Congreso Europeo de PKU, ESPKU en el hotel Silken Al-Andalus [...]
agosto 2022
Inscripción abierta para el Congreso ESPKU 2022 de Sevilla
Ya está abierta la inscripción para la próxima ESPKU Conference 2022 que tendrá lugar en Sevilla los días 27, 28, 29 y 30 de octubre. La conferencia será en el Hotel Silken Al-Ándalus próximo al [...]
junio 2022
Feliz Día Internacional de la PKU 2022
Hace más de 80 años, el médico noruego Asbjörn Fölling descubrió la fenilcetonuria (PKU). En 1939, las investigaciones mostraron que la PKU era un trastorno hereditario que resultaba de la incapacidad del cuerpo para metabolizar [...]